Юный котлашанин Владик Тулубенский продолжает бороться за жизнь

Влад Тулубенский, пострадавший в августе 2022 года в страшном ДТП — четырнадцатилетнего мальчика на огромной скорости сбил автомобиль, — вновь оказался в реанимации.

Вторая госпитализация за месяц

— Владика 19 февраля госпитализировали в тяжёлом состоянии в КЦГБ, — сообщила редакции тревожные новости Марина Тулубенская, мама Влада, — сына подключили к аппарату ИВЛ.

Как оказалось, это уже вторая экстренная госпитализация за короткий срок. Предыдущая, по словам Марины, была с 31 января по 12 февраля.

— Поступили мы в больницу в 17 часов, — рассказала Марина. — У сына были сильнейшие хрипы. Дежурный врач сразу назначил санационную бронхоскопию, чтобы убрать слизь из бронхов. У Владика ведь трахеостома, трубка в горле… Эндоскописты сделать ничего не смогли, сказали, что надо заменить трубку на больший размер. Дежурный врач при мне ответила, что необходимого номера «скорее всего нет»… Состояние сына стремительно ухудшалось. Когда я потребовала у дежурного врача поставить руководство в известность об ухудшении состояния моего сына, Влада стали подключать к ИВЛ. При этом реаниматолог пыталась сама менять трубку, но у неё не получилось поставить трубку нужного размера. Снова были вызваны эндоскописты.

Санация в итоге была сделана только в десять вечера, — констатирует Марина. — Влада подключили к аппарату ИВЛ, поставив временную трубку. И попросили его не трогать, чтобы трубка продержалась до утра…

Без реабилитации

Напомним, Влад — пациент особый. После аварии, вот уже больше полутора лет, мальчик находится в состоянии малого сознания. Он словно застрял меж двух миров — видит, слышит, но не выходит на контакт, не может сообщить о том, что чувствует. Все заботы по реабилитации сына легли на плечи его мамы. Влада и маленькую дочку Полину Марина Тулубенская воспитывает одна.

— Вы с Владом в больнице, а с кем осталась Полина?

— Из Ярославля срочно приехала моя сестра, она временно взяла Полю к себе, — поясняет Марина. — Ведь пока непонятно, сколько мы ещё пробудем в больнице…

По голосу Марины чувствовалось, что она в отчаянии.

— Почему больница не принимает меры, чтобы госпитализировать Влада по санавиации в медицинское учреждение в соответствии с тяжестью его состояния? Почему не выполняются рекомендации федерального медицинского центра по его лечению? За весь 2023 год не было ни одного курса ботулинотерапии, — тихо поясняет Марина, — наблюдение врачом-эпилептологом отсутствовало, хотя Владу рекомендована своевременная коррекция противосудорожной терапии. Несмотря на мои просьбы, не была организована и телемедицинская консультация с врачом-эпилептологом федерального центра…

— А медицинская реабилитация по полису ОМС?

— На протяжении 2023 года такой реабилитации не было, — говорит Марина. — Всё это время я продолжала «бороться в одиночку». Наша семья самостоятельно оплатила курс реабилитации в реабилитационном центре Подмосковья с декабря 2022 года по январь 2023 года. С оплатой второго курса, уже в марте–апреле, помог благотворительный фонд «Правмир». Во время этой реабилитации у Влада были диагностические обследования в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии города Москвы, которые также были инициированы мной.

В апреле 2023 года я оплачивала госпитализацию в ДГКБ Святого Владимира. Владу там провели операцию по удалению металлоконструкции из правой лодыжки. После, когда мы вернулись домой, предоставила в КГЦБ все эпикризы реабилитаций и госпитализаций — их просто подклеили в амбулаторную карту. И на этом всё, — говорит Марина, — рекомендации не выполнялись.

По словам матери Влада, она также просила организовать для сына консультацию по телемедицине с НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Турнера.

— В итоге в НМИЦ запросили очную консультацию. То есть мне предложили привезти Влада самостоятельно в Санкт-Петербург — одним днём, — поясняет Марина. — Я согласилась, но хотела бы, чтобы Владу выделили медицинское сопровождение. Его состояние стало более тяжёлым, я не могу взять на себя ответственность по транспортировке сына в медучреждение Санкт-Петербурга без сопровождения врача. Ответа пока нет.

Небулайзер, пульсоксиметр, озонатор…

Марина показывает письмо, которое на днях отправила в Генеральную прокуратуру.

— В Котласскую прокуратуру я тоже обращалась, и неоднократно, — говорит она, — в ходе проверок были выявлены нарушения, касающиеся оказания медицинской помощи Владу. И, например, только после вмешательства прокуратуры мне удалось получить для сына жизненно необходимое специальное питание. Но с медицинской реабилитацией, — устало вздыхает Марина, — почти ничего не поменялось.

По словам мамы, без ответа остались и её просьбы обеспечить сына, имеющего паллиативный статус, медицинским оборудованием.

— Ещё в декабре прошлого года я поставила в известность руководство больницы, что Владу требуется новый электроотсос, — рассказывает Марина. — Старый, который мы покупали самостоятельно больше года назад, в любой момент может выйти из строя. И тогда я просто не смогу санировать своего ребёнка — это прямая угроза его жизни. Постоянно не хватает и расходных материалов, катетеров… Владу также необходим небулайзер, пульсоксиметр, озонатор, — перечисляет Марина. — Там очень большой перечень. Дети, имеющие паллиативный статус, должны получать жизненно необходимое медицинское оборудование бесплатно. Но из этого списка у нас ничего нет…

Напомним, приказ Минздрава РФ «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому», о котором говорит Марина Тулубенская, был принят ещё в 2019 году. И стал тогда большим шагом вперёд по оказанию помощи паллиативным пациентам.

В долгожданный перечень включили анестезиологические, респираторные, вспомогательные и гастроэнтерологические медицинские изделия, в том числе реабилитационные и адаптированные — дыхательные аппараты и расходники для них. По существующим правилам, обеспечение медицинскими изделиями осуществляется через медицинские организации и их подразделения, оказывающие пациенту паллиативную медицинскую помощь.

— Вот, — Марина показывает чек на четыре тысячи рублей, — 9 марта я вынуждена была сама заказать и оплатить для Владика трахеостомическую трубку нужного размера. Это жизненно необходимый расходник, но в больнице его почему‑то не оказалось.

По словам Марины Тулубенской, иногда ей также помогает фонд «Добрый Север».

— Спасибо Джону Кондратову. Фонд несколько раз оплачивал лечебное питания для Влада, — поясняет Марина, — помогал в приобретении гелевого матраса, валиков для позиционирования…

— А что с компенсацией морального вреда после аварии? Завершились у вас судебные тяжбы?

— К сожалению, нет, — говорит Марина. — Первоначально суд назначил компенсацию в размере полутора миллионов рублей. Но водитель, сбивший Влада, решение суда первой инстанции оспорил. Сумму снизили на 450 тысяч. Наш адвокат сейчас подал апелляцию — судебные заседания идут до сих пор…

«Правда Севера» направила запрос в региональное министерство здравоохранения с просьбой прокомментировать ситуацию по оказанию медицинской помощи паллиативному пациенту Владиславу Тулубенскому.

Редакция также сделала запрос в Котласскую межрайонную прокуратуру. Там подтвердили, что прокуратурой неоднократно рассматривались обращения Марины Тулубенской на действия должностных лиц ГБУЗ АО «Котласская центральная городская больница», по которым в течение 2023–2024 годов «вносились представления по вопросам ненадлежащего предоставления медицинской помощи: составления рецептов на получение лечебного питания, ненадлежащему составлению медицинской документации, а также нарушениям порядка рассмотрения обращений граждан».

В том числе, — подчеркнули в прокуратуре, — в настоящее время на рассмотрении главного врача больницы находятся два представления по рассмотрению обращений и оказанию медицинской помощи.

«Есть небольшие, но положительные результаты»

Перед публикацией мы вновь связались с мамой Влада.

— Владик продолжает бороться, уже дышит самостоятельно, — сообщила Марина новости. — Из реанимации перевели в детское отделение… На 8 марта родные сделали мне подарок — принесли в больницу фонендоскоп, так что теперь я сама могу следить за дыханием Влада. Среди других новостей: Владу сделали несколько физиопроцедур, несколько сеансов массажа. Приходил врач-реабилитолог — делала Владику пассивную гимнастику. Есть небольшие, но положительные результаты.

Утром 15 марта я позвонила в «СОГАЗ-Мед», это наша медицинская страховая компания, — поясняет Марина. — Сообщила, что Владик почти две недели после перевода в детское отделение носит интубационную трубку и никто её не меняет. Через два часа мне позвонили из отдела закупок и сказали, что для моего сына пришли три трубки. А ещё через час пришёл лор-врач, и трубку Владику поменяли.

— Получается, что трубка, которую вы купили сами, не понадобилась? — уточняем у Марины.

— Осталась пока неиспользованной. Но трубку надо менять раз в месяц, а то и чаще. Поэтому используем уже дома. Ещё в пятницу выдали обеззараживатель — очиститель воздуха. Это Владу как паллиативному пациенту. Ещё пообещали новый электроотсос для санации трахеи. Если всё будет хорошо, то через неделю поедем домой…