Ракушка приоткрылась

Мате­ри­ал из бумаж­ного номе­ра газе­ты «Прав­да Севе­ра» за 14 августа 2014 года

14 августа 2014 13:40 Из газеты
Ракушка приоткрылась
Ракушка приоткрылась

Наталья Алистарова о том, как, став матерью особого ребенка, не сломаться и остаться собой

Еще в марте мы рассказали об интересном исследовании, которое провела архангелогородка Наталья Алистарова, мама особого ребенка и по совместительству – специалист по социальной работе («Помощь „заявительного характера“», «ПС» от 19 марта 2014 года).

Напомним, целью исследования был сбор данных о том, как обстоит в Архангельске дело с социальным обслуживанием семей, имеющих детей с инвалидностью. В анкетировании приняли участие двести семей. В итоге Наталье Алистаровой удалось наглядно показать – дети, у которых есть множественные нарушения здоровья, не получают практически никакой социализации: «Они просто сидят дома с мамами. И мамы тоже обречены, грубо говоря, на домашнюю тюрьму… И приходится доказывать, что эти дети имеют такие же права, как и все остальные. И прежде всего – на общение, развитие. А родители имеют право жить…»

Недавно мы вновь встретились с Натальей. Алистарова решила написать книгу. Основная идея прежняя – донести на собственном примере то, что чувствует женщина, став матерью особого ребенка. Причем, по словам Натальи, это не будет «сборник жалоб». Нет. Смысл книги как раз в обратном – как, несмотря на свалившиеся трудности, не сломаться и остаться собой.

 – Когда я занялась социальной работой, – рассказывает Наталья,-то обратила внимание, что многие мамы, узнав, что я тоже мама ребенка-инвалида, спрашивали: «А как вам удалось сохранить семью?» То есть почему муж от меня не ушел.

 – И что вы отвечали?

 – Правду. Большинство мам, воспитывающих детейинвалидов, – это одинокие женщины. Когда в семье появляется такой ребенок, мама с головой погружается в заботы. Но, растворяясь в ребенке, мама в какой-то момент перестает быть женщиной. На себя у нее времени нет. Я и сама испытала это. Действительно, зачем мужу за мной ухаживать? Ведь я все могу! Поэтому, если хотите сохранить семью, не надо быть слишком сильной… Если мама все взваливает на себя, папа со временем обязательно уйдет, почувствовав свою ненужность.

 – Но как не быть сильной? Когда рождается больной ребенок, жизнь разворачивается не на 90, а на 180 градусов…

 – Я скажу больше, когда у меня родилась Лера, ощущение было – мир захлопнулся. Вначале ты винишь себя, долго мучительно ищешь ответ на вопрос: за что? Потом ищешь виноватого. А после-либо принимаешь ситуацию, либо нет. Я долго терзала себя: как у меня, такой молодой да красивой, мог родиться ребенок с физическими пороками? Винила врачей – все четыре УЗИ были идеальными. Откуда?

 – Болезнь Леры стала для вашей семьи неожиданностью?

 – Это вообще был шок. Первый ребенок. Такие планы. И вдруг… Все рухнуло. Когда после родов в палату пришла неонатолог, первое, что она спросила: «У вас в роду были люди с короткими руками и ногами?» Я, ничего не понимая, замотала головой, муж – тоже. Затем муж вышел вслед за доктором. А когда вернулся, сказал: «Наташа, я видел дочку. Они ошиблись». Но на самом деле Сережа в отличие от меня понял сразу – с Лерой что-то не так. У нее при рождении были непропорционально короткие ручки, торчали нижние ребра… Просто до последнего оберегал меня, в тот момент я была еще очень слаба… Ну, а моя первая реакция, когда увидела Леру: этого не может быть. То есть я раскрыла пеленку и тут же закрыла обратно. Мне хотелось спрятать Леру от всех.

 – Вам не предлагали от дочки отказаться?

 – Предлагали. Вернее, рекомендовали. Но мы не смогли на это пойти. И вначале действительно очень надеялись, что Леру можно вылечить. Упорно таскали ее по врачам. Лере было чуть больше года, когда повезли ее на консультацию в Петербург. И там ортопеды поставили диагноз – синдром Коффена Лоури. Сказали, что носитель синдрома – я… Помню, как вышла на улицу и позвонила мужу: «Сережа, мы разводимся. Я тебе не нужна».

 – Подождите, но ортопед – это же не генетик. Как можно вот так, с ходу поставить диагноз?

 – Это я сейчас понимаю, что «с ходу» – нельзя. Но в том состоянии не понимала ничего. Просто включился механизм саморазрушения. И опять Сережа поддержал. Он буквально выбил для Леры направление к генетику, там же, в Петербурге. В итоге оказалось, что никакого Коффена Лоури у нее нет. И вообще этот синдром наследуют только мальчики…

— А какой вообще у Леры диагноз?

 – Этого до сих пор не знает никто. Мы уже и в Германию ездили. У нее три генетических диагноза под вопросом. Немецкая клиника за свой счет отправила Лерины анализы в Америку. Для них она тоже – загадка. Но немецкие врачи, по крайней мере, хоть что-то пытаются выяснить. Там и отношение к себе мы почувствовали другое – ребенка, в каком бы состоянии он ни был, не списывают со счетов.

 – Подождите, а у нас что, Леру уже «списали»?

 – Ну, в переносном смысле… Недавно, например, лежали в больнице. Так нам прямым текстом было сказано: «Ну чего хотите? У вашего ребенка дегенеративное генетическое заболевание. Она скоро как бы это… того. Должна уже…»

 – Леру не лечат?

 – Скажем так, она получает поддерживающую терапию. Сейчас мы пытаемся убрать хотя бы эпилепсию, чтобы она не мучилась во время приступов. Ее состояние действительно ухудшилось за последние два года. Но хоронить заживо своего ребенка я не позволю. Лера все чувствует, слышит, видит. Узнает нас с Сережей. Умеет радоваться, плакать… Она живая.

 – Вы долго привыкали к тому, что Лера не такая, как все?

 – Пелена с глаз падала постепенно. Лере было, наверное, года три. Помню, как решилась откровенно поговорить с мужем, но слова застревали: «Если хочешь уйти, то уходи сейчас. Потом будет тяжелее». Сергей подумал и… не ушел.

 – Лере десять лет. За эти годы с вами хоть один психолог работал?

 – Нет. Хотя потребность была огромная. Но к нам если и приходили «гости», то поудивляться: как это – в такой «нормальной» семье родился такой «ненормальный» ребенок? Наверное, еще поэтому я хочу поддержать других родителей своей книгой. Да, будет трудно. Но жизнь не потеряна. Из любой ситуации есть выход. Главное – не озлобиться, не замкнуться в собственной ракушке…

К сожалению, если у нас социальные службы еще как-то занимаются пожилыми людьми, взрослыми инвалидами, то дети-инвалиды – на них ведь даже нет «государственного задания». А значит, нет и механизма, как им вообще помогать. Льготы – это формальность. И помощь в основном на бумаге. Например, мне самой звонили несколько раз из центра социальной защиты и предлагали привезти Леру к ним «поиграть в кубики». Я вежливо отказывалась, но когда позвонили в третий или четвертый раз, попросила: «Возьмите красный маркер и напишите где-нибудь на стене: Лера Алистарова не играет в кубики. Она – тяжелый ребенок».

-То есть звонили, не понимая, кому звонят…

 – Да, чтобы отчитаться: «предложили организовать досуг». Галочка. Но такая формальность сродни равнодушию. А однажды Леру и вовсе поздравили… с Днем пожилого человека. Окружной депутат прислал открытку… В общем, когда я пришла на работу в социальную защиту, решила: никакого формального подхода.

 – Получается, вы такой «двойной агент» – и мама, и соцработник… Как вас, кстати, встречают в семьях?

 – По-разному. Семьи, где есть дети с инвалидностью, – там ведь свой мир. Многие уже привыкли, что никому не нужны. Однажды я пришла в семью, где очень тяжелый ребенок. И холод почувствовала с порога. Отвечала мама односложно – да, нет. Ледяная глыба. Ну никак на контакт не шла. И вдруг замечаю, что у них коляска явно неудобная. Спрашиваю: «А вы почему от коляски не отказались? По закону, если средство реабилитации не устраивает, в течение двух недель можно. Надо знать свои права, не молчать, требовать…» И мама так на меня посмотрела… Впервые, наверное, с интересом.

— Ракушка приоткрылась….

— Да, а многие вообще начинали плакать, когда спрашивала: «Какая помощь вам нужна?» Потому что их никто об этом раньше не спрашивал. То есть вообще никогда.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ.

Фото Дмитрия Коробова, предоставлено семьей Алистаровых.

Общество

8 декабря

Архан­гель­ский дет­сад побе­дил во все­рос­сийс­кой акции «Заряд­ка с чем­пи­оном»

8 декабря

На борь­бу с вол­ками в Поморье допол­нитель­но нап­ра­вят полмилли­она рублей

8 декабря

Рабо­ты по туше­нию тлею­щих отхо­дов на свал­ке под Новод­винс­ком про­шли успешно

8 декабря

Игорь Орлов про­вел опе­рат­ив­ное сове­ща­ние по ситу­ации в Соль­выче­год­ске

8 декабря

НКО «Защита» из Виног­рад­ов­ско­го райо­на получи­ла пре­зи­дентс­кий грант

8 декабря

9 декаб­ря в Архан­гель­ске откро­ет­ся новое отделе­ние МФЦ

8 декабря

Жите­лей Поморья боль­ше всего бес­поко­ят жилищ­ные проблемы

8 декабря

В День Геро­ев в Архан­гель­ске прой­дет пре­зен­та­ция воен­ных учи­лищ России

8 декабря

Виле­год­ский иннова­тор и крем­лёвс­кие звёзды

8 декабря

В Архан­гель­ской области идет про­вер­ка безо­пас­ности дет­ских перевозок

8 декабря

В Архан­гель­ске откро­ет­ся центр гума­нит­ар­ной помощи для кри­зис­ных мам

8 декабря

Три фес­тива­ля Поморья попали в Наци­ональ­ный кален­дарь событий

7 декабря

В Севе­род­винске в День Геро­ев Оте­чес­тва к Веч­ному огню вста­нет почёт­ный караул

7 декабря

Пред­седа­те­лем Архан­гель­ского городс­ко­го сове­та отцов стал Нико­лай Ткаченко

7 декабря

Архан­гель­ский драм­те­атр ста­нет одной из пло­ща­док выставки «Лики России»

Похожие материалы

17 февраля Общество

Болеть, когда фель­дшер прие­дет: В райо­нах Архан­гель­ской области рас­тет число бро­шен­ных ФАПов

17 февраля Общество

Уви­дели мусор­ную гору? Зво­ните про­куро­ру!

17 февраля Общество

Газе­та – баро­метр и друг

12 февраля Общество

Архан­гель­ский сту­дент и пре­по­да­ва­тель стали луч­шими в информа­ци­он­ной безо­пас­ности

11 февраля Общество

Зампро­ку­ро­ра Архан­гель­ска: Застройщи­ки вклю­ча­ют в дого­воры доле­вого учас­тия неза­кон­ные пункты

10 февраля Общество

Каж­дые два дня на доро­гах Архан­гель­ской области обрыва­ет­ся чья-то жизнь

10 февраля Общество

Как уче­ные в Белом море бель­ков взве­ши­ва­ли

9 февраля Общество

Мамы аут­ич­ных детей пред­лага­ют открыть в Архан­гель­ске спе­циаль­ный центр

9 февраля Общество

Каран­тин по грип­пу объяв­лен в Мир­ном, Коряж­ме, Новод­винске и Котласе

8 февраля Общество

Упол­номо­чен­ный по пра­вам ребен­ка Архан­гель­ской области: Дети гиб­нут первыми

5 февраля Общество

В Архан­гель­ской области рас­тет задол­женность по кредитам

5 февраля Общество

Доль­щики, зво­ните про­куро­рам!

3 февраля Общество

Житель Кар­по­гор рас­ска­зал «Прав­де Севе­ра», как он побы­вал в рабстве