Автор книги - мама особого ребенка Наталья Алистарова. «Правда Севера» познакомилась с ней восемь лет назад, когда готовила публикации о детях, имеющих множественные нарушения развития, и о десяти отчаявшихся мамах, которые начали свою маленькую борьбу за права детей на дошкольное образование. Среди тех мам была Наталья Алистарова
С тех пор многое изменилось. Наталья занялась социальной работой, всерьез погрузилась в общественную деятельность и даже возглавила региональную организацию родителей, воспитывающих детей с редкими, орфанными заболеваниями - АРГИМОЗ. Но проблемы, которые были актуальны восемь лет назад, существуют по-прежнему. И касаются они не только обучения детей, имеющих множественные нарушения здоровья, но и их социализации в обществе.
«В последнее время мы часто слышим, что для детей-инвалидов много чего делается, - пишет в своей книге Наталья Алистарова. - Возможно, это действительно так, но только для определенных групп. А такие дети, как моя дочь, практически выброшены на обочину жизни. Наверное, государство считает, что как ни старайся, из них уже не получится сделать полноценных граждан, и налогов в казну они не принесут. Поэтому социальным службам они не нужны, образованием чаще всего с такими детьми занимаются сами родители».
«Ребенок без почерка» - книга, основанная на собственном материнском опыте. Книга о детях, которых не замечают - детях-невидимках, вынужденных «прятаться» по домам. Но в тоже время книга - практическое пособие для родителей: как остаться собой? Как отстаивать права своих детей и добиться в этой борьбе успеха?
А еще - это книга-исповедь сильной женщины и любящей жены. В книге много философских и лирических отступлений на темы: жизни, смерти, отечественной и зарубежной медицины, борьбы за существование собственного ребенка и сохранение семьи.
Рассказывает Тамара Овчинникова, директор литературно-издательского центра «Лоция»:
- С визуальной точки зрения у нас появился настоящий европейский продукт. Книга не просто хорошо смотрится, но и легко читается. А еще открою секрет - для нашего издательства выпуск книги стал своеобразным подвигом, так как никогда еще книга не делалась настолько быстро. Причем от идеи. Обычно автор приносит в издательство рукопись или какие-то свои наброски. А тут была просто идея. И нам предстояло продумать концептуально всю книгу, собрать материал. Сама Наталья не пишет. Она наговаривала текст на диктофон. Работали командой и отработали, надеюсь, хорошо.
Наталья Алистарова - большой молодец. Во-первых, потому что вообще решилась на эту работу. А во-вторых, потому что не побоялась открыться и рассказать историю всей своей жизни - от создания семьи, рождения дочки, взаимоотношений с мужем. При этом, Наталья не жалуется, а показывает пример того, как можно поступать в сложнейших жизненных ситуациях - ценный опыт, поскольку семьи, воспитывающие детей-инвалидов, не всегда знают, а что им вообще положено: та же коляска, средства реабилитации, няня...
Примечательно, что Алистарова - первая мама в Архангельске, которая добилась того, чтобы к ней домой приходил социальный работник с медицинским образованием и сидел с ребенком пока сама Наталья работает. Такое право у родителей есть по закону. Но на практике оно практически не действовало - Наталья заставила чиновников его соблюдать.
- Вообще, в книге подробно рассматриваются юридические вопросы.
- Да, в качестве эксперта выступает Елена Шинкарева, юрист Архангельского регионального отделения ВОГ. Собран и большой справочный материал - контакты организаций, которые оказывают помощь семьям, воспитывающих особых детей.
- Какой тираж у книги?
- 500 экземпляров. Замечательно, что нашлись спонсоры. Книга выпущена при финансовой поддержке Министерства иностранных дел и по делам Содружества Великобритании. Так же в издании книги участвовали жители Архангельской области - мы открывали «народную подписку». Распространяться книга будет бесплатно по семьям, где воспитываются особые дети. А в эту субботу, 30 мая, в 10 утра в здании регионального отделения ВОГ - Архангельск, улица Розы Люксембург, 78 - получить книгу сможет каждый желающий.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ. Фото Павла Кононова.
