«Мне намекнули, чтобы шла... на платный прием»

Соне Демочкиной из Новодвинска год и три месяца. Но она не умеет ни ходить, ни сидеть. 

Да и улыбаться Соня научилась совсем недавно. С рождения у Сони множество нарушений в развитии, но, по словам ее родителей, до сих пор не ясно – в чем причина большинства патологий. В частности, тяжелейших судорог, которые тормозят развитие Сони. С каждым приступом отбрасывая ее назад. А недавно, по словам мамы, Соня вдруг перестала чувствовать боль...

– Первый раз мы заметили это, когда Соне делали укол, – рассказывает ее мама Соня вместе с папой в редакцииСветлана. – Обычно Соня плакала, а тут слез нет. И мне стало страшно...

У Сони серьезно поражена центральная нервная система. И я понимаю, что время играет против нас. Если просто наблюдать или, как говорят наши доктора, «ждать», ничего хорошего мы не дождемся. Соню надо срочно спасать...

Еще осенью мы с мужем нашли в Германии клинику, где лечат таких детей. Переслали документы. Пришел ответ, что Соню готовы обследовать. Но сумма, что запросили немцы, учитывая нынешнюю ситуацию с долларом, – неподъемная.

В итоге пришлось срочно искать другую клинику и другую страну. Нам посоветовали Индию.

– Индию? А почему не Россия? Вам не предлагали пройти обследование в Москве или Петербурге?

– Нет. Наши врачи нам вообще ничего не предлагали. Все это время мы добываем информацию сами, через соцсети, через таких же родителей. У меня, вообще, стойкое ощущение, что наши медики Соню просто «списали»...

Какое обследование, если даже к обычному неврологу попасть – проблема. Я на платные приемы вынуждена была ездить в Архангельск, чтобы Соню доктор посмотрел. Дома в поликлинике отказывали – нет талонов. И мои объяснения, что ребенок в приступах бьется, что я вынуждена ей делать искусственное дыхание, – не помогали. Мне намекнули, чтобы шла... на платный прием. Эпилептолог тоже – только платно.

– А когда последний раз Соня лежала в больнице?

– Недавно. В конце октября. Как раз после платного приема мы и госпитализировались в АДКБ, в неврологию. Легли на подбор противосудорожных лекарств, так как приступы Соню совершенно измучили. Но через три дня в больнице у нее начался отит, бронхит. Из неврологии перевели в инфекционное отделение. И уже там началась пневмония.

То есть мы и без того были ослабленные, а тут подцепили столько болезней сразу, что когда вернулись домой, Соня была, как растение.

К счастью, опять же сами, нашли остеопата... Естественно, платно. Это такой доктор, который лечит руками. Благодаря ему стали продвигаться в развитии. И сейчас пусть медленно, но идем вперед. У Сони вновь появились эмоции, она улыбаться стала, узнавать близких. Папу очень любит...

У нее ручки шевелиться начали. И хотя головку по-прежнему удержать не может, она ею крутит в разные стороны – интересуется игрушками...

– Светлана, а вот эти судороги, о которых вы говорите, они у Сони с рождения?

– Нет. У нас с рождения были проблемы с почками. И где-то в шесть месяцев мы попали в детскую больницу Новодвинска с температурой 40. Стали колоть лекарства: десять дней – одними, пять дней – другими. И на фоне лечения появились судороги. Возможно, как побочный эффект. Никто не сказал причину. С тех пор судороги продолжаются.

– Вы говорите, что госпитализировались, чтобы подобрать лекарство. Так вам подобрали другой препарат, чтобы купировать приступы?

– Подобрали, но он слабо помогает. Да, приступов чуть меньше, но теперь Соня плохо спит. И что самое страшное, по-прежнему во время судорог теряет сознание. Иногда с остановкой дыхания, и мы всегда боимся пропустить этот момент.

– Светлана, правильно ли я поняла, что вы окончательно настроились на индийскую клинику? Не хотите все-таки побороться за лечение в федеральном центре?

– Честно говоря, нет. Боюсь, что на борьбу сил у меня уже не осталось. Ну, если Соне за все это время так и не смогли купировать судороги...

Если так и не сказали, что с ней вообще происходит... Я общаюсь со многими родителями в соцсетях. Некоторые из них по поводу судорожного синдрома обращались в столицу, но в итоге лишь упускали время.

Возможно, если бы Соню лечили только по поводу вывиха тазобедренного сустава, искривления позвоночника, патологии почек, то да – ей бы смогли быстрее помочь.

– Вывихи – это родовые травмы?

– Да. Роды были тяжелые. Помню, что мне надавливали на живот, так как сама она никак не могла выбраться на свет. Когда Соня, наконец, родилась, она не закричала, не заревела. Подхватили и унесли в реанимацию. Я даже запомнить ее личико не успела. Еще спросила, как же дочку узнаю? А мне ответили: «Она у вас приметная – с двумя зубками».

– Соня родилась в Новодвинске?

– Да.

– И ничего не предвещало проблем? Может быть, еще во время беременности что-то произошло?

– На четырнадцатой неделе я переболела ОРЗ. Наверное, после этого меня должны были тщательно обследовать, но как-то не придали значения. Переболела и переболела – не страшно. Хотя и возраст у меня далеко не юный – 36 лет. Впрочем, анализы сдавала регулярно. Все показатели были в норме.

В 27 недель мы делали УЗИ в 3Д. Ребенок был совершенно здоров. Так радовались, когда узнали, что девочка. Ждали... А буквально через месяц, в сентябре, мне вдруг поставили многоводье. И сказали, что у плода там, внутри, нехватка воздуха.

Я ходила на дневной стационар в Новодвинске. Делали уколы, наблюдали. А потом на приеме послушали сердцебиение – 46 ударов в минуту. Сделали кардиограмму. И помню, как врач воскликнул: «Если вы, женщина, сейчас не ляжете в больницу, то через три дня умрете...»

Услышать такое беременной, которая должна вот-вот родить... Я чуть сознание не потеряла и в предынсультном состоянии попала в кардиологию. Опять наблюдалась, ставили капельницы. А незадолго до выписки, ночью, в первом часу, у меня отошли воды. И прямо из кардиологии поехала рожать.

– А почему вы, беременная, лежали все это время в кардиологии, а не в роддоме? Почему вас не направили в Архангельск, ведь сложный случай – поздний ребенок, многоводье, сердце...

– Не знаю. Об этом меня, кстати, многие спрашивали, в том числе и врачи. Но уже потом. Я попала в родильный зал со всеми своими вещами – пакеты, обувь, куртка, телефон, чайник – все сгрудили на подоконнике. Соня родилась в шесть часов утра. Слишком долго без вод. Наверное, ей не хватило воздуха, развилась гипоксия. Да я сама с сердцем больным.

Думала, сделают кесарево. Но сказали: «Родишь сама». Помню, что во время схваток ко мне никто из медиков практически не подходил...

– В реанимации Соня пролежала долго?

– Мне сразу сказали, что у нее очень мало шансов выжить. Врожденная пневмония, бронхолегочная дисплазия, перинатальное поражение ЦНС, отек головного мозга...

На третьи сутки из Новодвинска перевели в Архангельск, в реанимацию. Месяц держали в искусственном сне, ждали, пока спадет отек головного мозга, еще месяц решался вопрос с операцией, так как она сама не дышала.

Практически три месяца находилась на искусственной вентиляции легких. И только в середине января, когда научилась дышать, нас выписали домой. Соня долго не могла набрать вес. Ведь все это время ее кормили через зонд. С трудом научились самостоятельно кушать: с ложечки, из бутылочки – сосательного рефлекса при рождении не было. Но постепенно вес все-таки пошел вверх.

– Светлана, но неужели вам вообще не предлагали никакой реабилитации?

– Ничего не предлагали. Говорили, что из-за приступов эпилепсии нам делать ничего нельзя. Но как это? Сидите дома и ждите? Поэтому, когда я от других родителей услышала про северодвинский фонд «Диана», который помогает больным деткам, то ухватилась за него, как за соломинку. В соцсетях вместе с фондом мы начали собирать деньги на обследование и лечение Сони. За несколько месяцев благодаря людям удалось собрать 469 тысяч, но надо еще как минимум триста...

Группа помощи Софии Демочкиной в социальных сетях

Наталья ПАРАХНЕВИЧ.

От редакции

Еще в прошлый четверг «Правда Севера» направила официальный запрос в областное министерство здравоохранения с просьбой прокомментировать ситуацию и состояние здоровья Софии Демочкиной. Нас также интересовало, какие меры собираются принять в минздраве по дальнейшему лечению ребенка. Однако на момент публикации ответ так и не был получен.

В феврале Соню ждут в Индии

Алла Яковлева, директор благотворительного фонда «Диана», Северодвинск:

– София Демочкина не единственная подопечная фонда, которой мы пытаемся помочь. На данный момент в программе трое детей и четверо еще на очереди.

Раньше мы работали с клиниками Германии. Но, очевидно, из-за кризиса там стали завышать цены. Ну не может пять дней обследования стоить 10 тысяч евро!

Поэтому выбрали Индию, которая, по сути, как нам объяснили, работает по тем же протоколам, что США, Германия, Дубаи. Индия – это наш первый опыт, но клиника, куда отправляем Софию, – одна из лучших. Софию ждут в Дели 2 февраля.

Надеемся, ей поставят точный диагноз, купируют судороги. Сколько по времени это займет, покажет обследование. На которое, собственно, наш фонд и собирает средства. Если понадобится операция и Демочкины перешлют нам счет, то тоже постараемся помочь. Родители уже собрали деньги на куратора, переводчика, билеты, визы.

– Ваш фонд появился сравнительно недавно. Почему, вообще, возникла такая идея с благотворительностью?

– Девять лет назад у меня умерла дочь. Ее звали Диана. Это был мой первенец. Врачи недосмотрели за ситуацией. Я не могу сказать, кто был виноват, но у меня тогда не было никого, кто мог бы помочь. К сожалению, время назад не вернуть. Но зато теперь я могу помочь другим.

Пять лет занималась волонтерством, потом фонд «Спаси жизнь» предложил мне стать руководителем фонда по области. А через два года я решила учредить свой фонд. И если раньше мы могли помогать только детям, то теперь – детям и взрослым.