«Девочка-бабочка» из Мирного нуждается в настоящих друзьях

Первого сентября она проходит во многих городах России. Смысл акции прост и понятен — класс объединяется и дарит учителю один красивый букет, а остальные неподаренные «букеты» в виде денежных переводов отправляются на благотворительность — на помощь больным детям, которые нуждаются в поддержке.

Два с половиной миллиона — на добрые дела

В Архангельской области акцию «Дети вместо цветов» второй год подряд проводит благотворительный фонд «Добрый Север». Президент фонда Джон Кондратов, про которого «Правда Севера» неоднократно рассказывала, — человек с большим сердцем и неиссякаемой энергией.

Этой осенью к благотворительному проекту «Доброго Севера» присоединились 360 классов из различных школ Архангельской области — общими усилиями собрать удалось больше двух с половиной миллионов рублей.

– Сердечно благодарю каждого! — обратился к участникам акции Джон Кондратов. — Мы в очередной раз показали, какая мы мощь, когда вместе и объединены одной целью — помочь!

В этом году самым первым благополучателем акции «Дети вместо цветов» стала десятилетняя Лиза Цыбульская из Мирного — «девочка-бабочка», про которую «Правда Севера» рассказала ещё в январе прошлого года. Статья называлась «Большие планы маленькой Лизы».

Одна на сто тысяч

Напомним, Лизе тогда было восемь лет. Она любила рисовать, училась играть на синтезаторе и снимать собственные «фильмы» — мечтала стать режиссёром. Сейчас, по словам её мамы Галины Цыбульской, в плане творчества у дочки «мало что изменилось» — Лиза по‑прежнему генератор идей. Только теперь к её увлечениям добавились ещё и фанфики — она пишет фантастические истории, ведёт свой блог в телеграм-канале.

– Наверное, как все подростки, Лиза просто ищет себя, — рассказывает Галина про дочку. — Старается попробовать всё, что ей интересно. Недавно, например, красила волосы в зелёный цвет… Отказывается от идей только, если это чересчур травматично или сложно. В общем, ввязываемся во всю движуху, в какую только можно, — шутит мама, — ну, по крайней мере, стараемся…

По статистике, с диагнозом «буллёзный эпидермолиз» рождается один ребёнок на 100 тысяч — это редкое генетическое заболевание. Название «дети-бабочки» — из‑за хрупкости и чувствительности кожи, которая настолько тонкая, что рвётся от любого неосторожного прикосновения. Жить с такой кожей — постоянная боль.

По словам Лизиной мамы, невозможно перестать чувствовать боль совсем, но можно попытаться свести эту боль к минимуму с помощью специального ухода. Коже необходима постоянная защита в виде повязок, специальных кремов и мазей.

Именно средства по уходу за кожей — дорогостоящие, но такие необходимые, — были закуплены для Лизы Цыбульской благодаря акции «Дети вместо цветов».

– Если честно, мы совсем не ожидали, что попадём в этот проект, — говорит Галина Цыбульская. — Когда «Добрый Север» предложил помощь, очень обрадовались. Фонд закупил для Лизы косметические средства на весь год — они специально разработаны для атопической, склонной к дерматитам кожи. Больница не может нас обеспечивать этим бесплатно — косметические средства не являются лекарственными средствами или перевязочным материалом. На днях все посылки доставили — огромное спасибо!

Спасательный «Круг»

В прошлый раз, когда мы писали про Лизу, Галина Цыбульская рассказывала, что их с рождения поддерживает специализированный фонд «Дети-бабочки», который помогает «бабочкам» по всей России. Но обеспечить полностью всем необходимым даже для такого фонда было сложной задачей. Подопечных с буллезным эпидермолизом много, лечение — слишком дорогостоящее. Только на перевязки в семье Лизы уходило не меньше 50 тысяч рублей в месяц.

Как и другие семьи, где есть дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями, Цыбульские тогда мечтали попасть в «Круг добра». Указ о создании этого нового фонда в январе 2021 года как раз только подписал Владимир Путин.

– Я не знаю, войдёт ли Лиза в «Круг добра» — информации о том, как будет работать фонд, пока ещё очень мало, — делилась в январе Галина своим сомнениями с нашей редакцией. — Но если фонд возьмёт на себя хотя бы часть заботы о таких детях, то для многих семей это станет настоящим спасением.

И вот прошло почти два года. Что изменилось?

– С обеспечением медикаментами всё стало намного лучше, — рассказывает мама Лизы, — большую часть теперь выдаёт региональное министерство здравоохранения через поликлинику — Мирнинскую ЦГБ. Обязанности по обеспечению таких детей средствами для перевязок поделены между минздравом и «Кругом добра».

– То есть Лизу тоже приняли в «Круг»? — уточняем у Галины.

– Заявка была одобрена. Официальное уведомление мне лично не приходило, — поясняет Галина, — но в поликлинике говорят, что такое решение есть. Главное — помощь Лизе уже идёт…

«Хорошее отношение — это тоже поддержка»

– Получается, острый вопрос с перевязками, о котором мы писали раньше, теперь снят? — спрашиваем Галину.

– Можно сказать и так, — соглашается мама Лизы. — Справляемся. «Круг добра» обеспечивает часть самых дорогих повязок. Поликлиника исполняет остальные заявки. Мы постоянно на связи. Хорошее отношение со стороны врачей — это тоже для нас поддержка. Спасибо Светлане Петровне Акуловой, заведующей детским поликлиническим отделением Мирнинской ЦГБ, и всем сотрудникам, которые помогают Лизе. Остаются расходы на сопутствующие средства по уходу, но благодаря акции «Дети вместо цветов» проблему на год тоже теперь закрыли. Так что всё у нас хорошо.

– А фонд «Дети-бабочки» вам по‑прежнему помогает?

– Посылки с перевязками фонд сейчас не присылает, у фонда другие проекты. Например, стоматологическая помощь «бабочкам» — при буллезном эпидермолизе зубы лечат ведь только в Москве. Фонд берет на себя организацию и оплату лечения, консультации врачей. Если требуется госпитализация, операции — тоже «Дети-бабочки», и опять надо ехать в Москву или Санкт-Петербург. У фонда появился и новый проект «Редкие женщины» — помощь мамам «бабочек», психологическая поддержка.

– А как дела у Лизы в школе? Новые друзья у неё появились?

– К сожалению, почти все её друзья только в интернете, — вздыхает Галина. — Лиза — активный пользователь социальной сети, а вот живого общения не хватает. Раньше, когда помладше была, у неё, конечно, и сил меньше было, чтобы много ходить и общаться. Сейчас впервые записались на кружки в школу — на «мукосольку» и «очумелые ручки». Не знаю, правда, где Лиза задержится, да и разрешит ли школа ещё ходить…

– Обучение у Лизы надомное?

– Занятия индивидуальные, во вторую смену — в пустом классе, — говорит Галина. — В школе Лизе нравится, но с детьми пересекается редко. Ну если только на классных часах или каких‑то общих мероприятиях. А общаться Лиза очень хочет…

– А как в Мирном относятся к вам? Ведь Лизу, наверное, в городе все узнают.

– За эти десять лет я не встречала какого‑то негативного отношения от земляков, — признаётся Галина. — Наоборот, как‑то всё у нас доброжелательно и с пониманием. Лиза, например, уже давно ходит в магазин самостоятельно — рядом с домом. Если надо, то ей и двери помогут придержать, подскажут, что‑то подадут. Дети к Лизе тоже хорошо относятся. Иногда бывает, конечно, пристально смотрят, задают вопросы. Но это самая обычная история…