«У Ясина лишняя хромосома, но сам он – не лишний»

По статистике благотворительного фонда «Даунсайд Ап», каждый 800‑й ребёнок на планете появляется на свет с синдромом Дауна

Это соотношение одинаково в разных странах, социальных слоях и не зависит от образа жизни, здоровья родителей. В России с синдромом Дауна ежегодно рождается около 2200 детей.

Синдром Дауна – не болезнь, а генетически обусловленное состояние, когда в 21‑й паре, в результате генетической случайности, появляется дополнительная хромосома, – в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом.

Дружная семья Гаджимагомедовых21 марта – международный день человека с синдромом Дауна. Накануне мы побывали в многодетной семье архангелогородцев Гаджимагомедовых, где растёт особый малыш Ясин. И поговорили с его мамой Мариной о том, каково это – быть мамой «солнечного» ребёнка?

– Ясину было два месяца, когда врач на приёме сказал: «Я, конечно, синдрома Дауна не вижу, но давайте сделаем анализ, чтобы не было сомнений», – рассказывает Марина Гаджимагомедова. – Мы пошли на этот анализ с мыслями, что «у нас ничего нет». Ведь когда Ясин появился на свет, в роддоме ничего не сказали о том, что родился какой‑то особенный ребёнок.

– И когда вы узнали о синдроме сына?

– Диагноз поставили в четыре месяца. И это был шок. Но Ясин до года развивался как обычный малыш. Вовремя сел, пошёл, сказал свои первые слова. И мы, даже зная о диагнозе, смотрели на сына и думали: «Может, врачи всё‑таки ошиблись?» Тем более что многие специалисты, когда видели Ясина и запись в его карточке, переспрашивали: «А у вас точно синдром?»

– Марина, что было самое сложное для вас как для мамы с появлением «солнечного» сына?

– У Ясина со старшим братом Асланом разница в два года. И самое сложное было принять, что Ясин – особый малыш. Для меня это было даже сложнее, чем для мужа. Он как‑то легче воспринял: «Это наш ребёнок. И всё».

– Вы всегда жили в Архангельске?

– Нет, муж военнослужащий. Ясин родился в средней полосе России, потом мы уехали в Дагестан. На переезд в Архангельск нас сподвиг Ясин.

В Дагестане, к сожалению, нет реабилитации таких деток. Проще говоря, на них просто ставят «крест». Но мы нашли специалиста, который сказал: «Не слушайте никого, у вас всё получится, главное – реабилитация и вера в ребёнка. Эти дети очень обучаемы». Нам предложили два варианта – Москва и Архангельск, где, как сказали, есть хорошие реабилитологи именно по синдрому Дауна. Выбор пал на Архангельск, потому что здесь для мужа быстро нашлась работа. Так мы стали северянами. Ясину в поезде исполнился год. А ещё через четыре месяца мы попали в Архангельский многопрофильный реабилитационный центр – в отделение раннего вмешательства. Познакомились там с семьями, где такие же детки и, наконец, поняли, что не одиноки. Начали общаться, поддерживать друг друга и постепенно как‑то стало так легко…

Ясин учится– Сейчас Ясину восемь лет. Он ходит в школу?

– Да, это коррекционная школа. Ясин хорошо влился в коллектив, у него есть друзья. Он самостоятельный. Может, например, с утра встать, заправить постель, сделать простейший завтрак. Мальчик творческий и с характером – у него на всё есть своё «я».

Был вариант уйти в инклюзию, но поскольку Ясин всё‑таки медленнее сверстников, на шаг сзади – особенно это проявляется в речи, да и общество не совсем готово принимать таких детей, – мы решили, что лучше ему пока учиться среди таких же деток, как он.

Но когда говорят – «инвалид»… У меня язык не поворачивается назвать так своего ребёнка. Он просто ребёнок… Прыгает, бегает, радуется, обнимает и шепчет на ушко: «Мамочка»… Особенный Ясин лишь от того, что у него лишняя хромосома. Да и то, это, скорее, не особенность, а его уникальность.

– Синдром Дауна не болезнь. Но вокруг синдрома существует много мифов. Наверное, как маме «солнечного ребёнка» вам тоже задают разные неудобные вопросы.

– Ещё как задают! Иногда начинают пристально всматриваться в Ясина, пытаясь что‑то найти. И когда не находят, могут спросить: «А у вас с ребёнком что‑то не так?» Раньше и по‑другому спрашивали: «А почему вы аборт не сделали?» Вопросы бывают очень бестактные.

Но ребёнок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье. Это ни от чего не зависит. Я, например, здорова. Муж – спортсмен, занимается борьбой, не курил никогда в жизни. И когда на нас смотрят с сожалением: «Какой‑то не такой у них мальчик…» – то и мне хочется спросить: «А что не так?» Мы действительно все разные.

– Принятие общества – проблема. Синдром описан 150 лет назад, а недопонимание есть до сих пор.

– Я надеюсь, что люди всё‑таки станут более открытыми. И, на самом‑то деле, отношение в обществе меняется. Когда Ясин только родился и сейчас – это большая разница. Детей с особенностями становится всё больше. И, наверное, мы как родители сами начинаем понимать – скрывать и прятать своих детей не надо. Почему мы, образно говоря, должны гулять с ними ночью? Наши дети – это часть общества.

Сейчас Ясин в первом классе. Мне хотелось бы, чтобы у него была возможность учиться и дальше, получить профессию. За границей люди с синдромом Дауна давно могут работать, а у нас – нет.

Я смотрю на Ясина, он очень чувствительный ребёнок – безошибочно считывает настроение внутри семьи, чувствует и других людей. Это миф, что дети с синдромом Дауна какие‑то одинаковые и «всем улыбаются». Нет, к кому‑то они относятся насторожённо, к кому‑то, действительно, идут с открытой улыбкой.

Есть выражение – «сторона одной медали». Я бы сказала, что это верно про обычных детей. А особые дети – это сразу две стороны.

– Многие родители детей с синдромом Дауна говорят, что и сами стали немного другими – ценности с появлением «солнечных» детей меняются.

– Это так. Например, мы, возможно, не стали бы многодетной семьёй, если бы не Ясин. Решились на третьего ребёнка ещё и потому, чтобы у Ясина был прочный «тыл» – два брата. Чтобы он потом жил не в интернате или где‑то ещё, а там, где его любят.

У Ясина лишняя хромосома, но сам он – не лишний. Семья, родители – это крылья, которые даются каждому ребёнку независимо от того, какой он. Для ребёнка особенного это особенно важно. А ещё вера: «Ты сможешь!» – Ясин наш очень старается.

– Со старшего брата пример берёт?

– Конечно. У детей с синдромом Дауна многое в развитии идёт именно на подражании. Ясин ходил в садик – там тоже была группа коррекции, но в порядке волонтёрства к ним приходили и здоровые дети. К сожалению, практиковалось это недолго, но за это время Ясин получил скачок в развитии! У него лучше стала речь, он стал более эмоциональным. Такое общение на равных, на самом деле, необходимо всем детям, чтобы понимать – есть и другой «мир»…

С Ясином общаются и друзья старшего брата, во дворе они вместе мяч гоняют. Я заметила, что старший сын выбирает окружение в зависимости от того, как ребята относятся к Ясину. Был, например, мальчик, который как‑то раз обозвал Ясина. И Аслан сказал: «Если ты обижаешь брата, то и ко мне не подходи».

– Сколько лет было Аслану, когда он понял, что Ясин не такой, как все?

– Шесть. Вначале Аслан вопросов не задавал. Думал, что Ясин ведёт себя так, потому что маленький. А потом начал спрашивать… Я до сих пор помню момент, когда мы рассказали ему, что Ясин особый. Аслан выслушал и так по‑взрослому ответил: «Значит, я буду его всегда защищать». И слово своё держит.

А когда родился Амир, то и сам Ясин резко повзрослел. Он смотрит за младшим. Амир упал – Ясин бежит со всех ног поднимать.

– Марина, вы счастливая мама…

– Да. Мы с мужем счастливы, что у нас три сына. И пусть в понимании обычных людей наш средний сын не такой обычный, но для нас – он частичка любви, которая объединяет всю семью.