Единственный ребёнок в Архангельской области с диагнозом СМА уже сделал 175 шагов после укола Спинразы

2 января 9:30 Семья Из газеты
Фото Натальи Савиной
Фото Натальи Савиной

Имя Саши Савина в Котласе знает каждый. За историей спасения этого мальчика в 2020 году следила вся Архангельская область

Впрочем, спасали Сашу тоже все вместе. У юного котлашанина редкое и сложное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Саша – единственный ребёнок в Архангельской области, кому поставлен диагноз СМА. И единственный пациент, чьё лечение стоит миллионы – больше 40 миллионов рублей в год.

В ноябре в жизни «смайликов» произошли большие перемены. СМА, наконец, внесли в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт государства, также в России официально зарегистрировали второй препарат, который во всём мире применяется для лечения СМА. Но новая система и «новые механизмы» заработают с нового года. А помощь маленькому Саше необходима была сейчас.

В августе Савины выиграли суд – Архангельская область нашла деньги на лечение Саши, он получил четыре спасительных укола. Лечение Саши на личный контроль взял губернатор Архангельской области Александр Цыбульский.

И произошло настоящее предновогоднее чудо – Саша начал ходить. Вначале это были всего четыре шага. Теперь, по словам мамы Натальи Савиной, таких шагов больше ста.

— Сашуля нас очень радует, – делится счастьем Наталья. – И в семье у нас совсем другое настроение. Саша счастлив, а значит, и мы тоже счастливы. Я помню свои ощущения от его первого самостоятельного шага, а теперь он делает 175 шагов!

— Наталья, а как вы считаете эти шаги?

— Их считает сам Саша. Идёт и считает вслух. И хотя ему непросто, он очень старается: «Мама, я уже сорок шагов прошёл… Мама, ещё шестьдесят». Иногда помогает себе руками, чтобы удержать равновесие. Устаёт, но идёт и идёт… У нас дома есть беговая дорожка. И вместе с папой Саша недавно поставил новый рекорд – непрерывно прошагал семнадцать минут!

Ещё новость – Саша начал играть в настольный теннис. И в декабре на своей спортивной коляске занял второе место в зимней спартакиаде «Жаркая зима». Занимается юный спортсмен в спортивной школе Котласа под руководством тренера Алексея Бабошина.

— Тренер у нас замечательный! – говорит Наталья Савина. – Низкий поклон ему от всех матерей особых детей. Он столько сил душевных вкладывает. Саша летит на эти тренировки как на крыльях.

Сейчас Савины в Железноводске, в санатории. Здесь они встретят и Новый год.

— Врачи посоветовали как можно скорее пройти реабилитацию – грязелечение и водолечение, – рассказывает Наталья. – Я побежала узнать по поводу путёвки, но оказалось, что очередь в санатории – минимум два года. И прямо сейчас «нет ничего». Нас выручили деньги, собранные земляками на Сашину реабилитацию. Благодаря этой поддержке мы смогли поехать. Саша занимается! Чувствует себя отлично!

— Желания новогодние уже загадали?

— Самое главное наше желание – чтобы лечение продолжалось, – говорит Наталья. – Я хочу поблагодарить всех, кто нам помогал, и хочу обратиться к родителям особых детей – никогда не отчаивайтесь! Сражайтесь за своих детей, даже если «это невозможно». Главное – верить в ребёнка, верить в себя и в то, что добрых людей вокруг всё‑таки больше.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

20 января

В муз­ей­ный фонд «Рус­ской Аркти­ки» посту­пил уни­каль­ный желез­ный флаг СССР 30-х годов

20 января

Заболе­ва­емость ОРВИ в Архан­гель­ской области нахо­дит­ся ниже эпи­де­ми­чес­кого порога

20 января

WWF предс­та­вил фильм-эк­спе­ди­цию по пер­воз­дан­ным лесам Архан­гель­ской области

20 января

Два Ту-160 про­лете­ли над ней­траль­ными вода­ми Север­ного Ледо­вито­го океа­на, Барен­цева и Бело­го морей

20 января

В 2020 году жите­ли Архан­гелсь­кой области соз­дали более пяти тысяч семей

20 января

Эки­пажи истре­би­те­лей-пер­ех­ватчи­ков МиГ-31БМ Север­ного флота заступи­ли на дежур­ство на архипе­лаге Новая Земля

20 января

В Архан­гель­ской области про­шли кре­щен­ские богос­луже­ния

20 января

В АОДКБ нача­лось стро­итель­ство ново­го лечеб­но-диаг­ности­чес­кого корпуса

19 января

День­ги на квар­тиру для Артёма соб­рали всей страной

19 января

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 20 января

19 января

В Поморье стар­ту­ют кон­курсы эко­лого-куль­тур­ной акции «Покор­мите птиц-2021»

19 января

Содер­жать доро­ги в Архан­гель­ске будет Мезен­ское дорож­ное управле­ние

19 января

В Архан­гель­ской области утверди­ли кон­цеп­цию раз­ви­тия туризма

19 января

737 жите­ля Архан­гель­ской области про­шли вак­цина­цию от ковида

19 января

«Архан­гель­скавто­дор» сооб­ща­ет о режиме рабо­ты ледо­вых пере­прав региона

Похожие материалы

20 января Общество

В 2020 году жите­ли Архан­гелсь­кой области соз­дали более пяти тысяч семей

15 января Общество

В Архан­гель­ской области приём заяв­ле­ний в пер­вые клас­сы школ нач­нётся с 1 апреля

15 января Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Мама – это не ангел с меш­ком терпения»

15 января Общество

В 2020 году в Архан­гель­ской области роди­лось более девя­ти тысяч детей

9 января Общество

Семья из Новод­винска пер­вая получи­ла новую социаль­ную выплату – два мил­ли­она рублей

2 января Общество

Един­ст­вен­ный ребё­нок в Архан­гель­ской области с диаг­но­зом СМА уже сде­лал 175 шагов после укола Спинразы

1 января Общество

Таких людей боль­ше не оста­лось? Почему Архан­гельск до сих пор помнит главу горо­да, кото­рый зани­мал этот пост ещё в нача­ле про­шлого века

30 декабря Общество

Cемья новод­винц­ев Воро­тын­ских-Еро­фе­ев­ских стала боль­ше ровно в два раза

18 декабря Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Иног­да надо занимать­ся ерундой»

13 декабря Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Я всю жизнь сты­жусь своей мамы…»

3 декабря Общество

В Архан­гель­ске сос­то­ялась лек­ция Димы Зицера

29 ноября Общество

Анна Злот­ко: девуш­ка в цветочек

12 ноября Общество

Оне­жане победи­ли на област­ном кон­курсе сем­ей­ных историй