У четырёхмесячной Вики Снегирёвой из Северодвинска диагностирована спинально мышечная атрофия.
(Видимо, вся область знает, что в Котласе проживает Саша Савин, у которого такой же диагноз, и который проходит дорогостоящее лечение).
- В полтора месяца мы пошли на приём к неврологу, за направлением на массаж, - рассказывает мама Вики, Ирина Снегирёва, - у Вики с рождения была гипотония - слабость мышц. И на приёме врач не увидела у дочки двух рефлексов, а потом и мы сами начали замечать проявления болезни — у Вики стали меньше двигаться ножки, ручки, стопы припухли.
В феврале из Москвы пришло подтверждение ДНК-теста. И в два с половиной месяца Вике поставили диагноз — СМА первого типа, - говорит Ирина. - Это самый сложный тип СМА из всех, которые существуют.
Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа СМА. Первый тип самый тяжелый. При отсутствии медицинской помощи дети не доживают до двух лет. (По информации фонда «Семьи СМА»)
В марте сюжет про Вику Снегирёву показали на 1 канале, в программе «Время». Маленькая северодвинка — стала одной из первых «смайликов», получивших лекарство, закупленное фондом «Круг добра». Этот фонд поддержки детей с хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими и орфанными, создан по инициативе президента и заработал в начале 2021 года.
Два первых укола «Спинразы» Вике сделали в феврале и марте. Речь о том самом лекарстве, которое в прошлом году, по решению суда, начал получать двенадцатилетний котлашанин Саша Савин, герой публикаций «Правды Севера». Теперь Саша, как и Вика, - подопечный фонда «Круга добра».
Очередной, третий укол «Спинразы» Вика получит 22 марта. И, по словам врачей детской клинической больницы Северодвинска, после введения препарата у малышки появились движения в коленном и тазобедренном суставах. Вика смогла самостоятельно приподнять ручки.
- Помимо уколов «Спинразы» подключена и другая реабилитация, — говорит Ирина Снегирёва. - Это ЛФК, занятия плаванием. Но «Спинраза» — лишь поддерживающее лечение.
Семья Вики, как и другие семьи, где есть дети с самым сложным типом СМА, надеются на препарат «Золгенсма», который в отличие от «Спинразы» и «Рисдиплам», в России пока не зарегистрирован.
«Золгенсма» — предоставляет функциональную копию гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. И если «Спинраза» - пожизненные уколы, то «Золгенсма» - всего один. Сделать укол необходимо в возрасте до двух лет. Вике сейчас четыре месяца, и время летит очень быстро...
- Так как «Золгенсма» в России не зарегистрирована, нам пояснили, что назначить этот препарат не могут, - рассказывает Ирина Снегирёва. - Но когда я разговаривала с врачами, то все говорят, что именно с «Золгенсма» у Вики будет шанс... Дети из России, которые уже получили «Золгенсма», - это всё сделано за счет помощи добрых людей. Будет ли закупаться «Золгенсма» фондом «Круг добра»? И если, да, то когда и для кого? Механизм до сих пор не ясен. И нам очень страшно упустить время, - говорит Ирина. - Стоит «Золгенсма» два миллиона 125 тысяч долларов США. По сути, сейчас это цена Викиной жизни.
Снегирёвы уже обратились в полтора десятка благотворительных фондов, и только два согласились помочь.
- Фонды отказывают по разным причинам, - говорит Ирина, - кто-то ссылается на то, что теперь есть «Круг добра» и «смайликам» должны помогать только там. Кто-то отвечает, что не может взять ещё одного ребёнка со СМА, так как уже есть такие подопечные. А кто-то просто отказывает - без объяснения причин.
Вику взял благотворительный фонд «Алеша», но мы у них пока тоже в резерве, - поясняет Ирина. - Помочь согласился и фонд «Звезда на ладошке», один из учредителей этого фонда актриса Алена Хмельницкая.
«У детей с СМА совсем нет времени. И какие-то дети доживут до помощи государства, а какие-то — просто нет. И еще непонятно, какая она будет, эта помощь. Пока нет ни одного назначения «Золгенсма». Почему? Я не знаю, - так несколько дней назад прокомментировала Алена Хмельницкая своё решение о создании благотворительного проекта «Звезда на ладошке». - Факт остается фактом — родители все равно будут собирать, а мы им будем в этом помогать, потому что ребенок не виноват, что его лекарство сейчас стоит таких денег. Он совершенно ни при чем».
Нет времени ждать и у маленькой Вики. На днях Снегирёвы начали самостоятельно собирать на «Золгенсма».
«Мы просим вас, мы умоляем, помогите спасти жизнь и здоровье нашей малышки! - написала мама Вики в своём обращении в группе «Спасите Вику». - Не проходите мимо этой беды, считая её чужой! Все мы когда-то делаем добро, сделайте добро сейчас, для Вики... Сумма огромная, но всё большое складывается из малого. Маленькие капли воды сливаются в реку, чтобы достичь океана. Так и для нас сейчас важен каждый неравнодушный человек! Если у вас есть друзья и знакомые, то расскажите им о нашей беде! Нам важна любая помощь... Подарите Виктории возможность одержать главную Победу в её жизни!»
Помочь Вике можно в группе ВКонтакте.
