Семья Вики Снегиревой обратилась в Минздрав России

Спасительный препарат Золгенсма, который годовалой северянке, больной СМА, должны были ввести в конце января, до сих пор, как оказалось, даже не доставлен в Россию.

Вот, что рассказала об этом в группе Интернет-сообщества «Спасите Вику!» Ирина Снегирёва, мама малышки.

«У нашей дочери остался последний этап получения заветного укола препаратом Золгенсма. 23 ноября 2021 года, в день рождения Викули, мы все вместе с вами закрыли сбор. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну.

И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра». А что с остальными благотворительными фондами? Непонятно…

И мы и наш фонд обратились в Минздрав России с просьбой подписать разрешение на ввоз Викуле данного препарата».

Все собранные для Вики деньги находятся сейчас в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Назначение на препарат Золгенсма, по словам семьи Снегирёвых, было получено 7 декабря 2021 года. Спустя два дня, 9 декабря, препарат был официально зарегистрирован в России.

— В связи с регистрацией, потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ, — поясняет Ирина Снегирёва. — Этого постановления мы ждали около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года данное постановление было подписано. Но в тексте говорится о том, что сейчас лишь благотворительный фонд «Круг добра» может закупать препарат Золгенсма, а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра».

Вика в число «одобренных» детей не попала. Ещё летом прошлого года Снегирёвы получили ответ из РНИМУ имени Н. И. Пирогова о том, что их дочь «не подходит по критериям отбора для подачи документов в БФ «Круг добра» для закупки Золгенсма. Причина — возраст. Вика, как следовало из ответа, «опоздала» на несколько дней.

Напомним, диагноз СМА -1 тип — маленькой северодвинке поставили 10 февраля 2021 года. Вике тогда исполнилось 2,5 месяца. И именно в этот день «Круг добра» анонсировал намерение о закупке незарегистрированного в России препарата Золгенсма. Но приём заявок на получение препарата за счёт фонда всё откладывался. Снегирёвы, как и другие семьи смайликов, ждали и… собирали деньги.

В итоге летом группой ведущих экспертов в области нейромышечных заболеваний и медицинской генетики был, наконец, разработан консенсус для подачи документов в БФ «Круг добра» — для детей в возрасте не до двух лет, как сообщалось ранее, а до 6 месяцев.

По сути, это решение оставило огромное количество «смайликов» за чертой «Круга добра» — без шансов получить препарат за счёт средств фонда. А сейчас выходит, что из-за очередных бюрократических проволочек, препарат, который Снегирёвы ждут уже целый год, не удается получить и за собственные миллионы — деньги, собранные с помощью благотворителей?

Родители детей «смайликов» со всей России вчера разместили в Интернете петицию с требованием разрешить закупать Золгенсму всем благотвротельным фондам, а не только «Кругу Добра»: «У многих детей-СМАйликов просто нет лишних шести месяцев, чтобы подождать поступление лекарства в гражданский оборот. За это время они могут умереть», говорится в петиции.