Речь о новом швейцарском препарате Рисдиплам
По данным фонда «Семьи СМА», два десятка семей с детьми со спинальной мышечной атрофией из России принимали участие в программах клинических исследований этого препарата с марта 2017 года. На сегодняшний момент препарат показал эффективность и безопасность, что послужило основой для его регистрации при лечении больных СМА.
Рисдиплам (Эврисди) — это уже третий лекарственный препарат, одобренный в мире, после препаратов Спинраза и Золгенсма, применяемых у больных СМА и второй препарат, зарегистрированный в России.
Напомним, в ноябре правительство России включило Спинразу в список жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции препарата около 8 миллионов рублей. Лечение пожизненное.
На днях четвертый и последний загрузочный укол Спинразы был сделан в Архангельске котлашанину Саше Савину. На своей страничке в социальной сети Наталья Савина, мама Саши, поделилась радостью: «Мы закончили загрузочную дозу препарата. Теперь, говоря медицинским языком, в спиномозговой жидкости моего сына нужная концентрация такого долгожданного лекарства. Сколько у Сашули планов на жизнь! Сколько всего он хочет сделать! И самое главное, теперь есть большая надежда, что все его планы могут осуществиться».
По словам Натальи, в сентябре, когда лечение только начиналось, она и мечтать не могла, что осенью Саша пойдёт сам. Вначале это было всего несколько шагов. А месяц назад мы все вместе радовались Сашиному достижению - тридцати самостоятельным шагам.
Сегодня, после четвертого укола, Саша делает уже сто шагов и поставил новый рекорд - десять минут, пусть и с поддержкой, он самостоятельно прошёл по беговой дорожке.
- Мы, в очередной раз, наполнены счастьем, - говорит Наталья Савина. - Пусть счастье поселится и в домах всех людей, кто был с нами и без кого, всё это было бы невозможным. Кланяюсь до земли вам, дорогие моему сердцу люди.
«Правда Севера» желает Саше здоровья, сил и новых рекордов — маленьких и больших.
