Единственный ребёнок в Архангельской области с диагнозом СМА уже сделал 175 шагов после укола Спинразы

2 января 9:30 Семья Из газеты
Фото Натальи Савиной
Фото Натальи Савиной

Имя Саши Савина в Котласе знает каждый. За историей спасения этого мальчика в 2020 году следила вся Архангельская область

Впрочем, спасали Сашу тоже все вместе. У юного котлашанина редкое и сложное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Саша – единственный ребёнок в Архангельской области, кому поставлен диагноз СМА. И единственный пациент, чьё лечение стоит миллионы – больше 40 миллионов рублей в год.

В ноябре в жизни «смайликов» произошли большие перемены. СМА, наконец, внесли в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт государства, также в России официально зарегистрировали второй препарат, который во всём мире применяется для лечения СМА. Но новая система и «новые механизмы» заработают с нового года. А помощь маленькому Саше необходима была сейчас.

В августе Савины выиграли суд – Архангельская область нашла деньги на лечение Саши, он получил четыре спасительных укола. Лечение Саши на личный контроль взял губернатор Архангельской области Александр Цыбульский.

И произошло настоящее предновогоднее чудо – Саша начал ходить. Вначале это были всего четыре шага. Теперь, по словам мамы Натальи Савиной, таких шагов больше ста.

— Сашуля нас очень радует, – делится счастьем Наталья. – И в семье у нас совсем другое настроение. Саша счастлив, а значит, и мы тоже счастливы. Я помню свои ощущения от его первого самостоятельного шага, а теперь он делает 175 шагов!

— Наталья, а как вы считаете эти шаги?

— Их считает сам Саша. Идёт и считает вслух. И хотя ему непросто, он очень старается: «Мама, я уже сорок шагов прошёл… Мама, ещё шестьдесят». Иногда помогает себе руками, чтобы удержать равновесие. Устаёт, но идёт и идёт… У нас дома есть беговая дорожка. И вместе с папой Саша недавно поставил новый рекорд – непрерывно прошагал семнадцать минут!

Ещё новость – Саша начал играть в настольный теннис. И в декабре на своей спортивной коляске занял второе место в зимней спартакиаде «Жаркая зима». Занимается юный спортсмен в спортивной школе Котласа под руководством тренера Алексея Бабошина.

— Тренер у нас замечательный! – говорит Наталья Савина. – Низкий поклон ему от всех матерей особых детей. Он столько сил душевных вкладывает. Саша летит на эти тренировки как на крыльях.

Сейчас Савины в Железноводске, в санатории. Здесь они встретят и Новый год.

— Врачи посоветовали как можно скорее пройти реабилитацию – грязелечение и водолечение, – рассказывает Наталья. – Я побежала узнать по поводу путёвки, но оказалось, что очередь в санатории – минимум два года. И прямо сейчас «нет ничего». Нас выручили деньги, собранные земляками на Сашину реабилитацию. Благодаря этой поддержке мы смогли поехать. Саша занимается! Чувствует себя отлично!

— Желания новогодние уже загадали?

— Самое главное наше желание – чтобы лечение продолжалось, – говорит Наталья. – Я хочу поблагодарить всех, кто нам помогал, и хочу обратиться к родителям особых детей – никогда не отчаивайтесь! Сражайтесь за своих детей, даже если «это невозможно». Главное – верить в ребёнка, верить в себя и в то, что добрых людей вокруг всё‑таки больше.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

22 апреля

Аль­пин­ис­ты хотят уста­новить на Эль­брусе флаги Победы и Севе­род­винска

22 апреля

Игорь Ску­бен­ко: социаль­ная сфера – один из госу­дарст­вен­ных прио­ри­те­тов

22 апреля

Актив­ис­ты ОНФ нашли неза­кон­ную мусор­ную свал­ку в гараж­ном коопер­ати­ве Новод­винска

22 апреля

Рабо­тода­тели смо­гут получить нало­говые льго­ты, наняв бой­цов стройот­ря­дов

21 апреля

16 мая в Поморья вновь прой­дут «Чис­тые игры»

21 апреля

Ярмарка граж­данск­их ини­ци­атив в Севе­род­винске прой­дёт в новом формате

21 апреля

В Поморье запре­тят роз­нич­ную про­дажу сжи­жен­ного газа несо­вер­шенно­лет­ним

21 апреля

Оди­но­ким отцам будет проще получить зва­ние «Вете­ран труда Архан­гель­ской области»

21 апреля

Ледо­ход вре­мен­но приос­тано­вил гру­зовые рабо­ты в Архан­гель­ском порту

21 апреля

В Общест­вен­ной пала­те Поморья обсуди­ли бла­го­ус­тройство пло­щади Друж­бы наро­дов в Архан­гель­ске

21 апреля

«Бес­смертный полк» в этом году прой­дёт в онлайн-фор­мате

21 апреля

Биб­ли­оте­ки Архан­гель­ской области получи­ли книгу «Диви­зия геро­ев: от Мос­квы до Эльбы»

21 апреля

Област­ной Дом моло­дежи приг­лаша­ет севе­рян на курсы ком­пью­тер­ной гра­мот­ности

21 апреля

Два новых кате­ра на воз­душ­ной подуш­ке помо­гут прео­долеть ледо­ход и паводок

21 апреля

Боль­ше всего жите­ли Архан­гель­ской области боят­ся павод­ка и нашес­твия волков

Похожие материалы

21 апреля Общество

Оди­но­ким отцам будет проще получить зва­ние «Вете­ран труда Архан­гель­ской области»

10 апреля Общество

СНИЛС ребен­ка и мате­рин­ский капи­тал – в лич­ном каби­нете мамы

6 апреля Общество

Оди­но­кие отцы смо­гут получить зва­ние «Вете­ран труда Архан­гель­ской области»

2 апреля Общество

В новом учеб­ном году в дет­сады Архан­гель­ска пой­дут более 4600 детей до трёх лет

31 марта Общество

В архан­гель­ской реаби­ли­та­ци­он­ном цен­тре откро­ют допол­нитель­ные груп­пы днев­ного пре­бы­ва­ния детей

29 марта Общество

17 моло­дых семей Архан­гель­ска получи­ли сер­тифи­каты на приоб­рете­ние или стро­итель­ство жилья

29 марта Общество

Мно­год­ет­ная семья из Шен­курско­го райо­на получи­ла сер­тифи­кат на два мил­ли­она рублей

21 марта Общество

21 марта – меж­дуна­род­ный день чело­века с синд­ро­мом Дауна

9 марта Общество

Борь­ба за двух сес­тёр-близ­ня­шек из Коряж­мы про­дол­жа­ет­ся

8 марта Общество

Раз­го­вор с пси­хо­ло­гом: Како­во жить под каблуком?

12 февраля Общество

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Мы с мамой так решили…»

3 февраля Общество

В пери­наталь­ном цен­тре Архан­гель­ске устра­нят стро­итель­ные недос­татки

1 февраля Общество

Елену Мол­чано­ву наз­начи­ли упол­номо­чен­ным при губер­нато­ре Поморья по пра­вам ребёнка