Спинально-мышечная атрофия – редкое тяжёлое заболевание, при котором болезнь стремительно прогрессирует
Но СМА – это ещё и одно из самых «дорогих» заболеваний. Годовой курс лечения – 47 миллионов рублей.
Саша Савин вместе с мамой вернулись на днях из Москвы. На эту поездку в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей все, кто поддерживает Сашу, возлагали большие надежды.
Савины ездили в столицу за официальным назначением препарата «Спинраза», который необходим больным СМА. Ездили по своей инициативе, за свои деньги. Но вернулись домой без спасительной бумаги.
«Мы со своей бедой никому не нужны, – написала на своей странице в социальной сети Наталья Савина сразу после возвращения в Котлас. – Не нужны здравоохранению, министрам, депутатам, чиновникам… Наше состояние ухудшилось, об этом свидетельствует и заключение врача, а что делать дальше? Смотреть, как умирает сын? И ничего не смочь сделать лишь только потому, что нет этого назначения! Лист формата А4 с тремя предложениями и печатью способен спасти жизнь моего ребёнка! Но его снова нет…Точно так же, как нет у нас в запасе времени, болезнь забирает Сашино тело всё больше и больше, с каждой минутой».
Мы созвонились с Натальей Савиной и вот, что она рассказала.
– В Москве, когда мы приехали, вдруг оказалось, что назначение на «Спинразу» выдавали только до коронавируса. А теперь комиссии не проводят из‑за карантина. Получается, что мы просто так скатались. И, по сути, уехали ни с чем.
– Кроме вас были другие семьи «смайликов» в этом медицинском центре?
– Да. Нас было пять семей со всей страны. И всё по «Спинразе». Это дети со вторым и третьим типом СМА, но совсем маленькие. У них есть запас времени. Они, в отличие от Саши, ещё ходячие…
– Получается, что Саша просто получил в Москве очередное заключение о состоянии здоровья?
– Да. Копии заключения об обследовании остались в Москве. В этих новых рекомендациях опять записано: «необходимо проведение комиссии по назначению «Спинразы». Но где нам её проводить? Я уже в отчаянии… Сказали, возможно, нашим детям всё‑таки пойдут навстречу и выдадут назначение на препарат, но заочно. Только решение об этом – выдать или нет – будет приниматься в течение двух недель. Опять неопределённость. Опять надо ждать.
– А если и через две недели Саша не получит назначение?
– Тогда это замкнутый круг. Нам придётся ждать 10 декабря, комиссии в Научно-исследовательском институте клинической педиатрии имени академика Вельтищева. Там такое заключение выдадут, письмо об этом есть. Как, впрочем, есть и разъяснение из этого же центра о том, что такое заключение может выдавать любая врачебная комиссия по месту жительства. Но нам его не дают в Котласе! А декабрь – это очень долго… Я готова ехать куда угодно, только чтобы не ждать декабря. Потому что я действительно боюсь. Я боюсь, что к декабрю Саша вообще перестанет вставать…
Ещё накануне отъезда в Москву я получила письмо из регионального минздрава, где сказано, что «решение врачебной комиссии ГБУЗ Котласская ЦРБ о назначении вашему сыну препарата «Спинраза» поступило в адрес министерства 17 июля».
– Это как? Ведь такого решения нет.
– Я уже ничего не понимаю… Когда прочитала про 17 июля, то сразу побежала в нашу Котласскую больницу. Но там со мной поговорили в том духе, «что вы к нам опять пришли?» Мол, никакого назначения нет и не дадим, у нас своя система. И ответ, который прислал мне минздрав, мол, это просто «неправильно выраженная мысль».
В письме минздрава также говорится о том, что региональным министерством подготовлено и представлено обращение в адрес областного правительства для выделения дополнительных средств на обеспечение лекарственными препаратами льготных категорий граждан. И всё это звучит как‑то так обнадёживающе: «Мы контролируем». Но Сашу не лечат!
– Саша как перенёс поездку в Москву?
– Он держался молодцом. Но он уже большой и понимает, что ему становится хуже. С раннего утра, без всяких напоминаний, начинает делать зарядку. Вечером – опять тренировка… Он борется.
В Москве мы встретили нашу землячку Лизу Колегину. Она учится на журналиста в Москве. Лиза сняла про нас ролик, чтобы больше людей узнали о Саше, чтобы нас заметили.
Люди переводят деньги. Москва, Вологда, Мурманск, Краснодар – со всех уголков России поступления идут. И по сто рублей присылают, и по одному рублю…
Но собрано 2 миллиона 600 тысяч, а на один укол надо больше восьми миллионов рублей. 47 миллионов – сумма, которая меня загоняет в безысходность.
– Новость о том, что «Спинразу» рекомендовано внести в список жизненно важных лекарств, вы как восприняли?
– Это замечательно. Если решение всё‑таки утвердят, то не нужно будет заключения комиссии вообще, так нам пояснил адвокат. Достаточно будет единственного заключения невролога. Но когда утвердят? Когда это всё произойдёт…
Я ещё возлагаю надежды на суд, который будет у нас в августе. Надеюсь, что нашу больницу обяжут назначить Саше препарат. Но пока ощущение такое, что нас кидают, как мячик туда-сюда… И это очень выматывает.
Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка, так прокомментировала эту ситуацию:
– У меня нет информации о решении врачебной комиссии Котласской ЦРБ о назначении Саше препарата «Спинраза» от 17 июля. В данный момент я подготовила очередной запрос в министерство с просьбой прояснить ситуацию с назначением лекарственного препарата Саше Савину.
Август – месяц осведомлённости о СМА. Что нужно знать об этом заболевании нам, живущим рядом с Сашей? Наверное, то, что каждый день вот такого «непонятного» ожидания раз за разом методично вычёркивает частичку Сашиной жизни.
