Минздрав зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Золгенсма"

СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, при котором постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России ранее было зарегистрировано только два препарата для лечения этой болезни — «Спинраза» и «Рисдиплам». Оба препарата не дешевые и требуют пожизненного приёма. Например, одна инъекция «Спинразы» стоит больше 40 миллионов рублей. А вот «Золгенсма» рассчитана на однократный приём, но ввести его необходимо в возрасте до двух лет.

В Архангельской области спинально мышечная атрофия диагностирована у двух детей. Саше Савину из Котласа диагноз поставили в 2011 году в возрасте двух лет. И с тех пор мама добивалась лечения. В прошлом году, после решения суда, региональный минздрав оплатил мальчику первый курс препарата «Спинраза». А с 2021 года семью поддержал фонд «Круг добра». После уколов мальчик начал ходить. 

Вторым ребенком с СМА в Архангельской области стала Вика Снегирёва из Северодвинска, диагноз которой поставили в этом году. Маленькая северодвинка — также стала одной из первых «смайликов», получивших «Спинразу» через фонд «Круг добра». Однако семья начала собирать деньги и на препарат «Золгенсма». 23 ноября 2021 года девочке исполнился один год и именно в этот день удалось закрыть сбор средств на закупку препарата «Золгенсма» — 150 миллионов рублей. Предполагается, что спасительный укол девочке сделают в январе 2022 года. 

Отметим, что препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Если с «Золгенсма» будет такая же история, шансов у детей будет больше.