Вика Снегирёва из Северодвинска получила укол препарата «Золгенсма»

В понедельник, 14 марта, Вика вместе с мамой была доставлена сан-рейсом из Северодвинской детской городской больницы в Москву — в «НМИЦ здоровья детей».

Дорогу, по словам Ирины Снегирёвой, Вика перенесла хорошо. И после всех необходимых исследований и консультаций была назначена окончательная дата введения препарата Золгенсма.

Напомним, У Вики Снегирёвой спинальная мышечная атрофия – СМА первого типа. Самая сложная форма из всех, которые существуют. Заболевание носит быстропрогрессирующий характер, поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц. Дети со СМА первого типа, не получающие лекарства, редко доживают до двух лет.

Лечение Вике было назначено в возрасте четырёх месяцев. Она стала одной из первых в России — подопечной нового благотворительного фонда «Круг добра» и смогла получать лекарство «Спинраза», которое к тому времени было зарегистрировано в нашей стране.

Но «Спинраза» - пожизненное лечение. Вике требовался укол «Золгенсма» - самый дорогой препарат в мире, который вводится однократно и лечит саму болезнь. Семья Снегирёвых собрала для лечения дочери огромную сумму - 121 миллион рублей. Средства собирали всем миром, но в итоге, после того как препарат зарегистрировали в России, укол малышке сделали бесплатно. 

«Нас переполняют эмоции! - написала в группе «Спасите Вику» Ирина Снегирёва. - Слёзы, но, наконец-то, они от счастья! Низкий поклон всем, кто поддерживал нас на этом пути! Мы чувствовали вашу помощь и поддержку, чувствуем сейчас и будем рады чувствовать их и дальше! Только с вашей помощью этому суждено было сбыться! Спасибо вам огромное!»