В Поморье на программу долговременного ухода направят более 200 миллионов рублей

Родственник в помощь

Программой предусмотрено социальное обслуживание на дому и предоставление медицинской помощи. В этом году, сообщили в пресс-центре регионального правительства, программа охватит более 280 человек.

Одним из направлений проекта по предоставлению соцуслуг гражданам пожилого возраста являются стационарозамещающие технологии. Например, профессиональная опека над недееспособными гражданами.

Как пояснили в региональном министерстве труда, занятости и социального развития, в Архангельской области работают 43 профессиональных опекуна, которые помогают 79 подопечным. На выплату вознаграждения профессиональным опекунам в этом году предоставлена субвенция — более 7,8 миллиона рублей.

Ещё один вариант попечительства — приёмная семья для пожилых людей и инвалидов. В 2024 году, по данным министерства, в Архангельской области создано девятнадцать таких семей.

В ведомстве также отметили, что главным отличием системы долговременного ухода от социального обслуживания на дому является родственный уход. То есть возможность трудоустройства родственника пожилого человека, инвалида в качестве сиделки с заключением трудового договора. Сами помощники при этом обучение проходят бесплатно.

Архангельск, Северодвинск, Онега…

Напомним, система долговременного ухода начала внедряться в Архангельской области с осени 2023 года в качестве пилотного проекта. Вначале в проект вошли Архангельск, Северодвинск. Затем, в 2024 году, присоединился Приморский округ, а в январе этого года предварительный набор на должность «помощник по уходу» открыли в Онеге — округ в дальнейшем также будет включён в проект по созданию СДУ.

В феврале 2024 года, выступая с Посланием Федеральному Собранию, Владимир Путин отметил, что в системе долговременного ухода нуждается около полумиллиона жителей страны. К 2030 году, по словам президента, «нужно сделать так, чтобы услугами долговременного ухода воспользовались и было обеспечено сто процентов граждан, которые в этом нуждаются».

В Архангельской области, по данным регионального министерства труда, занятости и социального развития, в посторонней профессиональной помощи нуждается более 11 тысяч северян старше 65 лет и более 11 тысяч граждан с инвалидностью.

«Люди-невидимки»

О том, как новая система долговременного ухода работает на практике, «Правда Севера» поговорила с Натальей Костиной, председателем АРГИМОЗ — региональной общественной организации, которая много лет занимается помощью семьям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями.

Появилась АРГИМОЗ в 2016 году, по словам председателя, по одной причине — подопечные не вписывались в существующие программы социальной помощи.

— Понятие «инвалид» ведь очень широкое, — говорит Наталья Костина. — Все наши семьи никогда не планировали появления больного ребёнка, но нашли силы и мужество выбрать трудный путь преодоления рядом с ребёнком. Подопечные АРГИМОЗ — «люди-невидимки», которые живут за счёт постоянной заботы родителей. Чуть позже мы нашли термин, который максимально точно описывает состояние здоровья. Это паллиативный статус, при котором выздоровление невозможно. Но при грамотном уходе, поддерживающей терапии наши подопечные живут, развиваются, учатся… Также это группа детей и молодёжи старше восемнадцати лет с тяжёлыми и множественными поражениями здоровья, редкими генетическими заболеваниями.

АРГИМОЗ чувствует поддержку во многих своих инициативах. Постепенно, на протяжении пяти-семи последних лет, сформировалась законодательная база — федеральная и региональная, в которой учитываются интересы наших подопечных. Так, например, появилась возможность выбора услуг в социальной, медицинской, образовательной, досуговой сферах.

Забота — круглосуточно

Но многие наши подопечные и после восемнадцати лет остаются детьми — беспомощными, не могут жить самостоятельно. Требуют круглосуточной заботы. Они не смогут трудиться, но грамотно выстроенная социальная помощь может дать опору семье и тем самым сохранить возможность не потерять работу родителям.

— Система долговременного ухода даёт такую возможность?

— Безусловно. Хотя сама идея СДУ первоначально задумывалась для поддержки пожилых людей. Апробация идеи началась давно с помощью Ассоциации помощников по уходу в сотрудничестве с НКО «Старость в радость». Поначалу планировалось выделить обученных помощников по уходу семье и освободить родственников — дать им возможность работать. На практике выяснилось, что родственники готовы и хотят стать частью этой системы.

Затем при государственной поддержке в пилотных вариантах система была запущена в регионах. Весомую помощь смогли получить не только пожилые люди, но и семьи с инвалидами детства. И сейчас в Архангельске в рамках пилотного проекта родственники, как и другие ухаживающие, получили такую возможность — обучиться и трудоустроиться. Обрели новую специальность — «помощник по уходу», работу в КЦСО.

«Читать и петь»

— Наталья, вы ведь тоже устроены в СДУ как помощник по уходу за своим ребёнком?

— Да, моей дочери Юле 23 года. Общее количество часов по оказанию помощи, которые включаются в СДУ, определяются специалистами — типизаторами. Составляется подробная программа, где указаны необходимые услуги в связи с потребностями. Помощник по уходу ведёт ежемесячный отчёт, ежедневно заполняет листы контроля, ставит цели ухода и выполняет их.

Задачи не только связаны со здоровьем подопечного. Это может быть и улучшение эмоционального состояния. Допустим, человек пожилой, с деменцией, с ним можно рассматривать фотографии его родственников, читать ему стихи, рассказы, петь с ним… В мечтах, конечно, чтобы наши подопечные инвалиды с детства могли социализироваться. Для этого родители вышли с инициативой по открытию группы кратковременного пребывания для молодых инвалидов. Не хватает большого социально-реабилитационного центра с доступной средой. Получается, что дети ходили в АМРЦ, социализировались, а после восемнадцати лет находятся дома.

— А если потребности в уходе настолько большие, что не покрываются системой долговременного ухода?

— В рамках других программ можно брать дополнительные платные услуги по социальному обслуживанию. Например, доставка продуктов на дом. Получить препараты по рецепту в аптеке — это стоит 75 рублей. То есть социальный работник сам получит необходимое лекарство и принесёт к вам домой. Список услуг есть на сайте регионального минтруда. В КЦСО тоже всегда можно уточнить, как услугами воспользоваться.

От колясок до подушек

— В рамках проекта выдаются специальные технические средства реабилитации?

— Да, целый спектр технических средств, приспособлений был закуплен КЦСО. Начиная от кроватей, колясок и заканчивая специальными простынями. АРГИМОЗ также подключился и передал комплект подушек, которые помогают зафиксировать правильную позу — сидя, лёжа, чтобы не допустить образования пролежней.

Меня, например, сложно чем‑то удивить. Но надувная ванна стала хорошим приспособлением для гигиенических процедур. Как оказалось, мыть в ней человека с серьёзными контрактурами, когда мышцы в тяжелейшем тонусе, намного комфортнее и безопаснее.

— Надувная ванна — это как бассейн?

— Да. Устанавливается на кровать, надувается и сдувается электрическим насосом, в ней предусмотрен слив. Удобно, если у подопечного большой вес. Многие родители впервые смогли взять напрокат медицинские кровати. Намного удобнее ухаживать за лежачим подопечным, когда кровать высокая — меньше нагрузка на поясницу. Рынок приспособлений по уходу сейчас насыщен. В родительском чате мы постоянно обмениваемся идеями, даём рекомендации на удачные приобретения.

— А такая проблема, как «выгорание» родственников, которые ухаживают за тяжелобольными, решается?

— Проводятся занятия с психологом, арт-терапевтом. Предусмотрены и сеансы разгрузки, лечебной физкультуры. Помощникам, например, рассказывают, как правильно сохранить свои суставы. Всевозможные мероприятия и праздники, которые проводятся — это тоже профилактика «выгорания». Благодаря проекту, многие ухаживающие нашли новых друзей, открыли для себя много полезного. Ту же надувную ванну…

«Условно доступны»

— В системе СДУ включена такая услуга, как прогулка с подопечным?

— Да, прогулки тоже могут быть включены в программу по итогам типизации. Выполняет эту услугу помощник по уходу. Но проблема в том, что не все гуляют — не могут выйти из дома по причине недоступной среды. В Архангельске, мы анализировали ситуацию, нет ни одного дома, где у квартир были бы маркировки — «предназначена для проживания маломобильной категории». Дома считаются «условно доступными».

Эту проблему АРГИМОЗ планирует изучить совместно со специалистами региональных министерств — труда и строительства. Частично ответы уже получены, первые встречи прошли.

— Какие предложения у АРГИМОЗ?

— Например, было бы замечательно, если бы у людей с инвалидностью появилась возможность приобретать более приспособленные квартиры с помощью арктической ипотеки. Мечтаем увидеть и проекты квартир в новостройках, где есть та самая маркировка — «предназначена для проживания маломобильной категории».

— Сколько родителей от АРГИМОЗ сейчас работают в программе СДУ?

— Не так много, но больше двадцати точно. Мы понимаем, что расширение программы зависит от финансирования. Но ситуация всё равно постепенно меняется. Помню, как в 2013 году, когда я общалась с инвалидом из Германии, он рассказывал, что к нему домой ежедневно приходит социальный работник и помогает выполнять все моменты, связанные с его жизнедеятельностью — в то время это вызывало огромное удивление. И вот прошло десять лет, и у нас тоже появилась эта система.

— На ваш взгляд, какой самый большой плюс проекта?

— Доступность квалифицированной помощи специалистов, возможность для родственников остаться трудоустроенными рядом с близким или сохранить свою прежнюю работу, получив помощника.

Но я хотела бы сказать, что систему долговременного ухода в первую очередь начинать надо в отдалённых деревнях. Трудно выживается родителям взрослых инвалидов в глубинке. Изолированность, отсутствие близкой медицинской помощи формируют негативный фон, депрессию, недоверие.

Помощь государства в формате родственного ухода в СДУ стабилизирует семью, даёт финансовую поддержку. АРГИМОЗ надеется, что к 2030 году, как и было заявлено, СДУ будет распространяться на всех нуждающихся в помощи.

«В программу хотят все…»

Ирина Истомина, организатор сообщества «Особый ребёнок», город Котлас:

– У нас в Котласе и в районе много родителей, которые воспитывают очень тяжёлых детей старше 18 лет. Мы проводили в сообществе «Особый ребёнок» опрос — они все хотят попасть в программу долговременного ухода. Причём им даже не нужны помощники. Хотят трудоустроиться сами, так как понимают, что ни один социальный работник с их тяжёлыми взрослыми детьми не справится. Или это должен быть какой‑то особый помощник с профильным медицинским образованием. Есть дети на трахеостомах, с гастростомами, с тяжёлой эпилепсией…

Конечно, мы очень рады за Архангельск, Северодвинск, за Онегу… Но в крупных городах всё‑таки больше возможностей, чем в глубинке. И, когда, например, читаем о программах, которые где‑то реализуются по поддержке инвалидов, то обидно становится за своих детей… Например, в Архангельске есть программа «Передышка», сопровождение детей нянями, с родителями занимаются специалисты, психологи. Но когда же до нас доберётся система долговременного ухода?

В 2023 году, когда информация об СДУ только-только появилась в Архангельской области, многие родители в Котласе сразу написали заявления: «Хотим участвовать!» Но им пояснили, что «не всё сразу», что необходимо «ещё подождать».

У нас в сообществе «Особый ребёнок» есть родители, которые круглосуточно находятся со своими детьми. И не то что на работу не могут выйти, построить карьеру, а даже за хлебом в магазин не имеют возможности выбраться. И для них СДУ стало бы огромным подспорьем, настоящей поддержкой и возможностью заработать необходимый для начисления пенсии стаж. У многих такого стажа не хватает. Не смогли его выработать в связи с тяжестью состояния ребёнка. Если бы СДУ сделали для всех нуждающихся — это было бы прекрасно и справедливо.