— У нас в Котласе и в районе много родителей, которые воспитывают очень тяжёлых детей старше 18 лет. Мы проводили в сообществе «Особый ребёнок» опрос — они все хотят попасть в программу долговременного ухода. Причём им даже не нужны помощники. Хотят трудоустроиться сами, так как понимают, что ни один социальный работник с их тяжёлыми взрослыми детьми не справится. Или это должен быть какой‑то особый помощник с профильным медицинским образованием. Есть дети на трахеостомах, с гастростомами, с тяжёлой эпилепсией…
Конечно, мы очень рады за Архангельск, Северодвинск, за Онегу… Но в крупных городах всё‑таки больше возможностей, чем в глубинке. И, когда, например, читаем о программах, которые где‑то реализуются по поддержке инвалидов, то обидно становится за своих детей… Например, в Архангельске есть программа «Передышка», сопровождение детей нянями, с родителями занимаются специалисты, психологи. Но когда же до нас доберётся система долговременного ухода?
В 2023 году, когда информация об СДУ только-только появилась в Архангельской области, многие родители в Котласе сразу написали заявления: «Хотим участвовать!» Но им пояснили, что «не всё сразу», что необходимо «ещё подождать».
У нас в сообществе «Особый ребёнок» есть родители, которые круглосуточно находятся со своими детьми. И не то что на работу не могут выйти, построить карьеру, а даже за хлебом в магазин не имеют возможности выбраться. И для них СДУ стало бы огромным подспорьем, настоящей поддержкой и возможностью заработать необходимый для начисления пенсии стаж. У многих такого стажа не хватает. Не смогли его выработать в связи с тяжестью состояния ребёнка. Если бы СДУ сделали для всех нуждающихся — это было бы прекрасно и справедливо.