«Помогая себе, помогаешь другим…»

Преодолеть социальную изоляцию и повысить качество жизни особых семей — задачи, над решением которых вот уже семь лет успешно работает ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов).

Семья, воспитывающая ребёнка-инвалида, заботящаяся о взрослом инвалиде с ментальными и иными нарушениями здоровья, может получить консультативную помощь и поддержку в семейных приёмных ВОРДИ по всей стране. Отделения действуют в 75 регионах России.

О том, как работает семейная приёмная в Архангельской области, рассказывает её руководитель, председатель регионального отделения ВОРДИ Юлия Лукьяненко.

В режиме одного окна

— Обращения поступают очень разные, — поясняет Юлия Лукьяненко. — Так, например, наши специалисты консультируют по вопросам реализации прав детей на образование. Это и вопросы получения инвалидности, формирования качественной индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Подбор технических средств реабилитации, вопросы о праве на санаторно-курортное лечение, социальные льготы, выплаты. Есть также вопросы, связанные с получением юридической помощи. Обратиться в приёмную можно через интернет — по единой на всей территории России ссылке help.vordi.org или по телефону, позвонив по бесплатному номеру 8 800 2 504 243.

По словам Юлии Лукьяненко, основное преимущество приёмной — работа в режиме одного окна. Нет информационной разрозненности. Обратившись, семья экономит своё время, силы и помимо консультации получает главное — социальное сопровождение.

— Допустим, есть у мамы вопрос по обеспечению ребёнка техническими средствами реабилитации, — говорит Юлия Лукьяненко. — Специалист консультирует, какие шаги необходимо предпринять. Получает мама заключение — разъясняем, что делать с этим заключением дальше. Сопровождаем, пока проблема не будет решена.

Сопровождение — на каждом этапе

За последний год в семейную приёмную поступило более пятидесяти обращений. Каждое, по словам председателя, «доведено до конца». Иногда кураторы просто брали маму за руку и шли вместе по инстанциям. Как было, например, с семьёй Баскаковых из Архангельска — об этой истории также писала «Правда Севера». Напомним, Елена с сыном Максимом, у мальчика множест­венные нарушения здоровья, ДЦП, паллиативный статус, жили в общежитии, в комнате, официально непригодной для проживания ребёнка-инвалида. ВОРДИ сопровождала семью на каждом этапе — вплоть до новоселья.

— Специалисты семейных приёмных ВОРДИ — это ведь такие же родители особых детей?

— Именно так, — кивает Юлия Лукьяненко. — «Помогая себе, помогаешь другим» — принцип работы ВОРДИ. Мы учимся, делимся опытом, знаниями. Бывает, обращается родитель в приёмную с одной проблемой, а начинаешь разговаривать — не знает об одном, о другом. Где‑то что‑то недопонял, не услышал, недочитал. И всё наслаивается, как снежный ком. В итоге решение одного вопроса перерастает в решение множества других.

Бывает и так, что родительская инициатива помогает решить общую проблему. Например, открытие групп для детей с тяжёлыми и множественными нарушениями в развитии на базе Архангельского многопрофильного реабилитационного центра. Раньше их не было.

Заявителем проблемы выступила одна из наших мам — Виктория. К сожалению, она ушла из жизни. В семье осталось двое детей. Девочка ходит в садик, а мальчик посещает многопрофильный центр. И благодаря тому что его мама подняла эту проблему и вместе с ВОРДИ добилась их открытия, ребёнок находится под присмотром, а папа, который воспитывает детей один, имеет возможность работать.

«По причине совершеннолетия»

И таких историй помощи, по словам председателя ВОРДИ, в родительской организации множество.

— Недавно в приёмную ВОРДИ обратилась мама, — рассказывает Юлия Лукьяненко, — двое детей в семье имеют инвалидность. По достижении восемнадцати лет старшему сыну, который учится в Архангельском многопрофильном центре в 10-м классе, отказали в сопровождении на базе центра, в том числе и в образовании. То есть отказались брать в 11-й класс по причине совершеннолетия.

ВОРДИ обратилась к Елене Молчановой, уполномоченному по правам ребёнка при губернаторе Архангельской области, в региональное министерство труда, занятости и социального развития. На базе АМРЦ прошла встреча с руководством многопрофильного реабилитационного центра. Проблему изучили со всех сторон. В итоге мальчик продолжит обучение.

По словам председателя, в семейную приёмную также часто поступают обращения по направлению «Диабет». Координатор этого направления Ирина Лапина — председатель Архангельской общественной организации детей- и подростков-инвалидов, больных сахарным диабетом, и их родителей «Диабет без границ».

— Дети получают всё, что необходимо. Есть много новаторских технологий, изделий, которые выдаются учреж­дениями здравоохранения, — рассказывает Юлия Лукьяненко, — но работа семейной приёмной высветила проблему — оказание ребёнку психологической помощи. Он понимает про свою особенность, но ему также необходимо объяснить, как со своим диагнозом в этом мире жить. Это в том числе и проблема взаимоотношений со сверстниками, с педагогами, недопущение буллинга и так далее. Сейчас ВОРДИ решает воп­рос о проведении групповых занятий по психологическому сопровождению детей с сахарным диабетом.

Вместе с мамой

— А не было ли обращений в семейную приёмную по поводу реабилитации вместе с ребёнком? Знаю, что эту тему в чатах обсуждают многие особые семьи. Суть в том, что если при госпитализации с ребёнком-инвалидом маме по закону предоставляется бесплатно спальное место и питание в больнице, то в реабилитационных центрах порядок другой: за проживание и питание с родителя, сопровождающего ребёнка, взимается плата.

— Я понимаю, о чём речь, — кивает Юлия Лукьяненко. — Есть федеральный закон, наделяющий одного из родителей ребёнка-инвалида правом на бесплатную совместную госпитализацию вне зависимости от возраста ребёнка. Действует закон с января 2023 года. И принят был в том числе благодаря инициативе ВОРДИ. Норма касается всех детей до четырёх лет, а также детей старше при наличии медицинских показаний. То есть если ребёнок имеет ограничения основных категорий жизнедеятельности второй или третьей степени выраженности, то родитель может бесплатно находиться с ним в стационаре. Но касается закон именно системы здравоохранения.

Реабилитационные курсы — это предоставление социальной помощи в условиях стационара. По индивидуальной программе реабилитации услуга предоставляется ребёнку, мама в эту услугу не может быть включена. В условиях стационара родитель, действительно, проживает и питается за дополнительную плату.

— Но если курс три недели — суммы немаленькие. По словам родителей, десять-пятнадцать тысяч рублей. Если оплатить своё проживание в центре мама не может, то как ребёнку, которому необходим сопровождающий, воспользоваться реабилитацией?

— Согласна, что проблема актуальна. Особенно для семей, если реабилитационного центра нет по месту жительст­ва. И мама, например, приезжает с ребёнком на реабилитацию в Архангельск, Северодвинск из отдалённого посёлка, деревни. Обращений таких в нашу приёмную пока не поступало. Если будут, постараемся индивидуально помочь каждой семье. ВОРДИ также может вынести родительские инициативы на законодательный уровень. Но уже сейчас сообща можно найти варианты для решения проблемы. Например, помочь родителям получить поддержку благотворительного фонда.

При решении любого вопроса семья не должна оставаться один на один с проблемой. Если нашего ресурса не хватает, обращаемся к федеральному куратору ВОРДИ. И уже федеральный куратор непосредственно связывается с семьёй.

Родитель — это такой «локомотив»

– За семь лет, что работает ВОРДИ, стало ли больше активных родителей, готовых друг другу помогать?

— Да, конечно. Если начинали мы с пяти добровольцев, то сейчас активистов в региональном отделении более трид­цати. Стать членом единой команды, подать заявление на вступление можно и через семейную приёмную.

Также если родители в других городах области захотят открыть местное отделение — готовы быть наставниками.

— Попадая в ВОРДИ, семьи как‑то меняются? Может быть, учатся чему‑то новому, что‑то обретают?

— В первую очередь, наверное, получают уверенность. А чему учатся?.. Самое главное — не надевать розовые очки. Понимать, что ждёт твоего ребёнка в будущем и какая помощь доступна сейчас. Чтобы, не теряя времени, ребёнок мог идти к своим собственным высотам, достигать своего максимума, адаптироваться в обществе.

Надо быть реалистами. Причём сильными реалистами. Родитель — это такой «локомотив». Если сидеть и ждать, что кто‑то придёт и решит твою проблему — ничего не будет.

— Своими правами надо уметь ещё и правильно воспользоваться.

— Безусловно. Не просить того, что модно, красиво и «есть у всех», но не принесёт пользу твоему ребёнку. Чувствовать его индивидуальные особенности и стучаться в те двери, которые могут открыть для него блага. А стучать в двери, которые не только не откроются, но и не нужны твоему ребёнку, –это растрачивать свои силы, энергию.

— И опять же, это вопрос принятия ребёнка таким, какой он есть.

— Принятия и понимания, чего он может достичь. Не надо завышать планку, прыгать на лестницу, с которой ты всё равно упадёшь. А быть на своём уровне и создать на этом уровне максимально комфортные условия.

В кругу друзей

— Есть ли у родителей возможность получить психологическую поддержку?

— У нас есть привлечённые специалисты, которые готовы помогать. Есть фонды, готовые написать проекты под психологическое сопровождение семьи. Но в большинстве случаев, когда мама осознаёт проблему инвалидизации ребёнка и понимает, что ей необходимо обладать определёнными знаниями, лучше обратиться к тем, кто через всё это уже прошёл, — к таким же мамам.

На мой взгляд, это намного эффективнее, чем искать поддержку «на стороне» — у тех, кто понимает проблему лишь отстранённо.

Пройдя через принятие, общение с другими родителями, легче общаться и со своим ребёнком в обычной жизни — как накормить, напоить, правильно уложить… Обретя знания, проще обращаться и в органы власти с целью поддержки. А ВОРДИ всегда рядом и готова подставить плечо.

Открыты мы и для сотрудничест­ва. И радуемся, что друзей становится всё больше. На днях в региональном отделении завершился приём заявок на Всероссийскую премию «Родительское спасибо». Она была учреждена в 2019 году. Премия — это поощрение успешных практик в сфере повышения качества жизни детей, взрослых с инвалидностью и их семей. Это возможность выразить благодарность людям разных профессий и должностей, кто оказывает реальную помощь детям-инвалидам, инвалидам с детства старше восемнадцати лет и их семьям. Тем, кто отдаёт частицу своего сердца.

В этом году на премию подано 11 заявок. Номинаций — пять. Награж­дение победителей регионального этапа состоится летом — 20 июня — в КЦ «Соломбала-Арт». Приглашаем всех, приходите!

Фото Артёма Келарева, из архива «Правды Севера» и регионального отделения ВОРДИ