Руфина Ипатова-Баталова: «Лечение ДЦП – это бег по эскалатору, движущемуся вниз…»

– Агнию мы назвали в честь прабабушки, — рассказывает Руфина, — имя родилось в реанимации, спонтанно. Впрочем, как и сама Агния…

В этом году, в июле, малышке исполнится четыре года. Но чётких ответов, почему «так произошло» — у Руфины нет до сих пор.

– Я, если честно, ответы уже и не ищу, — говорит Руфина. — В реанимации в то лето было много тяжёлых и недоношенных детей. Нам сказали, что это какая‑то внутриутробная инфекция. Накануне рождения дочки я обращалась в роддом за помощью — жаловалась на боли, на то, что ребёнок стал менее активный, но меня отправили домой со словами: «Вам кажется». А через два дня, на 24‑й неделе, я родила. И молодая врач, которая меня отправила, сама же и везла меня в операционный блок. Это была немая сцена — она смотрела на меня, а я на неё.

У Агнии ДЦП. Одиннадцать месяцев — первый год жизни — Руфина с дочкой пролежали в больницах, переходя из реанимации в реанимацию — из одного отделения в другое.

– ДЦП — это ведь обширная история, поражение различных систем, — поясняет Руфина. — И, как говорит наш невролог в Москве: «Лечение ДЦП — это бег вверх по эскалатору, движущемуся вниз». И вот мы постоянно бежим…

– А с каким весом родилась Агния?

– 500 грамм. Я кормила её через зонд. Мне разрешали с ней «кенгуриться» — и когда с аппарата ИВЛ Агнию перекладывали на меня, то было заметно по мониторам, как она «оживала».

В шесть месяцев у малышки начался сепсис. Остановилось сердце.

– Её вытаскивали до этого не один раз, — вспоминает Руфина, — а тут сказали: «Два дня максимум». Консилиум был, подписывали бумаги, говорили о том, что для науки надо бы сделать вскрытие… Но Агния выжила. Нас перевели в паллиативное отделение. И там мы пролежали ещё полгода. У неё была сильная спастика рук и ног — буквально выворачивало. Я постоянно спрашивала врачей: «Это ДЦП?» Но диагноз не ставили.

– А что говорили?

– «Перспективная девочка», надо ждать. И у меня иногда было ощущение, что я в каком‑то дурдоме — все всё знают, а я не знаю ничего.

В год у Агнии случилась дистоническая атака — у детей с ДЦП такое бывает — либо скручивает внутрь, либо выгибает — мышечный спазм, — поясняет Руфина. — Но мне опять сказали: «Ты тревожная мать».

– Когда Агнии поставили диагноз?

– В год и три месяца я увезла её в Питер, — рассказывает Руфина. — Пока лежали в паллиативе, гуглила реабилитационные центры и столичные клиники. Питер согласился нас принять. Но никаких направлений мне не дали. Даже не сказали, что есть право на специализированное купе. Пришлось полностью выкупить обычное. У Агнии была тяжёлая бронхолёгочная дисплазия, она же на ИВЛ провела шесть месяцев. Любая вирусная инфекция — риск развития пневмонии.

Говорит, когда сказали, что у Агнии ДЦП — обрадовалась.

– Потому что, наконец, я услышала диагноз своего ребёнка! Меня обучили, как заниматься с Агнией дома. И это был наш первый шаг — вверх по эскалатору.

– Руфина до рождения Агнии и Руфина сейчас…

– Это две разные женщины. Я пошла на психологическую терапию, кода дочке было четыре месяца. Потому что в какой‑то момент я посмотрела на ребёнка и поняла — либо я сейчас выйду в окно, либо мы выйдем вместе… Я тогда выгорела полностью — практически не спала, падала в обмороки. Пришла врач, и я просто попросила: «Вызовите мне психолога». Всё. Так впервые я пришла к самой себе — поняла, что я хочу и могу.

Когда Агнии исполнилось три года, Руфина начала рассказывать о своём родительском опыте в социальных сетях. И на удивление, откликнулись многие мамы.

– У нас есть свой чат в группе АРГИМОЗ, — поясняет Руфина, — я всегда готова поделиться контактами специалистов, информацией. Задают вопросы — отвечаю. Но когда, например, предлагаешь маме психолога — многие обижаются: «Мне не нужен психолог!»

Есть и такой момент — глубокая созависимость со своими детьми: «Если он умрёт, то я тоже умру».

Но надо учиться жить без своих детей, учиться отпускать их. Делать для ребёнка максимум мама сможет только тогда, когда сама будет наполнена силами. Это как история про кислородную маску в самолёте. Вначале себе — потом ребёнку. Но многие этого, к сожалению, не понимают.

Важно найти и своего доктора, специалиста. При ДЦП это не только невролог, но и ортопед, офтальмолог, гастроэнтеролог…

И нормальная практика, когда специалисты в команде ведут ребёнка. Приехали на реабилитацию — наша задача приобрести какой‑то навык. Например, биомеханику шага выучить, научиться держать ложку. А не просто так — поехали, потому что надо. А зачем надо?

– Какие навыки есть сегодня у Агнии?

– Она умеет многое. Повторяет слова, копит словарный запас. Может, например, сказать: «красный автобус», «опять упала». Но говорит не по принуждению. И логопеды её «разговоры» не слышали. У неё отличная память, долго удерживает внимание, может сама занять себя чем‑то. Обниматься любит, добрая, открытая, любознательная. Врачи в Москве шутят по поводу того, что «Агния неправильный инвалид» — она не знает о том, что чего‑то не умеет.

– Агния уже ходит сама?

– Да, с опорой. Она только в два года самостоятельно села. Может доползти до стены, подняться — и так «бегает» от опоры к опоре. За руку ходит, с ходунками. Может делать самостоятельные шаги, но я её не насилую — мы просто каждый день тренируемся самостоятельно стоять. И если Агния не пойдёт как «нормальный» человек — это нормально. Она пойдёт как Агния.

Для меня, как мамы, самое главное — сохранить психику свою и ребёнка. Если встанет вопрос, что мы делаем какой‑то рывок, но будет невроз — я откажусь.

Надо просто понимать, что твой ребёнок может, а что пока не может, либо, скорее всего, не сможет совсем. Сделать ребёнка таким, каким ты себе его придумала — невозможно. Ребёнку нужно, чтобы его принимали. Поэтому необходимо дать ему два ресурса — безусловную любовь и безусловную защиту.

И когда ты это ребёнку даёшь — он расцветает. А когда не принимаешь — не принимаешь диагноз — «там где‑то ошибка. Он должен был быть здоровый!»… Но уже случилось. Ничего не изменить, он такой. Кому‑то не нравится, когда про его ребёнка говорят «инвалид» или «недоношенный». Но если он недоношенный, так что? Будем красивые слова подбирать?

Иногда меня спрашивают: «Как ваш ребёнок сообщает о том, что хочет есть?» Агния просто открывает холодильник и берет колбасу. И я понимаю: «Давай поедим суп». Она сама заправляет кровать так, как может. Я её не ограничиваю. Знаю, что она не пропадёт и справится.

– На ваш взгляд как мамы, что самое сложное в получении реабилитации сегодня?

– Самое сложное, когда нет диагнозов — детям, соответственно, ничего не положено, их никуда не зовут. А время уходит. Задача номер один — обследование. Но мало информации, и родители, находясь на перепутье, не знают с чего начать. Например, есть Научный центр здоровья детей в Москве — федеральный центр, где есть практически всё. Но многие до сих пор уверены, что их детям это «не положено».

– Реабилитация там бесплатная?

– НЦЗД всегда работает за деньги. Либо за деньги родителей, либо это ВМП, ОМС — тоже деньги, но страховая система.

А в Архангельске многих родителей отговаривают даже делать МРТ! Но как поставить диагноз, если не знать зоны поражения мозга? Как понять, в каком направлении работать?

– Поэтому вы и стали привозить в Архангельск врачей из столичных клиник — устали «ждать»?

– Ко мне стали обращаться многие мамы: «Нет диагноза! Нужен доктор!» И мы поняли, что иногда спасение утопающих — это дело рук самих утопающих… Ищем доктора, договариваемся о консультациях. Оплачиваем в складчину перелёт, проживание… Такая практика ведь не только по Архангельску — по всей стране существует. Вот сейчас ищем ортезиста, который приедет, чтобы сделать слепки малотранспортабельным детям. Мамы, на самом деле, могут многое, когда объединятся…