Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки

Помогали всей Россией

18 марта Вике сделали долгожданный укол препарата «Золгенсма» стоимостью 121 миллион рублей. Малышка получила укол бесплатно – препарат был закуплен за счёт фонда «Круг добра».

Но до этого счастливого момента Снегирёвым пришлось пройти через многое. Препарат «Золгенсма» вначале не был зарегистрирован в России. Снегирёвы добивались одобрения федерального консилиума на его назначение, затем – на ввоз препарата в страну. И почти год самостоятельно и с помощью благотворительных фондов, а также добрых людей собирали Вике средства.

Космическую сумму – 121 миллион рублей – удалось осилить к 23 ноября. Недостающие 28 миллионов в день рождения Вики внёс филантроп Андрей Скоч, руководитель гуманитарного фонда «Поколение».

После того как малышка получила заветный укол, многомиллионный сбор, находившийся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке», был перераспределён. Часть денег возвратилась и в Архангельскую область – на помощь детям. В региональную общественную организацию «Триединство» – 368 тысяч рублей, в фонд «Добрый Север» – 425 тысяч. И 5 миллионов 224 тысячи – в фонд помощи детям Поморья «Островок надежды». Также «Звезда на ладошке» перераспределила часть денег в благотворительный фонд «Алёша» – 1 миллион 981 тысяча пошли на лечение больных детей, в том числе маленького северодвинца Тимофея Коптяева, который сейчас находится в клинике Израиля.

Не по договору

На днях Снегирёвы вернулись из Москвы. Ездили на консультации к узким специалистам и за изготовлением ортопедии – Вике необходим корригирующий корсет, специализированные тутора, ортопедическая обувь. Но, по словам Викиной мамы, поездка чуть было не сорвалась, так как «Островок надежды», с которым у Снегирёвых заключён договор, в помощи отказал.

Дорогостоящая реабилитация – обязательная часть комплексного лечения СМА. Согласно клиническим рекомендациям, только в первый год Вике необходимо пройти минимум четыре курса. Но бесплатно для «смайликов», получивших космический укол, она не предусмотрена.

Снегирёвы ездили в Москву за свои деньги. На оплату ортопедии, по словам Ирины, ушло около 200 тысяч рублей, на консультации – больше десяти. В июле-августе – основная реабилитация в Москве. И предварительный счёт уже выставлен – 114 тысяч.

– Получается, что из сбора в 121 миллион за Викой на реабилитацию не закреплено ничего? – спрашиваем Ирину Снегирёву.

– Нет, – отвечает она. – Когда мы делали финальный отчёт, был пересбор – порядка 60 тысяч рублей. Чтобы не хранить эти деньги на личных счетах, мы перевели их в фонд «Триединство». Но воспользоваться ими пока не смогли, так как в этот раз требовалась оплата либо через фонд, либо наличными – единый счёт. Мы ещё обратимся в «Триединство» по поводу этих денег – Вике рекомендовали в Москве пройти исследование гортани.

– В область вернулась часть денег, но основная сумма осталась в фонде «Звезда на ладошке»?

– С той суммы тоже были сделаны перераспределения. Например, 86 миллионов из сбора Вики практически сразу были перечислены фондом Савелию Бойко – другому подопечному «смайлику». Для Вики фонд «Звезда на ладошке» приобрёл виброплатформу за 650 тысяч рублей. И сейчас, когда потребовалась оплата технических средств реабилитации, Вике вновь помог фонд «Звезда на ладошке». Они оплатили специализированную опору для сидения за 439 тысяч, уличную специализированную коляску за 311 тысяч.

– Но первоначально за этой помощью вы обращались в фонд «Островок надежды»?

– Да. Отправили все счета, долго ждали, но получили отказ. В некоторых комментариях нас сейчас спрашивают: «Почему именно «Островок надежды» должен поддерживать Вику, если основной сбор вёл фонд «Звезда на ладошке»?

Но основной сбор вела группа Вики, наши волонтёры. Юридически после завершения сбора фонд «Звезда на ладошке» мог вообще ничего не оплачивать Вике, потому что со всеми благотворительными фондами, кроме «Островка надежды», у нас договор был на покупку «Золгенсмы».

– А с «Островком надежды»?

– Это единственный фонд, с кем договор заключён на оказание помощи ребёнку со СМА. Именно этот фонд мы указывали для перечисления средств, когда сами вели переговоры, когда готовили обращения от фонда меценатам.

«Мы считали, что нас услышат»

По словам Ирины Снегирёвой, после того как Вика получила укол, они лично встретились с некоторыми из этих меценатов и объяснили, что лечение дочери не закончено – Вике предстоит длительная реабилитация. Предоставили подтверждающие счета.

– Я сама писала заявления, на которые меценаты ставили свои резолюции, что согласны на то, чтобы часть перечисленных ими средств в фонде закрепили именно за Викой, – поясняет Ирина Снегирёва.

Эти заявления мы направили в «Островок надежды». Считали, раз меценаты выразили желание по распоряжению собственными деньгами, то нас услышат.

– О какой денежной помощи на поддержку Вики вы просили?

– Два миллиона рублей.

– Из пяти вернувшихся в «Островок надежды»?

– Да. Одновременно я указывала в заявлении, что оставшуюся сумму – больше трёх миллионов рублей – прошу распределить на других деток – подопечных фонда. Но… в телефонном разговоре мне сказали, что если ваши меценаты хотят, чтобы деньги пошли именно на Вику – отзывайте средства.

Мы посчитали это невозможным… Два месяца вели переписку с фондом, надеялись, ждали. А в итоге фонд предложил нам расторгнуть действующий договор, подписав дополнительное соглашение. Объявил, что все обязательства с их стороны исполнены, помощь ребёнку «оказана в полном объёме». В каком? Мы до сих пор не понимаем. А затем с нами просто перестали общаться. Совсем. Уведомили письменно, что «переписка прекращена».

И когда перед поездкой в Москву мы вновь обратились в «Островок» со счетами на ортопедию, то ответа уже не было. На телефонные звонки в фонде также не отвечают.

«Туда – не пойти, тут – отказали»

– Ощущение, что перед нами захлопнули дверь, – говорит Ирина Снегирёва. – За что? У нас с фондом было столько замечательных совместных акций. Волонтёры Вики провели огромную работу. За все мероприятия мы всегда всех благодарили. И на протяжении сбора вопросов друг к другу у нас не было. Но почему, когда мы попросили о помощи, нам предложили расторгнуть договор?

– Реабилитация в июле. Денег нет. Что вы собираетесь делать? Объявлять новый сбор?

– Нет, это невозможно. Это уже будет похоже на какой‑то обман. Люди скажут: «Вы что, Снегирёвы? Собирали Вике, собирали… Сколько можно? Зачем тогда деньги раздали, чтобы опять просить?» К меценатам, с которыми мы раньше вели переговоры, тоже не обратиться. Ведь они уже помогли Вике. Более того, выразили своё двойное согласие на эту помощь. Но их волеизъявление почему‑то проигнорировали. Мы сейчас оказались в ситуации – туда не пойти и тут отказали…

Позиция фонда: не навреди ребёнку

Благотворительный фонд «Островок надежды» работает в Архангельской области с 2014 года. Помог многим детям, в том числе и героям недавних публикаций «Правды Севера»: Богдану Бобыкину, Тимоше Коптяеву, Кире Ипатовой…

К директору фонда Ольге Кудрявцевой редакция обратилась за комментарием. И вот какой письменный ответ мы получили: «26 марта 2021 года Снегирёва Ирина Юрьевна обратилась в фонд «Островок надежды» с заявлением о предоставлении благотворительной помощи – 160 миллионов рублей, указав цель обращения – для приобретения препарата «Золгенсма».

Между фондом и Ириной Снегирёвой был заключён договор, в соответствии с которым фонд принял на себя обязательства по оказанию благотворительной помощи ребёнку с заболеванием СМА 1 (спинальная мышечная атрофия 1 типа).

Объём благотворительной помощи заключался в сборе средств, информационной поддержке, поддержке как юридического лица. Фондом произведены все необходимые действия, собрана сумма 5 224 148 рублей.

Договор исполнен в полном объёме. 29 марта 2022 года денежные средства, собранные в результате мероприятий, проводимых фондом, а также добровольных пожертвований и сборов, лично возвращены на счёт фонда Ириной Снегирёвой, в связи с тем что цель обращения за благотворительной помощью, указанная в её заявлении, достигнута – покупка препарата «Золгенсма» осуществлена фондом «Круг добра».

Помимо Снегирёвых, на момент возврата денежных средств, в фонде «Островок надежды» были и другие, ранее поданные заявления от родителей детей, имеющих сложные, в том числе смертельные заболевания, требующие незамедлительной помощи.

Денежные средства, собранные благотворительным фондом «Островок надежды», были перераспределены на лечение других детей и не являлись личной собственностью и имуществом семьи Снегирёвых. В результате перераспределения спасены жизни, оказана и продолжает оказываться медицинская помощь ещё семи детям. Заявления об оказании благотворительной помощи продолжают поступать. При этом никто из меценатов, хотя на их мнение семья Снегирёвых ссылается, не потребовал у фонда денежные средства обратно. Не попросил забрать их у родителей, чьим детям оказана помощь.

По вопросу об обращении Ирины Снегирёвой с заявлениями о выделении денежных средств на реабилитацию Вики фондом направлены письменные ответы. Решение о распределении денежных средств принято, денежные средства переведены и продолжают переводиться родителям других детей Архангельской области, нуждающихся в помощи.

Я полагаю, что фонд действует в рамках закона, а те, кто не согласен с таким решением, вправе его обжаловать в установленном законом порядке. Цивилизованным путём».

По словам Ольги Кудрявцевой, в свой адрес как директора фонда она слышит сейчас «оскорбления, обвинения в воровстве и растрате «Викиных» денег».

– Мне звонят на личный телефон и пишут сообщения в социальных сетях, не учитывая даже время суток. Такое отношение иначе как травлей я назвать не могу… Позиция фонда – не навредить ребёнку, – говорит Ольга Кудрявцева. – Мы по‑прежнему переживаем за Вику, но без документов фонд не имеет права помогать. Пусть семья Снегирёвых напишет новое заявление, составим новый договор, рассмотрим его – в помощи не отказываем.

«Правда Севера» надеется, что конфликт, который больше похож на ситуацию недопонимания, и в котором уж точно не виновата маленькая Вика, удастся решить мирным путём – за столом переговоров.

Однажды Вика уже объединила тысячи людей. И произошло настоящее чудо – Вика научилась смеяться. И таких чудес в её жизни может быть ещё очень много. Надо только помочь и поддержать – по‑доброму, от всего сердца.