09.02.2016 13:51

Мамы аутичных детей предлагают открыть в Архангельске специальный центр

Акция «Зажги синим», 2 апреля 2015 года

Очередное родительское собрание прошло в Обществе помощи аутичным детям «Ангел» Архангельской области. 

Пожалуй, трудно найти более мотивированную и заинтересованную общественную организацию – родителей, понимающих, что от их активности зависит, как будет развиваться система помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Архангельске.

За три года больше, чем за тридцать лет

Пока эта система, к сожалению, в зачаточном состоянии, но даже те крохи, которых удалось добиться «Ангелу» за три года работы, – огромный шаг вперед. 

Семинары и занятия для детей и родителей – как с участием приглашенных «светил» в области аутизма, так и своими силами. Конференции и круглые столы, встречи с министрами и прочими чиновниками, попытки убедить в необходимости начать уже что-то делать для аутистов и в нашей области. Долгожданное открытие диагностического кабинета, оснащение игровой комнаты, распространение плакатов с информацией об аутизме по детским садам, школам и поликлиникам... 

Словом, только благодаря настойчивости наших мам общество наконец услышало про аутизм и аутистов и потихоньку учится хотя бы адекватно их воспринимать.

А предстоящей весной мамы будут учиться отстаивать права своих детей, участвуя в семинаре «Образование и интеграция в общество детей с расстройствами аутистического спектра», который состоится 21 марта в гостинице «Беломорской». Готовит семинар правовой центр «Союза общественных объединений инвалидов Архангельской области». Затем, 24 марта, на базе архангельской коррекционной школы №31 пройдет круглый стол по вопросам образования детей с аутизмом.

Апрель – по традиции, месяц распространения знаний об аутизме. 2 апреля во всем мире в знак поддержки людей с аутизмом подсвечивают синим цветом крупные здания и достопримечательности в разных городах (синий – символ аутизма). В этом году к акции «Зажги синим» присоединится и Архангельск – мэрия откликнулась на просьбу «Ангела»и согласилась организовать подсветку «высотки» на площади Ленина на 20 минут.

Но участвовать в акции может каждый. Например, осветить синим фонарем или гирляндой окна своей квартиры, дома, учреждения. Украсить помещение чем-либо синим, надеть синюю одежду, надуть синие воздушные шары...

Ну а 7 апреля в школе №31 начнется региональная конференция «Социальные трудности и специализированная помощь детям с аутизмом и их родителям». В ней примет участие один из первопроходцев коррекции аутизма в России Сергей Морозов. Сергей Алексеевич – кандидат биологических наук, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, создатель и руководитель Общества помощи аутичным детям «Добро».

А пока мамы из «Ангела» мечтают о специальном центре – по типу ОЭРЦ, но для детей с РАС, от рождения до 18 лет, где им будут оказывать всестороннюю помощь, включая эффективную АВА-терапию, занятия с дефектологами, логопедами, психологами. Начать можно было бы с организации таких занятий на базе коррекционного детского дома, и об этом родители готовят письмо в областное министерство образования.

А тьюторы – кто?

Еще один наболевший вопрос, касаемый образования, – тьюторы. Это специально обученные педагоги, которые сопровождают ребенка с РАС и, говоря официальным языком, способствуют его инклюзии. Тьюторы «прописаны» в новом федеральном законе об образовании, и школа обязана предоставить тьютора ученику, если так рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией.

Но если школа отказывает? Не знает, где этих тьюторов взять, ссылается на нехватку денег? На эти вопросы на собрании «Ангела» ответила заведующая правовым центром областного Союза общественных объединений инвалидов Елена Шинкарёва. Оказывается, тьюторов уже готовит областной Институт открытого образования, а проверить отсутствие денег можно, послав запрос от имени Союза в региональное министерство.

Так совпало, что буквально накануне собрания мы узнали о неприятной ситуации в Вельске. Там одна из школ вроде бы и приняла ребенка-аутиста и даже нашла для него педагога-тьютора. Но тот с задачей не справился, да и классный руководитель как-то быстро опустила руки, жалуется на «спад знаний» и на контакт с мамой ученика не идет. Семье дают понять, что индивидуальное обучение подразумевает обучение на дому. Якобы в школе для этого нет помещений, и нового тьютора найти тоже не спешат. А как же жизненно необходимая аутисту инклюзия?

– В случае любого конфликта родителям ни в коем случае нельзя терять связь со школой, – рекомендует Елена Шинкарёва. – Не получается – прийти в общественную организацию инвалидов, рассказать о ситуации, поискать способы защиты. С 1 января 2016 года в России введена статья в закон о социальной защите инвалидов – о запрещении дискриминации по признаку инвалидности. Одной из форм дискриминации является отказ от создания специальных условий обучения ребенка, что влечет ответственность руководителя вплоть до уголовной. Если школа приняла ребенка с особенностями в свой коллектив, она несет ответственность за него, как и за любого другого ребенка. И если для какого-то ребенка нужно особые условия создать, то образовательная организация обязана это сделать. Теперь, по крайней мере в Архангельске, достаточно специалистов, с которыми можно посоветоваться, если руководитель чего-то не знает и для него ситуация новая. Обратиться в институт открытого образования, в министерство образования и науки, получить совет и помощь в составлении адаптированной образовательной программы, создании специальных условий, особой образовательной среды. Но не делать ничего школа не имеет права.

– Но как быть, если конфликт – с учителем?

– Очень важно, как говорят психологи, чтобы учитель ребенка принял, – продолжает Елена Юрьевна. – Поэтому если удается ситуацию разрешить на уровне школы, сначала надо попытаться это и сделать – перевести ребенка в другой класс. Если не получается, обратиться в муниципальный орган управления образованием, попросить оказать помощь в переводе в другую школу. Ну и далее, если не услышали в муниципалитете, писать в министерство образования и науки области. Помощь в оформлении заявления, как и другую юридическую, могут оказать в нашем Союзе общественных объединений инвалидов.

Материалы по теме:

Кто будет играть с аутистами?

Помощь аутистам: как выбрать маршрут

«Ангел»: благодаря и вопреки

В Архангельске открывается служба помощи аутичным детям

В Архангельск приходит Томатис-терапия для детей-аутистов

«Краски детства» в руках «Ангела»

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Людмила АСЮТЧЕНКО. Фото автора.