«Комиссия признала – жить невозможно. А мы живём…»
Мама с тяжёлым ребёнком живёт в общежитии, где душ на этаже на 13 комнат
– Я живу в этом доме без года тридцать лет, – рассказывает архангелогородка Елена Баскакова. – Сама бывшая воспитанница детского дома, выпускница строительного училища. И раньше тут – дом № 8 по улице Гагарина – общежитие располагалось. Мне дали комнату. Сперва нас четверо жило, потом я одна осталась. А теперь вот на этих 17 метрах мы живём вместе с Максимкой.
Надежда на спасение
Сыну Елены 11 лет. Мама рассказывает, что родился Максим тяжёлым – долго был на ИВЛ, в реанимации.
– Только на девятый день начал сам дышать, – говорит Елена. – Там, в больнице, мне и подсказали, что есть в Архангельске такой опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей. В отделение раннего вмешательства этого центра Максима взяли в два месяца. Он, правда, первые три года плакал, не переставая. Но с ним много занимались, мне подсказывали, что делать, потому что я ничегошеньки не знала, – вздыхает Елена, – мысли были всякие… А центр надежду на спасение дал. Я поняла, что не одна на свете с таким ребёнком.
Максим спит. Елена говорит, что ночь у сына «выдалась тяжёлая», вот и навёрстывает. Веки слегка подрагивают во сне. Худенькие, почти прозрачные ручки разбросаны поверх одеяла.
– Сколько Максим весит? – спрашиваю Елену.
– Килограмм пятнадцать. Питание специальное баночное получает, но вес всё равно, – вздыхает, – не растёт.
У Максима ДЦП, отягощённое тяжёлыми и множественными нарушениями в развитии – паллиативный статус. Самостоятельно не сидит, не держит голову – только лежит. Если в кресле – только с поддержкой.
На 13 комнат – один душ
Елена с сыном спят на одной кровати. Максим – наверху,
мама – в прикроватном ящике…В углу комнаты Елена обустроила кухню – электрическая печка, микроволновка, стол, заставленный лекарствами, – всё здесь практически на расстоянии вытянутой руки от кровати, где спит Максим. Кстати, спят они с мамой на одной кровати. Только Максим наверху, а Елена – внизу, в прикроватном ящике, который днём задвигается внутрь.
– Конечно, тесно, – кивает Елена, и перехватывая мой взгляд, добавляет, – душ с ванной тоже у нас есть, но общий – на этаже.
– А сколько семей на этаже?
– 13 комнат – 13 семей, – поясняет Елена. – Это ещё ничего! Раньше, до рождения Максима, общая душевая вовсе была в подвале.
В общем коридоре влажность, как в бане – краска кусками отваливается от стен.
– Батарею прорвало, три дня не было горячей воды, – объясняет Елена. – Вот испарение. Да ещё нас четвёртый этаж топит, по стенам в прачечной течёт.
Душевая в самом конце коридора – расстояние, наверное, метров пятьдесят. После помывки Елена заворачивает Максима в два одеяла, садит в коляску и бегом, чтобы не простудить, бежит домой.
– Повезло, что соседи хорошие, – говорит Елена. – Пьянок-гулянок нет. Порядок поддерживаем. И к Максиму все хорошо относятся. У него день рождения летом, так весь этаж поздравлять приходит. А в прошлый раз и вовсе событие было – Архангельский клуб «Добряки» тортик Максиму подарил…
«Мы, как ниточка с иголочкой…»
Комнату Елена давно приватизировала. Правда, судя по выводам межведомственной комиссии от 22 сентября 2020 года, жить здесь с тяжёлым ребёнком невозможно.
– Комиссия признала – жить невозможно. А мы живём, – говорит Елена. – Констатировали, что доступной среды нет. Распоряжение администрации Архангельска мне выдали, поставили в очередь жилищную, но она что‑то совсем не движется.
Живут Баскаковы на третьем этаже, по высоте – как на четвёртом.
– Лестницы старые, спуск крутой. Пока на коляске Максима спустишь – вся жизнь перед глазами промелькнёт, – грустно шутит Елена.
Сына она везде берёт с собой. Говорит: «Мы как ниточка с иголочкой…»
– Если, конечно, магазин поблизости, могу с соседкой на несколько минут оставить, но чтобы надолго – нет. Случись что, соседи не знают, что с Максом делать.
Поэтому с гаджетом не расстаюсь, – кивает на камеру, установленную напротив кровати. – Раздаю подсказки в режиме онлайн.
Иногда Елене, как она признаётся, «подворачивается халтурка».
– Я же всё‑таки штукатур-маляр – многое могу. Вместе с Максимом вот и «халтурим». Хозяева квартиры за ним присматривают, а я – рядом.
По словам мамы, Максим «понимает всё», просто сказать не может.
– У нас с ним свои сигналы, – улыбается Елена. – Например, не нравится Максику песня скучная или ещё что‑то, он глаза округляет – я сразу всё понимаю. Если кушать хочет, начинает тихонечко стучать зубами, если пить – облизывает губы.
Слух, к счастью, у Максима отличный. Со зрением, правда, не всё понятно, – вздыхает Елена. – Иногда мне кажется, он хорошо следит за предметами, а иногда – будто сквозь стену смотрит.
С восьми лет Максим учится в школе, сейчас в третьем классе. Два раза в неделю приходит домой учитель.
– Я сразу из комнаты выхожу, – говорит Елена, – иначе Макс отвлекается, срывает занятие.
– Не нравятся Максиму уроки? – спрашиваю маму.
– Нравятся, – кивает, – но повозмущаться может немного. А потом ничего – втягивается. Учитель различные предметы показывает, может книжку почитать, рисованием – рука в руке – занимаются. Оценки, конечно, Максиму не ставят. Да и как такому старательному парню, например, двойку влепишь? – шутит Елена. – Так что Максим у нас если и не круглый отличник, то хорошист точно.
Семь услуг в месяц
С такой же счастливой улыбкой она вспоминает, как возила раньше Максима на занятия в реабилитационный центр.
– В три года его перевели в группу «Звёздочка», с утра до вечера с ребятишками – столько эмоций! Глазки горели… Потом перевели в «Солнышко» – не на целый день, покороче. Затем взяли в группу «Светлячки». Там хорошо было, – говорит Елена, – дефектолог, лечебная физкультура… До десяти лет Максим туда ходил. А потом перевели в другую группу – два часа в день, два раза в неделю. Объяснили, что детей в центре много и мест для всех не хватает.
То есть, если раньше брали Максима в сенсорную комнату, укладки делали, лекотеку он посещал – сейчас всё прекратилось, – говорит Елена.
В индивидуальной программе реабилитации Максима прописано всего семь социальных услуг. Елена поясняет, что это на месяц и в основном услуги «по присмотру».
– А развитие‑то как же? Два часа, учитывая наши условия, – это вообще ни о чём, – вздыхает Елена. – Пока оденешь, стащишь по лестнице, до центра по ухабам доберёшься, разденешь – уже назад надо, тем же путём… Хочется совсем другого. Чтобы детство у Максима настоящее было – детство с детьми.
Веточка дерева
И всё‑таки, по словам мамы, «светлое пятно» в жизни сына недавно появилось – региональная благотворительная организация «Время добра» пригласила Максима на репетиции в свою театральную студию.
– Это кукольный инклюзивный спектакль, – поясняет Елена, – постановщик – Илья Логинов. Такие сложные дети, как Максим, играют в спектакле впервые.
– А что именно Максим делает?
– Ну… У него разные «роли», – говорит Елена. – Например, изображал веточку дерева. Рука сама по себе вздрагивает – дерево качается… А недавно «пел» песню. Максиму показали куклу из папье-маше, и вот он с этой куклой пытался разговаривать. Задумка такая, что роли как таковой нет – есть участие в спектакле. И репетиции для Максима – эмоциональный отклик, чтобы почувствовать свет в жизни. Быть артистом Максиму очень нравится…
– Таких семей, как Баскаковы, находящихся в трудной жизненной ситуации, в регионе много. Все нуждаются в квалифицированной помощи специалистов. Мы знаем каждую семью и по возможности помогаем. Но помощь надо расширять именно со стороны государственной поддержки.
Семь социальных услуг в месяц для тяжёлого ребёнка – это мизер. Необходима регулярная и системная помощь. Чтобы жила семья полноценно, а не от услуги к услуге. Для социализации тяжёлого ребёнка важно общение. И не только с подругами мамы, но и сверстниками – в окружении специалистов и при коррекционной развивающей помощи.
Психологическая поддержка нужна и маме. А ситуация такова, что мама, если и получает медицинскую помощь, то только для ребёнка. Никто не знает – нужна ли самой маме медицинская и психологическая помощь? Семьи с самыми тяжёлыми детьми, по сути, остались сегодня вне системы.
