Северодвинка Вика Снегирева - малышка на 150 миллионов — оказалась за пределами «Круга добра»

Причина — возраст. Вике семь месяцев, а на спасительный препарат, по новым условиям, могут претендовать «смайлики» в возрасте до шести месяцев… 

Напомним, заявки на «Золгенсму» фонд начал принимать только этим летом. И на момент подачи заявки Вике Снегирёвой было именно шесть месяцев, а вот на момент рассмотрения заявки — уже семь…

— Получается, что несколько дней жизни, за каждый из которых Вика борется, отделили нашу дочь от того, чтобы быть достойной подачи спасительной заявки в БФ «Круг добра», — говорят родители Вики. — Как воспринимать этот отказ, каждый решает для себя сам. Мы не будем сдаваться и продолжим борьбу за жизнь нашей доченьки.

Без шанса?

Сейчас жизнь Вики поддерживает препарат «Спинраза», который она получает вместе с другим подопечным «Круга добра» — котлашанином Сашей Савиным. Историю борьбы

Савиных за это лекарство «Правда Севера» подробно освещала в прошлом году. Но «Спинраза» — лечение пожизненное. «Золгенсма» — препарат, который вводится однократно и лечит саму причину болезни. В инструкции по его применению указано, что лекарство является «аденовирусно-ассоциированным векторным генным препаратом, предназначенным для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией (СМА) с би-аллельными мутациями в гене выживаемости мотонейронов 1 (SMN1) (1)».

Напомним, диагноз Вике был поставлен10 февраля 2021 года — малышке тогда только-только исполнилось 2,5 месяца. По словам Ирины Снегирёвой, мамы Вики, дата символичная, поскольку именно в этот день «Круг добра» и анонсировал намерение о закупке незарегистрированного в России препарата «Золгенсма». И Снегиревы, как и другие родители малышей-«смайликов», наделись, что прием заявок вот-вот начнётся…

— Но несмотря на доказанную эффективность препарата для лечения детей со СМА 1 типа до 2 лет, группой ведущих экспертов в области нейромышечных заболеваний и медицинской генетики был разработан консенсус для подачи документов в БФ «Круг добра» — до 6 месяцев, — говорит Ирина Снегирёва. — По сути, это решение лишило огромное количество «смайликов» шансов на получение лекарства.

1 тысяча 625 рублей…

Получается, что Вика «просто опоздала»? Опоздала на месяц… И недостающие 130 миллионов рублей семье Снегирёвых придётся искать самим. К счастью, они не одни.

«Правда Севера» уже рассказывала, что к спасению Вики подключились тысячи людей в Архангельской области. Благодаря неравнодушным волонтёрам, о маленькой северодвинке узнали и за пределами региона — в сборе средств помогают не только местные, но и федеральные благотворительные фонды — «Алёша», «Звезда на ладошке»… В мае, общими усилиями, удалось собрать первые 11 миллионов. На сегодняшний день собрано в два раза больше — почти 23 миллиона, но несмотря на отчаянное желание помочь — акции, марафоны, благотворительные концерты — это по-прежнему маленькая часть от суммы, которая необходима для получения спасительного укола. Лечение СМА — одно из самых дорогих в мире.

В интервью Северодвинскому телевидению отец Вики — Данил Снегирёв — сказал: «Если бы половина нашего населения, а это около 80 тысяч человек, смогли бы помочь всего лишь по 1 тысячи 625 рублей, то эта огромная сумма была бы собрана…»

А если бы подключился каждый второй житель Архангельска, Новодвинска, Котласа, Вельска, Плесецка… Время летит стремительно. До Викиного двухлетия остается не так много. Неужели маленькая Вика опять опоздает?