Родители детей-инвалидов: «Общество хочет, чтобы мы спрятались…»

Которые, по её словам, пугают других «нормальных» детей: «Больные дети должны гулять отдельно!»

Речь шла о воспитанниках Центра помощи детям с расстройствами аутистического спектра – именно они гуляли на площадке в сопровождении тьютеров. Инцидент работники центра сняли на видео, которое буквально взорвало социальные сети, вызвав волну возмущения.

Но подобные случаи неприятия по причине инвалидности – проблема не только Санкт-Петербурга. Архангельск не исключение. В октябре 2020 года «Правда Севера» рассказывала о том, как в одном из садов Цигломени родители ополчились на семью с особым ребёнком. И лозунг был практически тот же: «Не место вашим детям в саду!».

Прокомментировать ситуацию мы предложили Марии Пискуновой, директору коррекционного центра помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями «Азимут», Наталье Костиной, председателю региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями (АРГИМОЗ), а также родителям детей с расстройством аутистического спектра.

Иллюзия красивого мира

– Доступной информации об аутизме, о том, как вести себя с особенными детьми, сейчас очень много, – говорит Мария Пискунова, директор «Азимута». – Но заставить кого‑то что‑то читать и изучать – невозможно. Человек должен сам захотеть этого.

Инцидент на детской площадке… Я думаю, он поспособствует тому, что люди проявят больше инициативы в получении таких знаний. Общение с людьми с особенностями должно стать частью общей культуры. И речь не только про инвалидов, а вообще про толерантное отношение.

– «Убирайте своих детей!» Наши «хорошие» дети не хотят играть с вашими «плохими»… Что в основе такого разделения? Страх?

– Я думаю, да. Человеческий страх. Я тебя не понимаю и не знаю, что от тебя ожидать… Возможно, это грань психологической защиты, которая принимает такую агрессивную форму.

– Желание оградить себя от чужой боли?

– Мне кажется, это происходит ещё и потому, что формируется потребленческая культура – стремление организовать вокруг себя зону комфорта: окружить красивыми вещами, положительными эмоциями – создать иллюзию собственного красивого мира, которого я достойна. И всё, что не соответствует моим «критериям», – не должно туда входить.

Но это так не работает. Мир разный, и мы все разные. И надо быть готовым ко всему и готовить к этому детей.

– Иногда дети на особенности другого реагируют как раз проще и добрее, чем взрослые.

– Потому что у них ещё нет опыта, как реагировать на это агрессивно. У них просто есть интерес. Но когда интерес удовлетворяется диким образом… Когда взрослый даёт непродуктивную модель поведения, как «надо» себя вести… Если бы та женщина с видео объяснила своей внучке, что ничего страшного на площадке не происходит, что каждый ребёнок общается по‑своему – кто‑то с помощью слов, а кто‑то вот так – с помощью громких звуков, то девочка, которая ещё не испорчена стереотипами, я могу предположить, спокойно это всё восприняла.

– По поводу стереотипов и стигматизации. Реакция в социальных сетях тоже ведь была разная. Были и те, кто поддержал: «Больные дети должны находиться в определённых местах».

– Стигматизация, шаблонные ответы про «определённые места» – проблема, тянущаяся из прошлого, когда люди с инвалидностью, особенные дети были изолированы от общества. Но массовая реакция, последовавшая за инцидентом, – большинство всё‑таки встало на защиту особых детей. И это тоже индикатор того, что толерантное отношение всё‑таки формируется.

– Мне кажется, многое зависит и от того, как поведут себя сами семьи с особенными детьми.

– Безусловно. Чем больше мы будем поддерживать родителей, тем больше особенных детей будет появляться на виду.

Многие, это видно и по отзывам семей наших воспитанников, до сих пор опасаются негативной реакции окружающих. Прячут детей – не признаются даже близким, что у ребёнка проблемы в развитии. Стараются не ходить в людные места, понимая, что их появление с ребёнком может вызвать там неоднозначную реакцию.

И, возможно, главный посыл ситуации, которая произошла на детской площадке – обратите на нас внимание! Потому что многие сами не находят в себе силы противостоять негативному отношению.

– А если говорить про опыт «Азимута» – центр ведь тоже располагается в жилом доме. У вас были проблемы с соседями?

– Нет. Если не считать, что кто‑то стащил у нас кашпо с цветами и угнал велосипед – никто никогда не высказывался негативно про наших детей во время прогулок. И организации, куда бы мы ни обращались за помощью, никогда не отказывали.

У нас общий двор. Площадка общая. И были даже запланированы общие мероприятия «Выходи во двор играть!», но пандемия приостановила. Я уверена, что толерантное отношение формируется только при непосредственном общении. Теоретически, только по картинкам, научиться инклюзии и толерантности невозможно.

«От полного неприятия до неестественной тактичности»

Наталья Костина, председатель Архангельской региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями (АРГИМОЗ)

– Неприятие может проявляться в разных формах. Не принять особого ребёнка, например, может родной отец. Потому что ребёнок родился не таким, как он ожидал. Неприятие может пройти на уровне государства, когда маме с особым ребёнком говорят: «Эта школа немножко не для вас, вам бы в другое место пойти…» Или когда ребёнок с инвалидностью тянется к детям, хочет с ними играть, а его отталкивают.

Но мне на память приходит случай, который произошёл лет десять назад. Мы с дочкой и другими семьями из АРГИМОЗ отдыхали тогда в оздоровительном лагере «Спутник», что в Ростовской области. На одной части лагеря жили семьи по путёвкам «Мать и дитя», а на другой – был сам лагерь. Пересекались мы на каких‑то общих территориях. И к моей Юле стала приходить девочка из другой части лагеря. Она держала Юлю за ручку, заплетала ей косички, разговаривала с ней. И никакого дискомфорта не испытывала, не задавала вопросов, мол, почему Юля у вас такая? Просто общалась, как могла.

У меня мурашки пошли по коже, когда воспитательница отряда сказала, что девочка эта – сирота из детского дома…

На мой взгляд, есть две крайности по отношению к людям с инвалидностью – от полного неприятия и страха до неестественной тактичности. Но, на самом деле, все ждут обычного общения. Как дела? Как тебя зовут? Иногда больше ничего и не надо. Если разговор пойдёт, его стоит просто поддерживать. И у здорового человека, у ребёнка, тоже будет опыт. Он поймёт, если сам поможет человеку с особенностями, подскажет, заступится, то, возможно, общество в целом станет более добрым.

Когда мы с родителями обсуждали видео на детской площадке, многие отметили, как достойно вели себя тьютеры – они не дали детей в обиду и преподнесли всё без агрессии. Но если бы на их месте были мамы, возможно, нервы бы не выдержали. Уровень психического спокойствия у всех разный. Одна мама поплачет, подружке расскажет, а другая уйдёт в себя: «Раз мой ребёнок никому не нужен, то и я не нужна… Может, вообще удалиться с этой планеты?»

Но ситуация принятия, на мой взгляд, всё‑таки меняется в лучшую сторону. Зависит это и от уровня внимания государства. Появляется больше моментов, которые реально начинают облегчать жизнь людям с инвалидностью. Понятно, что реализуется ещё не всё, что необходимо, но десять лет назад мы и об этом мечтать не могли. Надеюсь, дальше будет ещё лучше. Я оптимист, я не хочу верить в плохое.

Личный опыт: «Дети все равны, какими бы они ни были….»

Татьяна С.

– У нас на площадке дочке играла в песочнице, подошла девочка познакомиться. Вроде стали играть хорошо. Но потом девочка начала дразнить. То даёт, то не даёт лопатку. Дочка словами не могла высказать и стала плакать. Я сделала замечание. Подлетела бабушка и начала орать, как потерпевшая, что нам не место тут, что мой ребёнок обижает чужого ребёнка.

Я пыталась объяснить, что ребёнок особенный, не может выразить свои мысли. И ваша внучка неправильно поступает, что начинает дразнить. В итоге мы с дочкой сходили и купили ещё лопатку, а ту оставили девочке. Было обидно, ведь мой ребёнок ничего не делал, никого не трогал… А вслед слышала слова той бабушки, мол, почему не отводят специальные места для игр для ТАКИХ детей.

Я не выдержала и накричала… что дети все равны, какими бы они ни были…

Наталья А.

– Мы как‑то с сыном шли по аллее, гуляли. Он закричал. Мимо проходил пенсионер, говорит: «Урод что ли?» А дети в игровых комнатах нормально реагируют. Спрашивают: что с ним?

Татьяна Г.

– Каждый день сталкиваюсь с агрессией и сама агрессирую и остро переживаю всё… Моего ребёнка часто даже пытаются физически наказать. Согласно моим наблюдениям, намного чаще буллингу подвержены дети с пограничным состоянием, это те, кто называется среди особых детей, родителей, врачей «нетяжёлые дети». Никто не знает, какая судьба ждёт ребёнка в будущем, но я не хочу, чтобы какой‑нибудь мальчик попрыгал на голове у сына, потому что он такой… Как это случилось несколько лет назад в Нижегородской области… Просто столько страшных ситуаций с моим сыном происходило за эти 10 лет, как всё это выдержала я и он?!

Ирина А.

– Нам как‑то встречаются хорошие, понимающие люди, хоть сын, бывает, ведёт себя очень уж нехорошо. Но один раз было такое, на горке катались, там женщина с внуком была, и сын стал кричать и смеяться одновременно. Женщина под нос себе буркнула, но я услышала: «Дурак что ли?..» Я ответила, что если бы она была поумнее его, то такого бы не сказала. Но это было один раз. На площадках нас знают, дети играют с нами. В ближайших магазинах даже вторую кассу вызывают, если увидят, что мы подошли. Так что хороших людей больше, а эта неадекватная тётка на видео – капля в море.

Анна Т.

– На самом деле эта женщина высказывает мнение большей части общества. Общество не хочет видеть таких детей и взрослых инвалидов рядом. От того мы и стараемся спрятаться. Общество хочет, чтобы мы спрятались. Оно не готово принять нас…