Мальчик из Архангельской области получил уникальный препарат за счёт фонда «Круг добра»

Стоимость препарата 3 миллиона долларов, но благодаря фонду «Круг добра» необходимая терапия предоставляется бесплатно.

В региональном министерстве здравоохранения сообщили, что препарат пациенту введен в федеральном центре, в минимальный срок с момента подачи заявки.

- Ребенок перенес терапию хорошо, сейчас он наблюдается у специалистов по месту жительства. Реабилитация позволит ребенку двигаться только вперед, — пояснил министр здравоохранения Архангельской области Александр Герштанский.

Препарат генной терапии «Элевидис» включили в перечень фонда «Круг добра» в июне 2024 года. Как сообщается на сайте фонда, «Элевидис» поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина, благодаря которому происходит рост и укрепление мышц пациента. Таким образом, препарат помогает остановить развитие заболевания. «Элевидис» необходимо ввести пациенту однократно.

Экспертный совет «Круга добра» одобрил уже 63 заявки регионов на предоставление препарата. За счет фонда 50 детей из разных регионов России получили дорогостоящий препарат. Прием заявок на терапию с помощью «Элевидис» продолжается.

Напомним, в ноябре, благодаря помощи фонда «Круг добра» лечение получил другой маленький пациент из Архангельской области. Шестилетний Фаддей из Виноградовского округа с редким генетическим заболеванием стал первым ребёнком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире «Эладокаген экзупарвовек» для терапии дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Стоимость препарата — около 3 миллионов евро. Уникальную операцию по введению препарата в головной мозг провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России.

Фонд «Круг добра» был создан по поручению Президента России Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — организация лечения и реабилитации, закупка дорогостоящих медицинских изделий, препаратов, в том числе зарубежных, ещё не зарегистрированных в России, для детей с редкими и наследственными заболеваниями.

В июне 2023 года на Петербургском международном экономическом форуме губернатор Архангельской области Александр Цыбульский и председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение о помощи тяжелобольным детям.

К тому времени 46 детей из Архангельской области стали подопечными фонда. На сегодняшний день около 40 из них своевременно получили лекарственные препараты и медицинские изделия на общую сумму более 770 млн рублей.

В ноябре 2023 года из резервного фонда кабмина было направлено 33 миллиарда рублей на оказание дорогостоящей медицинской помощи подопечным фонда «Круг добра», в том числе на закупку лекарств, что позволило расширить список тяжёлых патологий, с которыми работает фонд.

На сегодняшний день число детей, которым помощь оказана или будет оказана на основании уже одобренных заявок, превысила 24,4 тысячи, указывается на сайте фонда. Среди подопечных — дети из Архангельской области с такими заболеваниями как муковисцидоз, первичные иммунодефициты, туберозный склероз и другими.

Напомним, ранее президент России Владимир Путин поддержал идею благотворительного фонда об обеспечении лекарствами подопечных «Круга добра», достигших совершеннолетия. В июне 2022 года стало известно, что россияне с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями смогут оставаться в «Круге добра» и после 18 лет.

Одной из первых в России подопечных нового благотворительного фонда «Круг добра» стала маленькая северянка Вика Снегирева и смогла получать лекарство «Спинраза».