Мирнинская «Радуга» вновь стала победителем конкурса фонда президентских грантов

Разбудить и растормошить

Для «Радуги» это уже третий президентский грант. В 2018 году общественники победили с проектом «Всё лучшее — детям», в 2020 году в Мирный пришёл проект «Помогатор». Благодаря победам в «Радуге» появились уникальные реабилитационные технологии для особых детей — аппараты для биоакустической коррекции, транскраниальной микрополяризации, оборудование для нейрореабилитации. И вот новый проект с говорящим названием.

– «Проснись для жизни» — это действительно про то, чтобы разбудить, — поясняет Татьяна Демченко, куратор проекта. — Мы хотим растормошить родителей особых детей — превратить из пассивных благополучателей в соавторов и волонтёров.

По словам Татьяны, ограничительные меры, связанные с пандемией, «усыпили» многих родителей — увеличили инертность семей, воспитывающих особых детей.

– К эмоциональному выгоранию, стрессу, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов, добавилась постковидная «спячка». Семьи просто спрятались — залезли в свои скорлупки, — поясняет Татьяна Демченко. — А значит, нам всем пора немножко взбодриться…

От парикмахера до психолога

Согласно официальной статистике, на учёте в отделении социальной защиты населения по городу Мирному состоит 85 детей с инвалидностью. В «Радуге» — 52 семьи. Родительская общественная организация — единственная в городе, кто поддерживает семьи комплексно — со всех сторон. Развивающие и обучающие занятия, оздоравливающие, реабилитационные, спортивные мероприятия, отдых и досуг — цветов и оттенков у «Радуги» за двенадцать лет работы в Мирном становится всё больше и больше.

– Перед тем как взяться за новый проект, мы провели опрос — чего хотят родители для себя и детей, — рассказывает Татьяна Демченко. — Так родилось первое направление — наш собственный вклад. Ведь любой проект предусматривает софинансирование, но выражается оно не только в деньгах. У «Радуги», например, есть своё помещение, оборудование, но есть и люди, которые многое могут. У нас такие таланты!

Среди родителей нашлись психологи, педагоги дополнительного образования, начальной школы.

– А значит, консультирование, тренинги, кружки нам провести по силам, — говорит Татьяна Демченко. — Есть в «Радуге» родители, которые давно и успешно изучают реабилитационные методы — занимаясь со своим ребёнком, можно взять и ещё пятерых, передать опыт на базе «Радуги».

Нашлись и свои парикмахеры — почему бы не организовать мастер-класс по стрижке в домашних условиях? Нашлись кулинары — родилась идея мастер-класса про то, как «украсить» обеды и завтраки для детей, чтобы ребятам было интересно и они хорошо кушали. И подобных идей множество.

Вторая часть проекта, по словам Татьяны Демченко, направлена на развитие детей — физическое, психическое, творческое, а также поддержку эмоционального состояния и физического самочувствия самих родителей.

– Оказалось, что многие наши мамы давно мечтали научить детей плавать, но адаптивного спорта в Мирном нет — в общую группу ребёнка с инвалидностью никто не возьмёт, — говорит Татьяна Демченко, — а вот индивидуально — можно. Но опять же платно. По проекту мы предусмотрели средства, и с 1 февраля занятия по плаванию начались в местном аквапарке.

Нашли мы и отличного детского массажиста — услугу включили в проект. А для родителей — фитнес-тренировки.

«Я дочку никогда не прятала»

В «Радуге» надеются, что желающих присоединиться к родительскому общественному движению станет больше.

– Уже пришли новички, активизировались и семьи, которые как бы числились в «Радуге», но раньше не проявляли себя, — поясняет Татьяна. — И мы наконец познакомились.

«Радуга» объединяет разных ребят — заболевания сердечной системы, сахарный диабет, ментальные нарушения, синдром Дауна и другие генетические синдромы.

– Есть у нас ребята с ДЦП, есть «бабочки», много ребят с аутизмом. Стараемся находить индивидуальный подход к каждому, и одновременно мы все вместе, — говорит Татьяна Демченко.

По её словам, моральная поддержка, когда семья чувствует, что не остаётся со своей проблемой один на один, — очень важна.

Сама Татьяна в «Радуге» с 2014 года, с рождения дочки. Говорит, что свою Варю «никогда не прятала». Мы сразу решили: «Мир должен Варю принять», — поясняет Татьяна.

Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой. В свои восемь лет хорошо социализированная. Пока ходит в садик. В следующем году — в школу.

— Варя родилась, и я почти сразу сюда пришла, — поясняет Татьяна. — Даже представить не могу, как бы мы жили без «Радуги»… За эти годы настолько сроднились. Общаемся постоянно, у нас есть свой чат в социальных сетях. Возникает какой‑то вопрос с ребёнком — всегда кто‑нибудь из родителей ответит, посоветует.

Мирный ведь маленький город, а проблема со специалистами, которые могли бы работать с особыми детьми, — большая. Если в том же Архангельске у родителей есть выбор, где получить реабилитацию, то в Мирном выбора просто нет. Как не опустить руки? Работать самим…

Кто‑то из родителей ездит с детьми на реабилитацию в Северодвинск, кто‑то — в Котлас, Архангельск, Москву. Но если инвалидность тяжёлая, ребёнок не передвигается самостоятельно — ситуация усложняется.

Новые цвета

– К сожалению, даже на «радужных» мероприятиях тяжёлые детки появляются нечасто, — говорит Татьяна. — Есть в Мирном ребята, которым больше восемнадцати лет, но они остаются детьми — им нужна поддержка, организация досуга. А значит, — говорит Татьяна, — будем что‑то ещё придумывать, писать новые проекты и добавлять к нашей «Радуге» новые цвета.

Недавно Варя начала посещать занятия в Доме детского творчества.

– Для нас это новый опыт, — говорит Татьяна. — Прошлой весной родители из «Радуги» вышли с инициативой — обратились в администрацию города, попросили расказать о том, какие существуют возможности для дополнительного образования детей- инвалидов. И после этого наших ребят начали принимать в творческие кружки. Предложили четыре варианта — вокал, ритмика, рисование и лепка.

Мы с Варей выбрали вокал раз в неделю, — поясняет Татьяна Демченко. — Довольны очень! Конечно, «звёзд» с неба не срываем. Но самое главное, что ребёнок счастлив и развивается в своём темпе. И кто знает, может когда‑нибудь Варя и запоёт…