В Общественной палате России подвели итоги конкурса «Меняем мир вместе»

Лучшие проекты вышли на федеральный этап конкурса, а их организаторов пригласили в Москву для обмена опытом. В числе лучших оказалась и практика Архангельской области — проект по созданию компьютерного класса на базе Новодвинского дома-интерната для детей с серьёзными нарушениями интеллектуального развития, занявший первое место в регионе.

Представлял проект благотворительный фонд помощи детям «Надежда на каждого», руководителем которого является Евгений Томилов.

– Суть практики в том, чтобы сделать доступным компьютерный мир для всех ребят с особенностями в развитии, — говорит Юлия Лукьяненко, председатель регионального отделения ВОРДИ, организации родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью. — Это не только знакомство с документами, проектирование фотографий, но и общение в социальных сетях с родственниками, друзьями — социализация в жизни.

Например, сегодня хорошо продумана и внедряется система «Умный дом». Не все могут самостоятельно владеть руками — включить свет, открыть окно. Но технологии не стоят на месте — будут в помощь и нашим ребятам.

По словам Юлии Лукьяненко, уникальность новой практики в том, что к каждому подопечному детского дома-интерната подбирается индивидуальная программа, учитывающая его особенности.

– Существуют стереотипы, что компьютерный класс — это только для детей с «нормой» развития, — говорит Юлия Лукьяненко. — Наша практика разрушает стереотипы, выводит особых детей на новый, максимальный уровень. Программа благодаря фонду «Надежда на каждого» уже запущена.

Напомним, компьютерный класс в Новодвинске — первый масштабный проект «Надежды на каждого». Второй проект, который сегодня курирует фонд, — «Максиму — с миру по нитке». Речь — о помощи в сборе средств на покупку квартиры для семьи архангелогородцев Баскаковых — мамы Елены и её сына Максима. «Правда Севера» рассказывала об этой семье неоднократно. У Максима тяжёлая инвалидность, паллиативный статус. Жилищные условия семьи — маленькая комната на общем коридоре старого общежития с «удобствами» на этаже.

– Как продвигается сбор средств? — спрашиваем Юлию Лукьяненко.

– К сожалению, медленно. За это время удалось собрать пока около 80 тысяч рублей. Проект продолжается. В планах — новые благотворительные акции в поддержку Максима. И мы открыты к любым предложениям, идеям.

На сайте фонда размещена вся информация о проекте. Отклики есть. Многие искренне хотят помочь. Рады любой помощи — по чуть‑чуть, по мере возможностей. Но был, например, отклик и от одного из потенциальных благотворителей: «Таким я не помогаю».

– Каким «таким»?

– По его словам, «бесперспективным». Безусловно, каждый родитель задумывается о светлом будущем для своего ребёнка. Как ребёнок окончит школу, кем станет, когда вырастет… Понимание и представление о «светлом будущем» у каждого своё. А в жизни Максима ценен каждый прожитый день.

– И в наших силах, если мы объединимся, подарить Маскиму светлое настоящее…

– Да. Именно так. Надежда — на каждого. Руки не опускаем. Сдаваться не собираемся.

– Кроме конкурса в Москве также состоялся и очередной съезд ВОРДИ, в котором вы приняли участие. О чём говорили родители?

– Это был больше организационный съезд, выбирали членов совета ВОРДИ. И говорили в основном о внутренней деятельности, развитии организации. А также делились опытом, обсуждали работу семейных приёмных ВОРДИ.

В Архангельской области семейная приёмная работает уже давно на волонтёрских началах. Любой, кто столкнулся со сложной жизненной ситуацией, с каким‑то вопросом, может написать обращение. Достаточно в поисковой строке набрать «семейная приёмная ВОРДИ» — откроется таблица. Выбирается регион и далее — по списку.

– И сколько обращений было за последний год?

– Более двухсот. Работаем мы в режиме «одного окна». Семья задаёт вопрос, а задача ВОРДИ — найти на него ответ, сопроводить семью от и до. Уникальность и одновременно сложность работы родительской приёмной — Архангельская область очень большая по протяжённости.

Направления разные — от образования, здравоохранения, социальной сферы до подбора ТСР. Например, недавно было обращение из области — ребёнок с трахеостомой, гастростомой имеет паллиативный статус. Семья добивалась технических средств реабилитации. ВОРДИ сопровождала на каждом этапе.

Из Мезенского района обратилась мама. Необходимо было решить вопрос по поводу инвалидности ребёнка. Приходилось семье подтверждать инвалидность каждый год, хотя состояние ребёнка не улучшалось. Речь шла о том, чтобы дать инвалидность сразу до 18 лет. Помогли, законодательно подкрепили маму.

– Не всегда родители знают о своих правах.

– К сожалению, да. Правовое информирование — это тоже направление работы родительской приёмной. У каждого направления есть и федеральный куратор. Если мы не можем решить какой‑то вопрос сами на уровне региона, обращаемся дальше — в Москву. Большую поддержку оказывает ВОРДИ и уполномоченный по правам ребёнка при президенте РФ.

– А отношение в обществе к семьям с особыми детьми, на ваш взгляд, как мамы особого ребёнка, меняется?

– Да. И родители, ощущая поддержку, чувствуют себя более раскрепощёнными по жизни. Прочнее стоят на ногах, поверили в свои силы. Есть меры поддержки, есть организации, которые помогают. Мы поверили в то, что не одни.

И из Москвы в Архангельскую область тоже вернулись с мыслями продолжать начатую работу. Есть планы, которые касаются развития дневной занятости инвалидов старше восемнадцати лет. Большая задача на будущее — сопровождаемое проживание. Здесь пока только намётки. Не так давно был принят федеральный закон, где вписали такое понятие, как «сопровождаемое проживание». ВОРДИ добивалось этого около десяти лет.

Как будут дальше развиваться политика и региональная практика? Хочется, чтобы нас слышали. И все изменения, новшества были согласованы с общественностью. Как говорится: «Ничего для нас без нас».

– Активных родителей в региональном отделении ВОРДИ стало больше? Помнится, когда вы только начинали работу несколько лет назад, то говорили о том, что вас «всего пятеро»…

– Теперь намного больше. Тех, к кому можно в любой момент обратиться за помощью, — человек тридцать. Но как родительская организация мы всегда открыты. И ждём, приглашаем в свои ряды активных мам и пап, готовых идти вперёд.