В Поморье мама тяжелобольного паренька просит помощи в решении ситуации с инвалидной коляской

— Но сертификаты, которые выдаются, по суммам разные. Всё зависит от того, как прошли торги, и от модификации коляски. А у нас какая модификация… — говорит Любовь Колотова, мама 23‑летнего Кирилла из Котласа.

«ДЦП, только умноженное на четыре»

Кирилл может только лежать. По словам мамы, «он умер в родах — его оживляли». Не сидит, не управляет руками, ногами, голову самостоятельно Кирилл тоже не удерживает. Инвалидность первой группы, спастический тетрапарез.

– Ну, это как ДЦП, только умноженное на четыре, — по‑простому объясняет Любовь. — Кириллу коляска нужна, чтобы он мог в ней удобно лежать, понимаете? Чтобы без боли… А сертификат на коляску выписали такой, будто он умеет сидеть. На 46 тысяч рублей! Разве на эти деньги купишь коляску, которая нужна?

– А какая коляска нужна Кириллу? — спрашиваю Любовь.

– «Рейсер», польская. Мы сейчас на такой ездим, на «тройке», — поясняет Любовь. — Цифра зависит от размера коляски. Коляска наша уже старенькая, ей больше пяти лет. Да и сам Кирилл вырос. Хотя он, конечно, очень худенький — 44 килограмма. По закону коляску надо менять каждые четыре-пять лет. Вот я и попросила выдать новый «Рейсер», но размером больше — «четверочку». В декабре узнавала: стоила такая коляска 144 тысячи рублей. Сейчас дороже. С сертификатом, что нам предлагают, доплачивать мне придется почти сто тысяч. Мы живем с Кириллом вдвоем. Я получаю пенсию, сын тоже. У нас таких денег просто нет…

– А пять лет назад Кириллу «Рейсер» выдавали бесплатно?

– Бесплатно, от ФСС, — кивает Любовь. — Правда, без проблем тогда тоже не обошлось. В 2017 году, хотя у меня на руках были обоснования по каждому пункту, почему именно эта коляска Кириллу нужна, были выписки из поликлиники, медико-социальной экспертизы, нам тоже вначале отказали: «Берите лучше другую».

Я обратилась к региональному уполномоченному по правам ребенка, тогда ещё работала Ольга Смирнова. И написала на сайт президента. Коляску выдали. В Котласе все радовались за нас. И я решила снова обратиться к президенту. Я ещё в прошлом году обращалась по телефону в социальный фонд Архангельской области. Сейчас написала туда письменное обращение. Ответа пока нет. Жду. Мне, правда, предложили в местном отделении фонда письмо президенту пока не отправлять. Но я всё равно отправила.

По колдобинам растрясет — приступ

Лет до девяти, по словам мамы, Кирилл ездил на обычных детских колясках.

– Он маленький по весу и росту был. Я подушками его обкладывала со всех сторон, подвязывала, подкутывала, чтобы не ударялся — справлялись, — рассказывает Любовь. — Мы и в садик так ходили. В «Журавлик», в особую группу.

А лет в десять, не помню точно, нам вручили бесплатную полусидячую коляску. Ох мы и намучались, — вздыхает Любовь. — У Кирилла же судорожный синдром, он постоянно на препаратах. По дороге, бывало, едешь, по колдобинам так растрясет — сразу приступ.

По словам Любови, сыну исполнилось тринадцать лет, когда она, устав от постоянных приступов, обратилась в Русфонд.

– Нам помогали тогда всей страной — впервые Кириллу подарили «Рейсер», — рассказывает Любовь. — И я поняла, что жизнь может быть совсем другой… Без боли.

Говорит, что Кирилл перестал подпрыгивать на каждой кочке, стал гулять с удовольствием, начал больше улыбаться.

– Интеллект у Кирилла ведь сохранен. Он всё понимает, чувствует. Общаемся мы глазами, — поясняет мама. — Моргает, зажмуривается — у нас с Кириллом своя азбука.

«Не по правилам»

Любовь рассказывает, что в Котласе есть тяжелые дети, которые также получили сертификаты на коляски. Но сумма другая — больше в два раза.

– Я знаю семью, где выписали сертификат на 80 тысяч рублей. Они коляску купили, но тоже доплачивали. В региональном отделении социального фонда, когда я спросила, почему такая разница в суммах, мне объяснили про «другой контракт» и про то, что сыну моему, в общем‑то, больше 18 лет…

По словам Любови, такая же ситуация и с «домашней» коляской для Кирилла — сертификат выписан на аналогичную сумму: «Подобрать что‑нибудь будет сложно».

– Если бы, например, можно было два сертификата объединить в один, то я бы, конечно, выбрала в пользу коляски для улицы, — говорит Любовь. — Но сказали, что так нельзя, это «не по правилам». Гуляем с Кириллом мы каждый день, в любую погоду. Каждый раз мысленно прошу: «Только бы наша старенькая коляска не сломалась». Для Кирилла прогулки — новые впечатления, новые эмоции. Как всего этого его лишить?

«Не терять сил и времени»

Ирина Паутова с дочкой Машей тоже из Котласа. Это та самая семья, получившая сертификат на 80 тысяч, про которую и рассказывала Любовь Колотова. Маше 19 лет, паллиативный статус.

Домашняя коляска Маши куплена на сертификат с доплатой

– Да, коляску мы получили по сертификату. Естественно, доплачивали, — говорит Ирина Паутова, — но мне помогли благотворители, так как сумма сертификата всего 82 тысячи рублей. А Машина коляска стоит 160 тысяч. Такие коляски не выпускают в России, к сожалению. Не все дети с ограниченными возможностями здоровья одинаковы. Мы, например, очень крупные — Маша не держит спину и голову, сидеть на плоском сидении не может из‑за обеих вывихов тазобедренных суставов. Но в социальном фонде предлагают одинаковые коляски. Какую закупили — такую и выдают. Особенности детей не учитываются. В обычной коляске моя Маша плачет от боли.

Домашняя коляска тоже дорогая — 130 тысяч, доплачивали сами. Что я могу посоветовать другим мамочкам? Не терять своих сил и времени — искать собственные средства и благотворительные организации, которые могли бы помочь в приобретении нужных колясок. Так нервы и здоровье, поверьте, целее будут.

Мы попросили Отделение СФР по Архангельской области и НАО разъяснить ситуацию, которая возникла в семье Колотовых. И получили такой ответ: «Электронный сертификат — это один из способов получения государственной поддержки по обеспечению техническими средствами реабилитации людей с инвалидностью.

С 1 января 2023 года для расчёта стоимости электронного сертификата используется цена аналогичного технического средства реабилитации, приобретённого фондом по контракту для обеспечения граждан. Причём, согласно действующему законодательству, учитывается исполненный контракт в нашем регионе.

Таким образом, первостепенное значение при оформлении сертификата имеет дата подачи заявления на электронный сертификат, а также конкретный вид изделия: так, например, стоимость кресла-коляски для детей может существенно отличаться от стоимости кресла-коляски для взрослого.

Напомним, что получить необходимую помощь от государства в виде обеспечения техническими средствами реабилитации можно любым удобным способом:

1. получение изделия в натуральном виде по направлению отделения Социального фонда по Архангельской области и НАО;
2. самостоятельное приобретение с последующей компенсацией расходов;
3. покупка по электронному сертификату на технические средства реабилитации.

В данном случае семья Колотовых может отказаться от электронного сертификата и обратиться в Отделение ОСФР по Архангельской области и НАО за получением в натуральном виде кресла-коляски, рекомендованного Кириллу индивидуальной программой реабилитации и абилитации».

«Нужна альтернатива импортным коляскам»

Наталья Костина, руководитель АРГИМОЗ, куратор по подбору ТСР от ВОРДИ

– В первую очередь необходимо посмотреть, что записано у ребенка в ИПР, программе реабилитации, которую составляет медико-социальная экспертиза. Помимо названия и кода коляски там может быть подробная детализация. Например, областная МСЭ практически всем детям такую детализацию пишет.

Но бывает так, что ИПР сделана четыре года назад, а ребенок вырос. И коляска, которую выдают — мала. Родитель обижается, но важно и самому следить за тем, как меняются параметры, вносить вовремя изменения в ИПР. Это делается быстро, по заявлению в МСЭ. Не требуется полное переосвидетельствование ребенка.

Сейчас при МСЭ есть примерочная, где собрано большое количество колясок. Чтобы получить консультацию по подбору, надо обратиться в приемную регионального отделения ВОРДИ. Я прошла обучение от ВОРДИ по подбору ТСР и помогаю родителям сделать выбор. Могу дать рекомендации, как удачно посадить ребенка в коляску, чтобы не испортить ему остатки здоровья. Могу посоветовать, как сделать выбор между сертификатом, компенсацией или получить ТСР.

Желательно приезжать на примерку вместе с ребенком. Но если семья проживает в области и не может приехать, то сделать это, конечно, сложно.

Основная проблема — проходимость коляски. К сожалению, большинство моделей имеют колесную базу, не предназначенную для проезда по бездорожью. Это под силу коляскам только определенного типа — с большими надувными колесами, с хорошей амортизацией. Например, есть коляска «Аксиома» на трех колесах и коляска «Рейсер», обладающая высокой проходимостью, в том числе и по ступенькам. Для семьи больного ребенка это важно, потому что с доступной средой даже в новостройках дела обстоят плохо.

Но при составлении техзадания фонд социального страхования не имеет права писать название модели и количество колес. Закупки проходят обезличенно. Сейчас, например, в торгах выиграла модель коляски «Ника».

Если ребенку больше 18 — ситуация еще тяжелее. Пропадают из обеспечения модели, предназначенные для детей. И вполне возможно, что «Рейсер» окажется уже «не по возрасту». Коляска производится в Польше — с поставками сложности. Нужна альтернатива импортным коляскам. АРГИМОЗ обратился с инициативой по производству высокопроходимых колясок к одному из местных предпринимателей — Денису Железникову. Под его руководством был создан прототип модели, команда специалистов прошла обучение в Сколково. Мы выходили к администрации Архангельской области с просьбой поддержать проект. Но выиграть грант для стартового производства не получилось. Впрочем, надежды не теряем.

Родители, столкнувшиеся с проблемами подбора колясок, могут обратиться в региональную приемную ВОРДИ — постараемся решить проблему индивидуально. Есть случаи, когда семья берет сертификат, а недостающую сумму возмещает благотворительный фонд. На ребят с паллиативным статусом стараемся обращать особое внимание.