Юный северодвинец продолжает бороться со сложным заболеванием

«Мы по‑прежнему боремся»

О маленьком северодвинце «Правда Севера» рассказывала неоднократно. Напомним, у восьмилетнего Тимофея сложный диагноз — хронический постинтубационный рубцовый стеноз подголосового отдела гортани. С двух лет Тимоша живёт с трахеостомой, вставленной в горло. С помощью этой трубочки он дышит. Дышать самостоятельно — мечта Тимоши, деньги на которую собирали всей Архангельской областью. Недостающую сумму — 71 тысячу евро — уже в Израиле, когда стало понятно, что лечение затягивается, внёс неизвестный благотворитель.

Но лечение до сих пор не завершено — приостановлено. И возвращение домой — мера вынужденная. По словам Надежды Коптяевой, мамы мальчика, израильскими врачами было принято решение сделать перерыв из‑за состояния здоровья Тимофея — необходимо время для восстановления слизистой после многочисленных оперативных вмешательств. В июле Тимошу вновь будут ждать в Тель-Авиве.

— Наш лечащий врач уверен, что Тимоше можно помочь. И мы по‑прежнему боремся, — поясняет Надежда Коптяева.

Первая операция, которую сделали маленькому северодвинцу в Израиле, длилась больше пяти часов. Это произошло в конце июня 2022 года. И в августе Тимоша начал дышать самостоятельно — без трубки, сказал своё первое слово «мама».

Сейчас Надежда вспоминает, что те две недели были самым настоящим счастьем. Казалось, всё страшное позади. Но состояние здоровья Тимоши резко ухудшилось — он оказался в реанимации. Врачи устранили причины, мешавшие дыханию, и опять установили трубку. Затем была очередная операция по расширению дыхательного просвета… Тимоше установили стент, который поддерживал трахею в расправленном виде и помогал дышать. О возвращении домой, по словам мамы, тогда не было и речи — Тимоша мог не перенести перелёт.

Всё это время мальчик находился под постоянным наблюдением врачей. Спустя восемь месяцев, когда стент сняли и вернули трахеостому, прогнозы были обнадёживающие.

— В клинике предполагали, что понадобится ещё две-три небольшие операции с перерывом в месяц, и можно будет снять трубку окончательно, — рассказывает Надежда. — Я ходила такая радостная. Но через месяц оказалось, что грануляции вновь растут…

Шанс на спасение

— Получается, что у Тимоши сейчас такая же трубочка в горле, с которой он и уезжал в Израиль? — уточняю у Надежды.

— Да, трахеостома, — кивает она. — Уже здесь, в Северодвинске, когда Тимоша заболел, у него также пропал голос.

Последнюю операцию, по словам мамы, сыну сделали перед самым отъездом домой.

— Мы планировали улететь раньше, — говорит Надежда, — но когда нашли очередную грануляцию, нас просто не отпустили — лететь было опасно. Приняли решение срочно оперировать. А денег уже не было… Наш медицинский куратор как‑то смогла договориться с больницей, чтобы разрешили взять средства с депозита. Это как неприкосновенный запас, — поясняет Надежда, — на экстренный случай. На счету ребёнка должна лежать определённая сумма. Её не разрешают тратить на что‑либо другое. Случай Тимоши посчитали экстренным — двадцать тысяч долларов ушли на операцию. Перелёт в итоге разрешили. Через полгода — контрольный осмотр…

— Но теперь, если вы продолжите лечение, то вам придётся вновь вносить эти деньги на депозит?

— Да. Общая сумма, которую уже выставила клиника, — 48 тысяч долларов, больше шести миллионов рублей. Своими силами мне, конечно не собрать. Кредиты в банке никто тоже не даст. Весь мой доход — пособие по уходу за ребёнком-инвалидом.

Я обратилась в благотворительные фонды — пока идут отказы. Мотивируют тем, что существуют ограничения в связи с санкциями. Организовать сбор, как и раньше, мне помогают волонтёры. В группе Тимоши проводятся благотворительные лотереи. Но помощников не так много.

— Как вы думаете, почему?

— Может, люди просто устали и не видят смысла в дальнейших операциях, — вздыхает Надежда. — Мы так долго лечимся… Но пока есть шанс на спасение, я как мама не могу от него отказаться. У доктора, который Тимошу оперировал, большой опыт. И если бы он мне сказал, что исчерпал всё возможное и больше ничем не помочь, а такие слова тоже произносят родителям, чьи дети лечатся… Но в случае с Тимошой нам дают надежду. И упустить шанс из‑за того, что нет денег, когда уже через столько прошли… Тимоше сделали операции, за которые дома никто не брался. Да, дыхательный просвет ещё недостаточный для самостоятельного дыхания, но до операции этого просвета практически не было. Трахея была настолько повреждена, что мне прямо сказали: «Ваш мальчик мог задохнуться в любой момент».

Дома Тимошу взяли в садик

— Когда в Израиле начались боевые действия, Тимоше по‑прежнему оказывали медицинскую помощь? Как вы пережили обстрелы?

— Война началась 7 октября. Мы были дома, в съёмном жилье. Я проснулась рано утром от того, что зазвучала воздушная тревога. Схватила Тимошу и побежала прятаться. В каждом доме там есть бомбоубежище. Вначале думали, как обычно, на пару часов, но в итоге просидели до глубокой ночи. Узнали новости, что вошли боевики. Было очень страшно.

Но Тимоша, к счастью, не особо понимал, что происходит. Мы и до этого ведь прятались с ним в бомбоубежище. Но когда начались длительные обстрелы… Однажды воздушная тревога застала нас прямо на остановке. Мы собирались ехать в больницу. Прятаться было просто некуда — все упали на асфальт, закрыли головы руками. Я тоже Тимошу положила, накрыла собой. Его трясло от страха. Ракеты взрывались где‑то над нами. И потом каждый раз, когда он слышал воздушную тревогу, то начинал плакать.

Так было почти три месяца, до самого отъезда. Когда мы делали последнюю операцию, то в предоперационной палате тоже слышали звуки взрывов. Тимоша до сих пор об этом вспоминает. Недавно гуляли с ним уже здесь, в Северодвинске. И мимо проехала скорая с включённой сиреной. Он в страхе подбежал ко мне, схватил за ноги…

— Надежда, а сейчас Тимоша получает какое‑то лечение? Его наблюдают?

— Лечения по основному диагнозу как такового у него нет. Его тут не было и раньше. У Тимоши паллиативный статус, эпилепсия. Операции не показаны. Из-за отказов мы и поехали лечиться в Израиль, так как нас никуда не брали. Сейчас опять прошли всех врачей, у которых Тимоша на учёте, сделали некоторые обследования. С февраля его вновь взяли в садик. Вначале, правда, предложили написать заявление об отчислении, ведь Тимоше уже восемь. Но я обратилась в управление образования — разрешили посещать группу для детей с тяжёлыми нарушениями речи.

«Ему хочется быть как все…»

Надежда говорит, что воспитатели в садике пока привыкают к тому, что Тимоша с трубочкой. Немного побаиваются.

— Я прекрасно их понимаю — в садике он один такой тяжёлый, — поясняет Надежда. — Но я всё время рядом как ассистент. Сижу в раздевалке, жду с электроотсосом наготове. Когда Тимоше становится трудно дышать, он выходит ко мне для санации.

— А ребята в группе как относятся к Тимоше?

— Ребятишкам заранее объяснили, что придёт такой мальчик с трубочкой. Его ждали, нормально восприняли. Играют вместе, гуляют. Недавно вот ездили на экскурсию в музей. В садике Тимоша также проходит подготовку к школе. С ним индивидуально занимается сурдопедагог. Тимоша не может сейчас произносить звуки, но выполняет артикуляционную гимнастику, чтобы мышцы не атрофировались. Такую же гимнастику он делал и в Израиле.

В садике Тимоше очень нравится. Каждое утро с радостью забирается на свой снегокат, и мы едем на занятия. К сожалению, из‑за трубочки много ограничений. Например, та же физкультура — дети бегают, прыгают, делают какую‑то зарядку — Тимоша на лавочке грустит. А потом я вижу, как он дома тихонечко повторяет то, что ребята делали. Ему хочется быть как все… Но дыхания не хватает. А так любит рисовать, конструировать, что‑нибудь строить. Тимоша — любознательный мальчик.

— Когда вы вернулись домой, что Тимошу больше всего обрадовало или, может быть, удивило?

— Снег. Мы в декабре прилетели, в Израиле было плюс 23, а здесь настоящая зима. У Тимоши тогда ещё был голос. И первое, что он сказал, когда мы вышли из самолёта: «Мама, снег!» Трогал его руками, смеялся… Конечно, обрадовался бабушке. По бабушке он всё это время очень сильно скучал.

Информация о том, как можно помочь Тимоше Коптяеву, есть в группе «Тимоша Коптяев — помогите дышать!» социальной сети «ВКонтакте».

Группа помощи Тимоше в соцсети Вконтакте