25.03.2023 10:20

Северяне собрали больше 700 тысяч рублей на реабилитацию маленькой новодвинки

Соня Демочкина, героиня публикаций «Правды Севера», вместе с мамой уже в Евпатории – в санатории «Чайка»
Фото из архива Светланы Демочкиной

По словам Светланы Демочкиной, основная четырёхмесячная реабилитация в Крыму, на которую и собирали средства всей Архангельской областью, начнётся у дочки с 1 мая. А поездка в «Чайку» стала приятной неожиданностью – так получилось, что Соню пригласили ещё на одну реабилитацию, но на этот раз бесплатно – по ОМС.

– Я оформила заявку и Соню взяли! – рассказывает Светлана Демочкина. – Это вообще наша первая бесплатная реабилитация на юге… Мы решили использовать все шансы. Две недели пробудем здесь. Соня всем передаёт привет из Крыма!

«Чайка», по словам Светланы, – отличная возможность, чтобы подготовиться к основной реабилитации. Потом будет небольшой перерыв, но в Новодвинск Демочкины возвращаться не планируют, чтобы не утомлять Соню переездами. На это время снимут комнату там же, в Крыму. А с 1 мая Соню ждут в реабилитационном центре «АРКиС».

– Спасибо всем, кто помог осуществить нашу мечту, – говорит Светлана Демочкина. – Это какое‑то чудо… Я буду благодарна всю жизнь за доброту, поддержку и веру в мою маленькую принцессу. Отдельная благодарность фонду «Добрый Север» за то, что закрыли недостающую сумму сбора.

Напомним, у Сони Демочкиной один из самых редких синдромов в мире – синдром Кабуки. Это генетическое расстройство, в которое вовлекаются множественные системы организма. Диагноз маленькой новодвинке не могли поставить на протяжении шести лет. Всё это время малышку изматывали тяжелейшие приступы, которые практически не удавалось купировать. Только три года назад, в марте 2020 года, Светлана узнала, что «загадочная» болезнь её дочки – синдром Кабуки, первичный иммунодефицит.

Соня прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, где ей назначили иммуноглобулин. Но ещё год Соня, по словам мамы, ждала лечение. Помог фонд «Круг добра». Сейчас Соня получает иммуноглобулин бесплатно каждые десять дней. Благодаря начатому лечению, она стала восприимчива и к противосудорожной терапии. В Архангельске смогли подобрать необходимые препараты – с 2022 года приступы, преследовавшие Соню с рождения, прекратились. Соня начала радоваться жизни…

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ