Имя Саши Савина в Котласе знает каждый. За историей спасения этого мальчика в 2020 году следила вся Архангельская область
Впрочем, спасали Сашу тоже все вместе. У юного котлашанина редкое и сложное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Саша – единственный ребёнок в Архангельской области, кому поставлен диагноз СМА. И единственный пациент, чьё лечение стоит миллионы – больше 40 миллионов рублей в год.
В ноябре в жизни «смайликов» произошли большие перемены. СМА, наконец, внесли в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт государства, также в России официально зарегистрировали второй препарат, который во всём мире применяется для лечения СМА. Но новая система и «новые механизмы» заработают с нового года. А помощь маленькому Саше необходима была сейчас.
В августе Савины выиграли суд – Архангельская область нашла деньги на лечение Саши, он получил четыре спасительных укола. Лечение Саши на личный контроль взял губернатор Архангельской области Александр Цыбульский.
И произошло настоящее предновогоднее чудо – Саша начал ходить. Вначале это были всего четыре шага. Теперь, по словам мамы Натальи Савиной, таких шагов больше ста.
– Сашуля нас очень радует, – делится счастьем Наталья. – И в семье у нас совсем другое настроение. Саша счастлив, а значит, и мы тоже счастливы. Я помню свои ощущения от его первого самостоятельного шага, а теперь он делает 175 шагов!
– Наталья, а как вы считаете эти шаги?
– Их считает сам Саша. Идёт и считает вслух. И хотя ему непросто, он очень старается: «Мама, я уже сорок шагов прошёл… Мама, ещё шестьдесят». Иногда помогает себе руками, чтобы удержать равновесие. Устаёт, но идёт и идёт… У нас дома есть беговая дорожка. И вместе с папой Саша недавно поставил новый рекорд – непрерывно прошагал семнадцать минут!
Ещё новость – Саша начал играть в настольный теннис. И в декабре на своей спортивной коляске занял второе место в зимней спартакиаде «Жаркая зима». Занимается юный спортсмен в спортивной школе Котласа под руководством тренера Алексея Бабошина.
– Тренер у нас замечательный! – говорит Наталья Савина. – Низкий поклон ему от всех матерей особых детей. Он столько сил душевных вкладывает. Саша летит на эти тренировки как на крыльях.
Сейчас Савины в Железноводске, в санатории. Здесь они встретят и Новый год.
– Врачи посоветовали как можно скорее пройти реабилитацию – грязелечение и водолечение, – рассказывает Наталья. – Я побежала узнать по поводу путёвки, но оказалось, что очередь в санатории – минимум два года. И прямо сейчас «нет ничего». Нас выручили деньги, собранные земляками на Сашину реабилитацию. Благодаря этой поддержке мы смогли поехать. Саша занимается! Чувствует себя отлично!
– Желания новогодние уже загадали?
– Самое главное наше желание – чтобы лечение продолжалось, – говорит Наталья. – Я хочу поблагодарить всех, кто нам помогал, и хочу обратиться к родителям особых детей – никогда не отчаивайтесь! Сражайтесь за своих детей, даже если «это невозможно». Главное – верить в ребёнка, верить в себя и в то, что добрых людей вокруг всё‑таки больше.
