Читатели «Правды Севера» пришли на помощь семье Тулубенских из Котласа

Напомним, позапрошлым летом сына Марины на огромной скорости сбил автомобиль. Уже больше года Владислав находится в состоянии малого сознания. И словно застрял меж двух миров — видит, слышит, но не может сообщить о том, что чувствует. И самая большая мечта его мамы — чтобы сын вышел на контакт: смог моргнуть в ответ, начал общаться хотя бы глазами…

«Владику — на лечение»

История вызвала огромный отклик среди наших читателей. После публикации мама Владислава получила множество сообщений со всей Архангельской области.

– Это было так неожиданно, — рассказывает Марина Тулубенская. — Утром мы проснулись как обычно — кормление, приём лекарств, ингаляции… И вдруг «ожил» мой телефон — стали приходить сообщения. Одно за другим. От совершенно незнакомых людей: «Скорейшего выздоровления вашему сыночку… Сил вам».

Посыпались и денежные переводы — по сто рублей, по двести… «Владику — на лечение». По словам Марины, она читала сообщения и плакала.

– Я была настолько потрясена, — признаётся. — Не знала, как поблагодарить этих людей… Ведь у всех своя жизнь. А у нас вот случилось так… И за этот год я уже свыклась с тем, что справляться мы должны своими силами. Никому не мешать, не просить о помощи…

Откликнулись и котлашане, земляки Марины.

– Город у нас небольшой, но не все, с кем я когда‑то общалась, знали про нашу беду, — говорит Марина. — А тут прочитали «Правду Севера», начали звонить… Мне дали понять, почувствовать, что с Владом мы не одни.

«Это же внук Александры Николаевны…»

По словам Марины, ей также написали и многие ученики, родители учеников её мамы — Александры Николаевны Тулубенской.

– Мама сорок шесть лет проработала в школе-интернате № 1, где учились дети железнодорожников, — рассказывает Марина. — Попала в Котлас по распределению после Угличского педагогического училища. Да так и осталась на всю жизнь. Знаю, что своих ребят мама очень любила… И когда они прочитали про Владика: «Это же внук нашей Александры Николаевны…» Начали мне писать: «Чем мы можем помочь?»

Я была так тронута, — тихо говорит Марина. — А по поводу помощи… Все наши пожелания сейчас связаны с медициной — дообследоваться, попасть на реабилитацию. К сожалению, это так непросто. Я вижу, что мой сын недообследован. Нас, грубо говоря, списали…

И если мы сидим дома, не обращаемся никуда, то никому и «не мешаем». Ещё в самом начале, в больнице, мне сказали: «Научитесь ухаживать». Это прозвучало как «не требуйте ничего»… И, по сути, вся реабилитация, что мы прошли с Владом — по нашей инициативе, платная.

Когда в Подмосковье недавно открылся федеральный реабилитационный центр, Влад попадал туда «по всем параметрам» — я взяла направление, оформили документы. Но… нам отказали. Причём в обосновании отказа перепутали даже диагноз. Я написала в Генеральную прокуратуру. И вот на днях был звонок — проверка идёт.

Перчатка и вертикализатор — от читателей

В общей сложности, по словам Марины Тулубенской, читатели «Правды Севера» перевели на реабилитацию Влада 80 тысяч рублей.

– Я смогла заказать для Владика роботизированную перчатку, — поясняет Марина. — У Влада сильная спастика — пальцы всегда сжаты. Будем сейчас разрабатывать руку.

Также на днях Тулубенским привезли вертикализатор.

– Устройство позволяет потихоньку поднимать Влада из горизонтального положения, — рассказывает Марина. — Для реабилитации это очень важный момент. Сертификат, который мне выдали от социального фонда, — на 30 тысяч рублей. Но, когда я пришла в ортопедический салон, оказалось, что этого не хватит даже на простейшую деревянную опору. И большую часть пришлось доплачивать самим, поэтому денежная помощь нам очень пригодилась.

Дома у Марины уже был механический велотренажёр. А теперь вот и новая «техника» добавилась. И, по её словам, половину занятий, что Влад получал в реабилитационном центре за большие деньги, теперь они могут проводить дома сами.

– Но, конечно, это не заменит обследования, — уточняет Марина. — А со стороны больницы по-прежнему тишина.

– Как себя чувствует Влад сейчас? — спрашиваю Марину.

– Перенёс недавно бронхит, было очень трудно дышать. Ингаляции не помогали. Вызывала педиатра на дом. Пришла молодой специалист. Оказалось, что работает в поликлинике недавно. И такой тяжёлый пациент, как Влад, у неё впервые. Но так внимательно к нему отнеслась… Постоянно была на связи, навещала, проверяла. Сейчас Владу уже лучше. Дышит хорошо. Я его хвалю, подбадриваю: «Сынок, ребята в школу пошли. И ты поправишься, тоже пойдёшь…» Ведь главное, самому захотеть поправиться. А результаты… они всегда есть. И то, что мой ребёнок живой — это самый главный результат. Я могу его поцеловать, обнять. Могу сказать ему всё что хочу. И знаю, что он меня слышит.

«Новый суд впереди…»

– Марина, а по поводу суда, который вы выиграли. По выплате моральной компенсации — появились какие‑то новости?

– Да, — кивает. — Адвокат водителя, сбившего Влада, подал апелляцию на решение суда. Они не согласны с размером компенсации. Будут настаивать на снижении суммы. На их взгляд, полтора миллиона — слишком много. Мол, достаточно и 80 тысяч рублей. Новый суд впереди…

После публикации «Правды Севера» ситуацией в семье Тулубенских заинтересовались и в региональном союзе общественных объединений инвалидов. Речь — о доступности среды. Марина, как мы рассказывали, уже несколько месяцев пытается решить проблему с установкой пандуса в подъезде, чтобы иметь возможность выбираться с Владом и младшей дочкой на улицу. Но пока все их прогулки — у открытого окна.

– К сожалению, проблема недоступной доступности — одна из самых непростых, — говорит Елена Шинкарёва, председатель регионального союза. — Чтобы признать жильё недоступным и непригодным для проживания инвалида, надо пройти через сложный механизм.

На практике это выглядит так. Комиссия приходит, делает вывод о том, что дом недоступен. Даётся заключение об экономической целесообразности проведения ремонта, улучшении условий доступности, но дальше начинается самое трудное. В старых домах по техническому состоянию часто невозможно установить подъёмники, лифты. А рельсы для ступенек запрещены, так как травмоопасны. И получается, выход один — переехать. Но как этим выходом воспользоваться?

По словам Елены Шинкаревой, есть постановление правительства, которым предусматривается, что если дом признан непригодным для проживания инвалида, то другое доступное жильё должно быть выделено местной администрацией вне очереди. Вот только если у человека с инвалидностью, семьи с ребёнком-инвалидом квартира приватизированная, жильё не является муниципальным… Если доступного жилья в городе нет… В общем, огромное количество «если» и вновь масса проблем.

– Сегодня в Архангельске не могут обеспечить доступным жильём даже инвалидов, живущих в аварийных домах, — говорит Елена Шинкарева. — Но существует проблема и с новыми домами. Несмотря на то что такие дома должны полностью соответствовать требованиям доступности, проектировщики эти нормы почему‑то не видят, а застройщики не сильно понимают, что несут за это ответственность.

В конце сентября союз обсуждал проблему с депутатом Госдумы Михаилом Кисляковым. Обратилась архангелогородка, мама особого ребёнка, у которой новый дом — она специально купила жильё ради доступных условий, но пандуса, который ей изначально показывали в проекте, нет. Застройщик установил вместо пандуса подъёмник, который не работает. И, возможно, вообще не предназначен для эксплуатации в условиях севера. Сейчас с этим разбирается техническая экспертиза.

Мы направили от союза предложение о необходимости законодательно усилить, закрепить ответственность застройщика, проектировщика, строительного эксперта при обеспечении доступной среды. Готовы подключиться и к проблеме семьи Тулубенских, — говорит Елена Шинкарева. — На днях вместе с экспертами выезжаем в Котлас.