Маленькому северодвинцу нужна помощь, чтобы он смог дышать

Благотворительные ярмарки, лотереи, сбор макулатуры, марафон Добра — эти и другие акции, что традиционно проводятся в городе корабелов в поддержку больных детей — проводились, в том числе, в поддержку Тимоши.

«Мы заложники ситуации»

Официальный диагноз семилетнего северодвинца — хронический постинтубационный рубцовый стеноз подголосового отдела гортани, эпилепсия. С двух лет мальчик живёт с трахеостомой, вставленной в горло. С помощью этой трубочки Тимоша дышит. И от этого кусочка пластика, по сути, зависит его жизнь.

Почти шесть с половиной миллионов рублей с помощью волонтёров и благотворительного фонда «Алеша» были собраны для Тимофея Коптяева за полгода — на проведение долгожданной операции в Израиле, назначенной на 4 мая 2022 года.

Сбор завершился в начале марта. Но чуда не произошло — денег на операцию не хватило.

Из-за нового курса доллара стоимость операции выросла. Семья Коптяевых вынуждена была объявить срочный дополнительный сбор. Но времени на сборы остается не так много. По данным благотворительного фонда помощи детям Поморья «Островок надежды», подопечным которого является Тимофей, клиника Израиля просит полностью подтвердить оплату операции до 5 апреля.

— Курс доллара меняется каждый день. Хорошо, если он всё-таки замедлится. Но пока мы заложники ситуации, — говорит Надежда Коптяева, мама Тимоши. — Сумма, которая собрана, находится сейчас в фонде «Алеша». Фонд выполнил свои обязательства, но на повторный сбор, по правилам фонда, они нас не могут взять. Мне предложили обратиться в другие фонды либо собрать недостающую сумму самой. Но в другие фонды не попасть — везде очередь. У нас остался только «Островок надежды».

На улицу — с чемоданом

По словам мамы мальчика, в августе будет пять лет, как Тимоша дышит через трубку. Все это время его жизнь — сплошные ограничения. Например, гулять он может только при определенной температуре. Если на улице минус, трубка просто начинает промерзать. Перед тем, как выйти из дома Надежда собирает чемодан — специальный отсос, катетеры, фильтры, сменные трубочки — на всякий случай.

— Трубка часто забивается и было ни раз, что в магазинах, аптеках, а летом и прямо на улице, мы санировались, — поясняет Надежда.

Рассказывает, что однажды трубочка выпала, и Тимоша перестал дышать.

— Мы были тогда в больнице. Я помню только, как бежала по коридору в реанимацию — с Тимошей на руках… Помню слова врачей: «Молодец, что успела…»

У Тимоши с рождения было «шумное дыхание».

— Нам лор говорила, что к трем годам это пройдёт, мол, перерастёт, — вспоминает Надежда. — Стенозы постоянные были на фоне простудных заболеваний. Выписывали лекарства — мы справлялись. А когда мы не справлялись, приезжала скорая и Тимошу везли в больницу. Так мы прожили до двух лет. А потом произошёл приступ.

«Он беззвучно плачет, беззвучно смеется…»

Надежда помнит тот августовский день в мельчайших подробностях. Сынишка чувствовал себя хорошо, погода была теплая.

— Он побегал, уснул в коляске. Я потихонечку шла домой, — рассказывает Надежда, — а потом Тимоша проснулся и начал синеть. Он не мог дышать. Побежала за ингалятором, на ходу звонила в скорую… По дороге в больницу ему стало лучше. Врачи посмотрели температуры нет и отправили домой. А на следующий день всё повторилось… Нас положили в больницу. Всю ночь Тимоша был на кислороде, но к утру, на фоне асфиксии, у него начались судороги. В реанимации его пытались раздышать, но не смогли. Интубировали, подключили к ИВЛ. Мне сказали, чтобы ваш сын жил, нужна установка трахеостомы. Я вначале даже не поняла, что такое трахеостома. А потом, когда увидела…

Ещё месяц Тимоша провел в реанимации. За это время Надежду обучили, как ухаживать за сыном, как самостоятельно проводить санацию трубки. Из-за того, что малыш долго находился на ИВЛ, развился отёк, который перекрыл почти весь дыхательный просвет — образовался рубец.

— Из-за этого рубца он и не дышит самостоятельно — ни ртом, ни носом, — поясняет Надежда. — У Тимоши дыхательный просвет с игольное ушко — один миллиметр.

Вспоминает, что когда установили трахеостому, то первый шок — тишина. Голоса у Тимоши нет. Он беззвучно плачет, беззвучно смеется. После реанимации ещё девять месяцев Коптяевы находились в детском отделении больницы. Как говорит Надежда, «мы там жили» и ждали операции.

«Мы потеряли четыре года…»

— В Санкт-Петербург нас отправили сан авиацией, — рассказывает Надежда. — Там провели обследование, подтвердили, что ребенок не может дышать без трахеостомы, что нужна пластика гортани. Но… Сказали, что, к сожалению, провести операцию не могут из-за того, что у Тимоши эпилепсия и он находится на противосудорожных препаратах.

Но мы всё равно надеялись, ездили в Санкт-Петербург каждый год. А прошлой весной, когда приехали в очередной раз, нам прямо сказали, мол, чего вы ездите… Мы вас не прооперируем. Внутри всё оборвалось. Получается, что четыре года мы просто потеряли…

Говорит, что давно разучилась спать. Каждую ночь Надежда на дежурстве возле сына. И каждый день тоже. Признаётся, что морально и эмоционально устала жить в постоянном стрессе.

— Как можно смириться с тем, что жизнь твоего ребёнка зависит от кусочка пластика? — говорит Надежда. — Если с этим кусочком что-то случится, то и ребенка не будет. Можно с ума сойти…

Надежда на спасение

До пяти лет, по словам мамы, они с Тимошей сидели дома. Его не принимали ни в один детский садик.

— Он ещё и слабослышащий, — поясняет Надежда. — Спасибо фонду «Добрый Север», Джону Кондратову — подарили Тимоше хорошие слуховые аппараты. Нас боялись брать в детский сад: «А вдруг что-то случится…» Но все-таки взяли с условием — на полдня, а я, как мама, нахожусь рядом. Так что сижу в раздевалке, пока Тимоша с детками общается. У него появились первые друзья… Он так рад! Стал более открытым, очень рисовать полюбил. Если чувствует, что дышать труднее, выходит из группы — я трубочку прочищаю.

По словам мамы, когда в Израиле согласились принять Тимошу на операцию, она расплакалась…

— Мне пояснили, что операция сложная, идёт около шести часов, но эпилепсия не является препятствием, — говорит Надежда. — Во время операции присутствует команда врачей, до этого проводится обследование, чтобы исключить все риски. Среди подопечных фонда «Алеша» есть дети с трахеостомами, которые были успешно прооперированы в той же клинике. Я общалась с их мамами. Это такое счастье, когда твой ребёнок дышит. Дышит сам…

Если вы хотите помочь Тимоше, вся информация в группе «Тимоша Коптяев — помогите дышать!».