У проекта «Крышечки на благо» появилась новая подопечная — Карина из Котласа

Крышечки северяне собирают семьями. Подключаются детские сады, школы, предприятия. Все средства, вырученные от переработки пластика (а за время проекта удалось собрать уже миллион рублей почти за 50 тонн), идут на поддержку особых детей, покупку дорогостоящего реабилитационного оборудования.

Прогулки на балконе

В благотворительном фонде «Добрый Север» пояснили, что для Карины в рамках сбора планируется приобрести домашний электрический подъёмник. Карина не ходит ножками, сидит с поддержкой. И подъёмник в первую очередь — это помощник. Необходим для ежедневных занятий, перемещения Карины по дому — он также облегчит труд мамы, Татьяна Черня воспитывает дочку одна.

Стоит реабилитационная техника больше 150 тысяч рублей. В переводе на крышечки — это несколько тонн пластика. Сбор открыт с 31 августа.

– Я первый раз участвую в таком благотворительном проекте, — рассказывает Татьяна Черня, — и первый раз прошу о помощи. Раньше всегда старалась справляться сама. Но Карина растёт. Поднимать, носить её на руках становится всё тяжелее.

По словам мамы, когда дочка была помладше и весила килограммов двадцать пять, она с трудом, но поднимала её на четвёртый этаж.

– У нас типовая пятиэтажка без лифта и пандуса, — поясняет Татьяна. — Но на улицу мы выбирались постоянно. А сейчас Карина весит тридцать восемь килограммов. И мне даже на стул, если честно, посадить её тяжело. Позвоночник мой практически «стёрт»… Так что гуляем, к сожалению, тоже редко. В основном — на балконе. Бывший муж выносит иногда коляску на улицу. Но делать это постоянно возможности у него нет, он работает. Ребёнком в основном занимаюсь я. И вся физическая нагрузка на мне. Планирую в ближайшее время поменять квартиру, переехать на первый этаж. Но сейчас самая острая проблема — просто поднять Карину.

Витамин жизни

У Карины сложный диагноз — множественная карбоксилазная недостаточность с поздним дебютом. Недостаточность биотинидазы. Диагноз настолько редкий, что установить его и понять, что происходит с малышкой, по словам мамы, долго вообще не могли.

– Если по-простому, то у Карины нехватка витамина биотина в организме, — говорит Татьяна. — Он не вырабатывается в нужном количестве. Симптомы этого заболевания — выпадение волос, бледность кожи, вялость, температура ниже 35 градусов, частые приступы эпилепсии и как следствие — развитие множественных патологий. Но если бы диагноз поставили сразу после рождения, вовремя оказали бы медицинскую помощь, то ничего бы этого не было, — поясняет Татьяна. И тихо добавляет, — а так в три месяца я чуть не потеряла свою дочь…

По словам Татьяны, крошечную Карину доставили тогда из Котласа в Архангельск в критическом состоянии санавиацией.

– Но и в Архангельске сразу не смогли определить, что с ней, — говорит Татьяна, — за консультацией врачи обратились в Москву. И там по симптомам и анализам заочно был поставлен предварительный диагноз. Из Москвы выслали помощь — те самые витамины. И когда их начали давать… До этого Карина просто лежала и не шевелилась. Не было вообще никаких жизненных проявлений. А тут стала оживать на глазах. На тот момент ей было уже пять месяцев. Чудом удалось сохранить слух, зрение. Так что нам ещё повезло… В Москву на приём мы попали в год и два месяца. И вот тогда диагноз был уже поставлен окончательно.

«Такой же ребёнок, как все…»

У Карины отставание в развитии. На медицинском языке это звучит как «отсутствие двигательных функций».

– Карина не может жить без постоянного приёма препарата, — констатирует Татьяна. — То есть совсем не может… А в остальном она такой же ребёнок, как все. Также плачет, смеётся, обижается, радуется. Любит очень музыку. Не говорит словами, но произносит звуки. Различает своих и чужих. Выполняет самостоятельно некоторые действия. Сама кушает, у неё нет никаких трубок. Может перекладывать предметы из руки в руку…

– А есть ли сложности с получением лекарства для Карины? — осторожно спрашиваю Татьяну.

– Большие сложности были с рождения, — кивает она. — Это же незарегистрированный в России препарат, производится в Германии. И чтобы его получать, пришлось через столько пройти… Но я добилась — препарат Карине выдают бесплатно.

– Вы добились через суд?

– Да. Судилась несколько лет. Сейчас получаем препарат регулярно — через детскую поликлинику, минздрав с 2018 года обеспечивает полностью. До этого покупали сами, доставали всевозможными путями. На год препарат стоил 180 тысяч рублей. Помимо этого есть и другие лекарства, которые мы покупали и покупаем за свой счёт для Карины. Но там курсовой приём — немного проще. А этот витамин необходим постоянно.

– В Котласе Карина одна с таким диагнозом?

– Да. В 2013 году она и в Архангельской области была единственная. Сейчас, если не ошибаюсь, таких детей в регионе уже четверо. Всё лечение Карины — из Москвы. Десять лет мы там наблюдаемся. Я очень благодарна, что мою дочь спасли. Карина — это моя радость…

Мир — через ощущения

Татьяна говорит, что за эти двенадцать лет и сама как мама научилась многому.

– Я Карину хорошо чувствую, — поясняет она. — Например, по дыханию могу определить малейшие изменения в ритме её сердца. Безошибочно определяю спастику, приближение очередного приступа.

Раньше, по словам Татьяны, приступы случались у Карины часто — до двухсот в день. Сейчас — намного реже. И это большое достижение. Ведь чем меньше приступов, тем лучше идёт развитие.

– Для меня самое главное, что Карина в стабильном состоянии, — говорит Татьяна. — Мы не лежим в реанимации, как это было раньше. Она радуется жизни, учится в школе. Сейчас уже в четвертом классе… И я как могу, стараюсь разнообразить её мир — через ощущения. В детстве Карина очень любила играть мешочками с крупой — так мы развивали моторику. Ей и сейчас нравится пальчиковый театр. Стараемся каждый день делать гимнастику. Хотя наши «тренировки» даются всё тяжелее. Надеюсь, появится подъёмник, и станет легче — занятия возобновим с новой силой…

Пункты сбора пластиковых крышек есть практически в каждом городе Архангельской области. Подробности сбора и адреса пунктов можно узнать на странице проекта «Крышечки на благо» в социальной сети «Вконтакте».