В Новодвинске эту улыбчивую большеглазую девочку знают многие. Сюжеты о Лене несколько раз показывали по местному телевидению, в социальных сетях есть группа помощи Лене, а в Архангельске недавно прошёл благотворительный концерт. И всё это ради того, чтобы помочь маленькой новодвинке исполнить её мечту. Мечту на 10 миллионов…
За «дверью»
– Я хочу слышать… Слышать, как все дети, – тихо говорит Лена. – Я хочу, чтобы у меня были ушки.
Двусторонняя атрезия с микротией – заболевание редкое. В Архангельской области с таким диагнозом Лена и вовсе одна. Если объяснить просто, не по-научному, то у Лены нет ушных раковин и нет слуховых проходов.
– Вначале, когда она родилась, конечно, был шок, – рассказывает Ирина Староверова, мама Лены. – Во время беременности несколько раз мне делали УЗИ – никаких патологий выявлено не было. И вдруг… В чём причина? Особо никто ничего и не объяснил. Единственное, сказали, что, возможно, при формировании плода на шестой или восьмой неделе произошёл какой‑то внешний сбой. То есть банальный вирус, ОРЗ, стресс, который я могла перенести.
Диагноз Лене поставили сразу после рождения. Ещё в роддоме провели тесты. Сказали, что барабанных перепонок нет. Но хотя ушки не сформированы, Лена всё равно может чувствовать громкие звуки… Через кость.
– Я тогда никак не могла понять. Как это? Ушей нет, а ребёнок «чувствует» звуки. Из роддома нас перевели в отделение патологии недоношенных детей. И там произошёл такой случай, – вспоминает Ирина. – Лена уснула, мы её не могли разбудить. И я поднесла к её лицу детскую игрушку-пищалку… И Лена вдруг сразу встрепенулась, открыла глаза. В отделение вызвали генетика. Но генетик сказала: «Ребёнок полностью глухой». А перед выпиской сделали скрининг. И опять: «Ребёнок слышит». То есть было установлено, слух у Лены сохранён, но глубоко внутри. И кость, как стена – не даёт слуху пробиться – нет прохода, «двери» нет. …
– Ирина, а что вам предложили? Какие прогнозы сделаны были?
– Да, собственно, ничего… В шесть месяцев Лене оформили инвалидность. В девять месяцев один из московских благотворительных фондов помог нам приобрести специальный слуховой аппарат костной проводимости на мягком бандаже. Это такая тугая лента на голову, чтобы Лена не утратила связь с миром и имела возможность ощущать звуки… Так мы и жили.
«Коробочка» на голове
О том, что для детей с таким диагнозом есть другой слуховой аппарат, Ирина, по её словам, узнала совершенно случайно. По телевизору увидела сюжет – аппарат можно имплантировать в зону височной кости. Магнитный титановый имплант, звук при этом передаётся через наружный звуковой процессор.
– Я нашла в интернете адрес производителей, написала им, – рассказывает Ирина, – но оказалось, что всё очень дорого – 500 тысяч рублей за один аппарат. И тогда я начала искать благотворительные фонды.
В итоге Староверовы фонд нашли. Благотворители помогли семье и с получением квоты – Лену прооперировали в РДКБ, установили импланты. По словам Ирины, именно после этих операций дочка стала хорошо слышать, начала учиться разговаривать.
– Сейчас в аппарате она слышит примерно как обычный ребёнок, у которого в ушах беруши. Но без слухового аппарата никуда, – вздыхает Ирина. – Если его снять, то всё…
В этом году Лена пошла в первый класс.
– Как бы мы ни готовили Лену эмоционально, бывают случаи, что её обижают, – рассказывает Ирина. – Лена расстраивается от настойчивых вопросов про «коробочку» на голове, про её необычные ушки… И я боюсь, как бы она не замкнулась в себе.
По словам Староверовых, они долго искали клинику, которая могла бы сделать слуховой проход, чтобы Лена слышала без слухового аппарата.
– Но, как нам объяснили специалисты, при таких операциях очень велика опасность осложнений и повреждения лицевого нерва, – говорит Ирина. – А по поводу ушек…Операции по восстановлению ушной раковины делают не раньше десяти лет. Но делают из собственного рёберного хряща ребёнка. При этом происходит деформация грудной клетки… И таких операций под общим наркозом потребуется минимум десять. Риск, конечно, большой.
Шансы: 9 баллов из 10
И всё‑таки, признаётся Ирина, до недавнего времени они, действительно, собирались «делать уши из хряща». И даже сами нашли доктора в РДКБ. Но только уши, поскольку Староверовых убедили – слух Лене не восстановить. Она навсегда останется с аппаратом. То есть без вариантов…
– И вот буквально недавно, в мае, я узнала, что у моего ребёнка всё‑таки есть шансы, – взволнованно говорит Ирина. – Я попала на конференцию в Москву, где встретилась с американскими врачами из Калифорнийского института заболеваний уха. И оказалось, что эта американская клиника единственная в мире предлагает альтернативу – её специалисты воссоздают ухо и возвращают слух одновременно. То есть за одну операцию и без рёберной пластики. Этот способ заменяет сразу несколько операций под общим наркозом. А значит, намного меньше риска, меньше боли.
Американцы осмотрели Лену и дали 9 из 10 баллов на то, что она будет слышать сама. Без аппарата. Так и написали: «Отличный кандидат для восстановления слухового канала и натурального слуха». И ещё есть шанс, что у неё будут красивые уши, как у всех ребят… Но сумма операции – 165 тысяч долларов…
За надежду, как за соломинку
Таких денег, даже если Староверовы продадут всё, им одним не собрать. Ирина обратилась в несколько благотворительных фондов, в том числе в фонд, который уже помог оплатить аналогичные операции другим российским детям, но получила отказы.
– Ваня Примак, ему на Первом канале в прошлом году собирали средства всей страной, – рассказывает Ирина. – Ушко сделали в той же американской клинике. С мамой мы общаемся. Она мне недавно видео прислала. Ванечка всё слышит сам. И даже уши закрывает иногда: «Мама, громко – я не привык…»
– А почему этот фонд не берёт Лену? Почему отказали другие фонды?
– Первая конференция с американцами была в Москве в 2015 году. На неё со всей России с таким же диагнозом, как у Лены, приехали тогда 20 семей. В 2016 году нас было уже 120… И конечно, все начали обращаться в фонды. И в каждом случае речь об огромных суммах, – устало поясняет Ирина.
– Другими словами, слишком много больных детей, и денег, пусть даже благотворительных, на всех не хватает…
– Да. Много детей. Меня даже сами сотрудники фондов спрашивали: «А почему мы раньше про ваших детей не слышали?» Да потому, что мы жили и не знали, что нашим детям можно помочь восстановить слух и уши. Надежды не было, и мы помалкивали. А когда появились врачи, которые могут помочь, то за надежду, как за соломинку, ухватились все…
