В одном из прошлых выпусков «Правды Севера» мы рассказали историю маленького котлашанина Саши Савина, на лечение которого жители Котласа собрали больше миллиона рублей
Но в июне сбор средств в благотворительной группе был приостановлен. Причина – Саше, которому официально поставлен диагноз СМА – спинально-мышечная атрофия – до сих пор официально не назначен препарат, который используется в России для лечения таких больных.
«Задача номер один»
Речь о новейшем препарате спинраза. Препарат зарегистрирован в России с августа 2019 года. На основании Постановления Правительства РФ №890 финансирование закупки препарата осуществляется за счёт регионального бюджета. Но родители по всей стране жалуются, что спинраза для них недоступна. Регионы не имеют финансовой возможности для того, чтобы обеспечить необходимую терапию – один укол стоит около 8,5 миллиона рублей. Годовой курс – 47 миллионов. И это лечение пожизненное.
Семьи идут в суды, выигрывают. Но исполнение судебного решения затягивается на неопределённый срок, а дети за это время приобретают тяжёлые, необратимые изменения здоровья.
Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка:
– Мы получили ответ из министерства здравоохранения Архангельской области о том, что выписка из медицинских документов о состоянии здоровья Саши направлена в федеральный медицинский центр для подтверждения необходимости назначения спинразы. Это было сделано ещё в мае. Ответ из федерального центра также есть, но документ не содержит рекомендаций по назначению именно этой лекарственной терапии.
В то же время, согласно выписке из протокола федерального центра, госпитализация Саши в Москву запланирована на март 2021 года. Учитывая прогрессирующее заболевание, это слишком большой срок ожидания.
Мы подготовили ходатайство в федеральный центр с просьбой ускорить госпитализацию. Котласская больница со своей стороны тоже готова обратиться с ходатайством. Кроме этого, сейчас пытаемся непосредственно связаться с заведующим отделением федерального центра, чтобы детально выяснить все вопросы, касающиеся госпитализации.
Задача номер один – решить вопрос с получением официальных рекомендаций по назначению спинразы. Для этого надо, чтобы мальчик как можно быстрее прошёл обследование, поскольку положительной динамики на фоне терапии в Котласе у Саши нет. Более того, его состояние здоровья ухудшается.
«А на него никто даже не взглянул…»
– Мы попробовали получить назначение препарата в Котласе, – рассказывает Наталья Савина, мама Саши. – Фонд СМА, который помогает детям-«смайликам», отправил к нам из Москвы своего невролога Наталию Цурину. Вместе с ней мы ходили в нашу поликлинику, где должна была состояться врачебная комиссия. Но… Если бы не невролог от фонда, то нас, наверное, отправили бы домой с заключением, что Саша лечится препаратом конвулекс. Хотя конвулекс – это не лечение СМА. Единственное зарегистрированное лекарство – спинраза.
– Наталья, то есть врачебной комиссии в поликлинике не было?
– Была. Но мы видели только заведующую Татьяну Воскресенскую. Саша едва поднялся, мы его буквально затащили наверх. Стукнулся головой, страшно устал. А на него никто даже не взглянул… Зачем мы вообще его туда вели? Можно было бы заранее предупредить, что на комиссии ребёнок будет не нужен.
Заключение нам сразу не выдали. Вначале Татьяна Иннокентьевна предложила подъехать «к концу рабочего дня». Мы приехали. Но потом сказали, раз заявление на имя главного врача Дмитрия Богданова, то к нему и идите. К главному врачу в тот день нас не пропустили. Пояснили, что позвонят завтра и скажут время, когда сможем забрать своё заключение. На следующее утро, действительно, позвонили. Был и другой звонок – от уполномоченной по правам ребёнка Ольги Смирновой. Я рассказала, что не могу попасть к главному врачу. И она заверила: «Вас примут».
– Приняли?
– Да. Когда мы забрали заключение, то вновь поехали к главврачу. И на этот раз свободно зашли к Дмитрию Васильевичу. Он нас принял доброжелательно. Сказал, что дверь его всегда открыта…
«Нам обещали помочь»
– Но вы получили заключение комиссии только о состоянии здоровья Саши, речь не о назначении препарата?
– Назначения нет до сих пор. Хотя Наталия Цурина пояснила, что врачебная комиссия по месту жительства вправе назначить препарат. Что такая практика существует в стране. Но нам было сказано, что в Котласе своя система. И назначение на дорогостоящие препараты должен сделать именно федеральный центр.
Главврач пообещал помочь ускорить поездку в Москву. Спросил про состояние Саши. Я сказала, что мы давно не проходили реабилитацию, потому что в карантин реабилитационный центр закрыт. Он тоже пообещал помочь.
– Вопрос с реабилитацией в Котласе уже решился?
– Нет, пока тишина. Нам позвонили из поликлиники только насчёт госпитализации. Почему‑то снова запросили Сашины документы, которые, как я думала, уже были отправлены в Москву… Муж отвёз всё заново. Мы надеемся, что с Сашей поедет папа, так как у меня на руках малышка.
– Как здоровье Саши сейчас?
– Он держится, старается. Но, к сожалению, сильно ослаб. Стал тяжелее дышать. У нас на даче есть спорткомплекс. На днях Саша едва залез на третью палочку лестницы, а слезть сам уже не смог.
Я недавно связалась с заведующей отделением института педиатрии в Москве, со Светланой Артемьевой. Написала: «Умоляю, возьмите нас пораньше!» Мне ответили, что в августе они не работают. Возможно, частично – в сентябре. Кстати, доктор Артемьева, у меня есть её письмо, пояснила, что вопрос назначения препарата по жизненным показаниям может быть решён лечащим врачом по месту жительства, что рассматривается и одобряется это решением врачебной комиссией лечебного учреждения региона. И не существует никаких законодательных актов о необходимости подтверждения назначения федеральным консилиумом…
О том, что Саше стало хуже, я забила тревогу ещё в феврале. И что в итоге? Всё это время мы почти без помощи. Из-за этого мы и начали собирать деньги. Невозможно было больше ждать… Поэтому мы и в фонд СМА обратились.
– Семьи детей-«смайликов», с которыми вы общаетесь в интернете, они свои назначения на спинразу получили без проблем?
– По-разному. Наши дети ведь очень «дорогие» в плане лечения. Но на сегодняшний день по стране уже больше 60 выигранных судов, около 40 детей, которым помог фонд, уже получают лечение. Остальные пока судятся.
Нам, кстати, тоже назначен адвокат от фонда. Мы готовы и к такой борьбе. Я уже отправила в региональный минздрав письмо, что требую лечить моего сына. По закону, раз это заболевание приводит к смерти, его обязаны лечить… Я предупредила минздрав, если будет отказ, то я подам иск в суд.
«24 тысячи – за пандус»
– У Саши появилась коляска с электроприводом?
– Да. Это подарок. В Котласе есть родительская группа «Особый ребёнок». Они помогли нам получить. Коляску, спасибо добрым людям, привезли из Северодвинска. Она не новая, но в отличном состоянии. Я сходила в управляющую компанию, попросила сделать пандус, чтобы мы с Сашей могли чаще выходить из дома. И нам сейчас делается пандус.
– Ну хоть какие‑то хорошие новости – управляющая компания пошла навстречу.
– Да, но за деньги.
– Что значит «за деньги»?
– Я отнесла заявление. Мне сказали, что надо опросить всех соседей. Опросила, соседи согласились, но я про деньги тогда ещё ничего не знала. А потом приехали от управляющей компании и объявили, мол, сумму за пандус раскинут на весь дом… Конечно, я отказалась «раскидывать». Мы сразу решили, что всё оплатим сами.
– Наталья, сколько?
– Вначале назвали цифру – 45 тысяч рублей. Потом – порядка 24 тысяч. Сказали, что за работу деньги не возьмут, только за материалы. На подъезд – ступенька и до второго этажа – полозья. Пандус будет разборный. Хорошо, что мы на втором этаже живём, на пятый строить пандус, наверное, было бы раза в два дороже…
– Саше нравится гулять в коляске?
– Конечно! Раньше, когда сам ходил, то сосредотачивался только на том, чтобы дойти – по сторонам вообще не смотрел… Уставал страшно. А теперь… Теперь он всё вокруг рассматривает, каждому паучку и жучку радуется.
