Малышка из Северодвинска с СМА — Вика Снегирёва — научилась самостоятельно сидеть

«Наконец‑то у нашей малышки получается немного сидеть самостоятельно. Тренируемся дальше! Конечно, это ещё не идеально и не так чётко, как должен сидеть ребёнок в её возрасте. Но с учётом заболевания Виктории это можно назвать чудом», — написала Ирина в группе «Спасите Вику!» в социальной сети «Вконтакте».

Чуть больше года назад, маленькой жительнице Северодвинска с диагнозом СМА первого типа ввели препарат «Золгенсма». Изначально деньги на этот препарат — 121 миллион рублей — собирали всем миром. Сбор продолжался почти год. За это время Вика сплотила вокруг себя тысячи людей не только в Северодвинске — по всей Архангельской области развернулось благотворительное движение в поддержку крошечной северянки.

Это была история надежды и борьбы — борьбы за жизнь. Препарат «Золгенсма» вначале не был зарегистрирован в России. Снегирёвы добивались одобрения федерального консилиума на его назначение, затем — на ввоз препарата в страну…

Завершился сбор 23 ноября — в день рождения Вики, тогда ей исполнился год. Недостающие 28 миллионов рублей внёс филантроп Андрей Скоч, руководитель гуманитарного фонда «Поколение». Но в итоге 18 марта 2022 года Вика получила укол бесплатно — препарат был закуплен за счёт фонда «Круг добра», а многомиллионный сбор, находившийся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке», был перераспределён на лечение других детей.

За год упорной работы Вика научилась многим, на первый взгляд, простым, но таким важным вещам, которые раньше ей были недоступны, — переворачиваться, вытягивать шею, удерживать голову, произносить свои первые слоги, смеяться… Вика научилась рисовать! С большим удовольствием она играет в куклы.

«Не сдаваться! Радоваться тому, что удаётся достичь и двигаться дальше!» — девиз семьи Снегирёвых.

Ирина признаётся, что страх, тревога и боль по‑прежнему остаются, но благодаря лечению, которое получила Викуля, реабилитациям, которые стали возможны на фоне полученного лечения, появились и новые возможности, которые Снегирёвы стараются реализовывать.

И, по словам мамы, то, что получается у дочурки сейчас — большая, кропотливая, а иногда тяжёлая работа — заслуга не только Викули, а во многом «добрых волшебниц», которые работают с Викторией на протяжении нескольких месяцев — пять раз в неделю. Это и массаж, ЛФК, занятия по методу брифабилити…

На странице в группе Ирина разместила трёхминутное видео — Вика самостоятельно сидит на кровати, свесив ножки — хорошо удерживает спину. Улыбаясь, вертит головой во все стороны… В глазах — восторг. Вике явно нравятся её новые ощущения.

– Ребёнок со СМА первого типа при любой вертикализации должен быть в корсете, — поясняет Ирина Снегирёва. — Но именно во время занятий, чтобы мышцы ребёнка тренировались и ребёнок понимал себя в новом положении, он находится без «обмундирования».

Видео маленькой победы собрало уже тысячи просмотров. Комментариев со словами поддержки — сотни…

«Правда Севера» желает Вике здоровья и новых достижений!