Маленькому котлашанину официально поставлен тяжёлый диагноз СМА – спинально-мышечная атрофия, но единственный препарат, который используется для лечения СМА в России, – до сих пор официально ему не назначен
Про Сашу «Правда Севера» писала несколько раз. Родители Саши, устав ждать, начали сбор средств на лечение сына. Но это сбор, скорее, от отчаяния, поскольку один укол спасительного лекарства «Спинраза» стоит около 8,5 миллиона рублей… Годовой курс – 47 миллионов. И лечение это пожизненное.
На днях нам стало известно, что Саша с мамой едут в Москву за назначением препарата. Консультация платная. И в столицу Савины едут «по своей инициативе», так как «тянуть» с назначением больше нельзя – состояние здоровья Саши с каждым днём ухудшается.
«Своя система»
– Четвёртого августа нас уже ждут в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, – рассказывает Наталья Савина. – Сопровождать нас будет врач от фонда СМА, невролог Наталия Цурина, которая уже приезжала в Котлас. Вместе мы ходили в местную поликлинику, где должна была состояться врачебная комиссия. Но комиссия тогда выдала лишь заключение о состоянии здоровья Саши. «Спинразу» так и не назначили. Хотя Наталия Цурина и поясняла, что врачебная комиссия по месту жительства вправе назначить препарат, что такая практика существует в стране. Но нам ответили – в Котласе «своя система». И назначение должен сделать именно федеральный центр.
Билеты куплены. Савины надеются, что удастся обернуться одним днём: утром поезд приходит в Москву – вечером возвращается в Котлас.
– Я жду, что мы, наконец, получим заветную бумагу, что лечение начнётся, – говорит Наталья.
По её словам, сын считает дни до отъезда. Но Саша очень ослаб.
– Ещё в мае я выкладывала в группе видео, как Саша сам выходит с крылечка на даче. А теперь всё – не может, – вздыхает Наталья. – И нам по‑прежнему предлагают ждать?
В госпитализации не нуждается
В конце июня Научно-исследовательский институт клинической педиатрии имени академика Вельтищева прислал в Архангельск письмо. Это был ответ на обращение регионального уполномоченного по правам ребёнка. Копию того ответа получила и семья Савиных.
– Институт объясняет подробно, раскладывает буквально по полочкам, как нас должны лечить и обеспечивать «Спинразой», – говорит Наталья. – Какие ещё объяснения нужны региональному минздраву? Я просто не знаю…
В письме говорится, что, рассмотрев обращение, институт переносит госпитализацию Саши на более ранний срок – на 10 декабря, это самая ранняя дата в связи с карантином. Но… госпитализация Саши в отделение института для назначения препарата, на которой настаивает минздрав, не требуется вовсе и не является целесообразной.
В письме специалистов-медиков указывается, что Саша может и должен получать патогенетическое лечение дорогостоящим лекарственным препаратом. И его семья может добиться этого в судебном порядке.
– Подробно рассказывается, как это сделать, – поясняет Наталья, – со ссылками на все подзаконные акты и документы.
Так же подробно разъяснено, что назначение «Спинразы» осуществляется по решению врачебной комиссии любой медицинской организации по месту жительства. И нет никаких законодательных актов, которые бы этому препятствовали или требовали подтверждать назначение препарата федеральной медицинской организацией.
Лекарственный препарат, как написано в письме, должен быть предоставлен органом исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения «вне зависимости от того, зарегистрирован препарат на территории РФ или нет, а также вне зависимости от наличия или отсутствия данного препарата в каких‑либо перечнях», – резюмируется в ответе.
– Минздрав региональный, очевидно, получив этот ответ, нам прислал своё письмо на днях, – поясняет Наталья. – Но перед этим мне ещё позвонили из поликлиники и сказали, что готовы отправить документы Саши в медицинские центры – Москву и Питер, где ему смогут ввести «Спинразу». Я так обрадовалась… А потом пришёл этот ответ. Я перечитала его, наверное, пять раз, но так и не поняла – будут нас лечить или нет?
«Опыт применения отсутствует»
Наталья показывает письмо. В нём сообщается, что по поводу обеспечения Саши лекарством в региональном министерстве здравоохранения состоялось рабочее совещание в режиме видеоконференции.
В ходе совещания было установлено, что «оказание медпомощи Саше осуществляется в связи с индивидуальной программой реабилитации, в соответствии с диагнозами и рекомендациями врачей в рамках территориальной программы госгарантий бесплатного оказания медпомощи».
Далее министерство сообщает матери Саши, что препарат «Спинраза» не входит в федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению СМА от 2013 года… Но зарегистрирован в России. И по решению врачебной комиссии, при наличии медицинских показаний может быть назначен.
Но о том, что региональная врачебная комиссия готова принять такое решение – ни слова. Указывается, что, по информации министерства, «применение препарата связано с повышенным риском возникновения осложнений и нежелательных реакций на его введение». Опыт применения «Спинразы» в регионе отсутствует.
Министерство отмечает, что, учитывая общую практику, первые введения этого лекарственного препарата осуществляются в федеральных медицинских организациях. Поручено направить документы Саши в профильные федеральные центры по телемедицинской связи – для решения вопроса о госпитализации с целью подбора дозы препарата, а также введения первой дозы.
– Есть приписка в конце письма, что вопрос обеспечения лекарством на контроле, – говорит Наталья. – Но контролируется это уже полгода, а Саше всё хуже и хуже.
Савины подали иск в суд – они требуют лечить сына. На 25 августа назначено первое судебное заседание.
– Фонд СМА выделил нам адвоката, который будет приезжать на заседания в Архангельск из Москвы, – поясняет Наталья. – У фонда СМА большая судебная практика за плечами – 82 суда «смайликов» выиграно. Один даже у взрослого пациента.
Фотоистория про сильного мальчика
По словам Натальи, недавно в группе «смайликов», в родительском чате, она нашла счастливое сообщение от мамы девочки Риты, которая переехала жить из России в Польшу.
– Я знаю эту маму и эту малышку. У Риты второй тип заболевания, она не ходячая. Ей, так же как и Саше, начинали собирать деньги в России, но так и не смогли собрать. И вот они переехали. В Польше их начали лечить. Бесплатно. И мама пишет, что Рите уже стало легче…
Анна Шулятьева – фотограф из Котласа. К ней недавно обратились местные волонтёры, которые поддерживают семью Савиных и делают всё, чтобы как можно больше людей вокруг узнали о Саше и СМА.
– Я сделала серию снимков Саши, – рассказывает Анна. – Это такая фотоистория, которая может быть использована, чтобы полнее рассказать о Саше. Меня поразило, как много детей поддерживает Сашу… Незнакомые ребята пишут ему письма, отдают свои коллекции игрушек, отправляют вкусняшки… Это так трогательно.
По словам Анны, история Саши растормошила всех вокруг и показала, как много у нас добрых людей.
– Мы просто рассказываем историю о мальчике через фотоснимки. Хочу, чтобы люди, которые лично незнакомы с семьёй Савиных, а помощники у Саши есть не только в Котласе, но и в других городах России, увидели, как проходит его день – это такой взгляд изнутри, маленькие эпизоды из жизни маленького, но такого сильного мальчика…
