Одиннадцатилетний Саша из Котласа – единственный в Архангельской области ребёнок, больной СМА

12 августа 2020 11:10 Из газеты Здоровье
Фото Анны Шулятьевой
Фото Анны Шулятьевой

Спинально-мышечная атрофия – редкое тяжёлое заболевание, при котором болезнь стремительно прогрессирует

Но СМА – это ещё и одно из самых «дорогих» заболеваний. Годовой курс лечения – 47 миллионов рублей.

Саша Савин вместе с мамой вернулись на днях из Москвы. На эту поездку в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей все, кто поддерживает Сашу, возлагали большие надежды.

Савины ездили в столицу за официальным назначением препарата «Спинраза», который необходим больным СМА. Ездили по своей инициативе, за свои деньги. Но вернулись домой без спасительной бумаги.

«Мы со своей бедой никому не нужны, – написала на своей странице в социальной сети Наталья Савина сразу после возвращения в Котлас. – Не нужны здравоохранению, министрам, депутатам, чиновникам… Наше состояние ухудшилось, об этом свидетельствует и заключение врача, а что делать дальше? Смотреть, как умирает сын? И ничего не смочь сделать лишь только потому, что нет этого назначения! Лист формата А4 с тремя предложениями и печатью способен спасти жизнь моего ребёнка! Но его снова нет…Точно так же, как нет у нас в запасе времени, болезнь забирает Сашино тело всё больше и больше, с каждой минутой».

Мы созвонились с Натальей Савиной и вот, что она рассказала.

— В Москве, когда мы приехали, вдруг оказалось, что назначение на «Спинразу» выдавали только до коронавируса. А теперь комиссии не проводят из‑за карантина. Получается, что мы просто так скатались. И, по сути, уехали ни с чем.

– Кроме вас были другие семьи «смайликов» в этом медицинском центре?

— Да. Нас было пять семей со всей страны. И всё по «Спинразе». Это дети со вторым и третьим типом СМА, но совсем маленькие. У них есть запас времени. Они, в отличие от Саши, ещё ходячие…

– Получается, что Саша просто получил в Москве очередное заключение о состоянии здоровья?

— Да. Копии заключения об обследовании остались в Москве. В этих новых рекомендациях опять записано: «необходимо проведение комиссии по назначению «Спинразы». Но где нам её проводить? Я уже в отчаянии… Сказали, возможно, нашим детям всё‑таки пойдут навстречу и выдадут назначение на препарат, но заочно. Только решение об этом – выдать или нет – будет приниматься в течение двух недель. Опять неопределённость. Опять надо ждать.

– А если и через две недели Саша не получит назначение?

— Тогда это замкнутый круг. Нам придётся ждать 10 декабря, комиссии в Научно-исследовательском институте клинической педиатрии имени академика Вельтищева. Там такое заключение выдадут, письмо об этом есть. Как, впрочем, есть и разъяснение из этого же центра о том, что такое заключение может выдавать любая врачебная комиссия по месту жительства. Но нам его не дают в Котласе! А декабрь – это очень долго… Я готова ехать куда угодно, только чтобы не ждать декабря. Потому что я действительно боюсь. Я боюсь, что к декабрю Саша вообще перестанет вставать…

Ещё накануне отъезда в Москву я получила письмо из регионального минздрава, где сказано, что «решение врачебной комиссии ГБУЗ Котласская ЦРБ о назначении вашему сыну препарата «Спинраза» поступило в адрес министерства 17 июля».

– Это как? Ведь такого решения нет.

— Я уже ничего не понимаю… Когда прочитала про 17 июля, то сразу побежала в нашу Котласскую больницу. Но там со мной поговорили в том духе, «что вы к нам опять пришли?» Мол, никакого назначения нет и не дадим, у нас своя система. И ответ, который прислал мне минздрав, мол, это просто «неправильно выраженная мысль».

В письме минздрава также говорится о том, что региональным министерством подготовлено и представлено обращение в адрес областного правительства для выделения дополнительных средств на обеспечение лекарственными препаратами льготных категорий граждан. И всё это звучит как‑то так обнадёживающе: «Мы контролируем». Но Сашу не лечат!

– Саша как перенёс поездку в Москву?

— Он держался молодцом. Но он уже большой и понимает, что ему становится хуже. С раннего утра, без всяких напоминаний, начинает делать зарядку. Вечером – опять тренировка… Он борется.

В Москве мы встретили нашу землячку Лизу Колегину. Она учится на журналиста в Москве. Лиза сняла про нас ролик, чтобы больше людей узнали о Саше, чтобы нас заметили.

Люди переводят деньги. Москва, Вологда, Мурманск, Краснодар – со всех уголков России поступления идут. И по сто рублей присылают, и по одному рублю…

Но собрано 2 миллиона 600 тысяч, а на один укол надо больше восьми миллионов рублей. 47 миллионов – сумма, которая меня загоняет в безысходность.

– Новость о том, что «Спинразу» рекомендовано внести в список жизненно важных лекарств, вы как восприняли?

— Это замечательно. Если решение всё‑таки утвердят, то не нужно будет заключения комиссии вообще, так нам пояснил адвокат. Достаточно будет единственного заключения невролога. Но когда утвердят? Когда это всё произойдёт…

Я ещё возлагаю надежды на суд, который будет у нас в августе. Надеюсь, что нашу больницу обяжут назначить Саше препарат. Но пока ощущение такое, что нас кидают, как мячик туда-сюда… И это очень выматывает.

Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка, так прокомментировала эту ситуацию:

— У меня нет информации о решении врачебной комиссии Котласской ЦРБ о назначении Саше препарата «Спинраза» от 17 июля. В данный момент я подготовила очередной запрос в министерство с просьбой прояснить ситуацию с назначением лекарственного препарата Саше Савину.

Август – месяц осведомлённости о СМА. Что нужно знать об этом заболевании нам, живущим рядом с Сашей? Наверное, то, что каждый день вот такого «непонятного» ожидания раз за разом методично вычёркивает частичку Сашиной жизни.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

21 января

Все уче­ники архан­гель­ской школы №22 прис­тупи­ли к очному обучению

21 января

«Как выгод­нее купить квар­тиру: сове­ты экспе­ртов». Теле­ка­нал «Регион 29», 22 января в 9:50

21 января

В Поморье нача­лось про­веде­ние зим­него марш­ру­тного учёта охот­ничьих животных

21 января

В 2020 году «Рос­теле­ком» постро­ил 14 точек бес­платно­го интерне­та в Архан­гель­ской области

21 января

Архан­гель­ский центр под­дер­жки моло­дой семьи про­во­дит бес­платные кон­суль­та­ции психолога

21 января

Боль­шие планы малень­кой Лизы

21 января

Видео Ильи Вар­ламо­ва про­веря­ет архан­гель­ская полиция

20 января

В муз­ей­ный фонд «Рус­ской Аркти­ки» посту­пил уни­каль­ный желез­ный флаг СССР 30-х годов

20 января

Заболе­ва­емость ОРВИ в Архан­гель­ской области нахо­дит­ся ниже эпи­де­ми­чес­кого порога

20 января

WWF предс­та­вил фильм-эк­спе­ди­цию по пер­воз­дан­ным лесам Архан­гель­ской области

20 января

Два Ту-160 про­лете­ли над ней­траль­ными вода­ми Север­ного Ледо­вито­го океа­на, Барен­цева и Бело­го морей

20 января

В 2020 году жите­ли Архан­гелсь­кой области соз­дали более пяти тысяч семей

20 января

Эки­пажи истре­би­те­лей-пер­ех­ватчи­ков МиГ-31БМ Север­ного флота заступи­ли на дежур­ство на архипе­лаге Новая Земля

20 января

В Архан­гель­ской области про­шли кре­щен­ские богос­луже­ния

20 января

В АОДКБ нача­лось стро­итель­ство ново­го лечеб­но-диаг­ности­чес­кого корпуса

Похожие материалы

21 января Общество

Боль­шие планы малень­кой Лизы

19 января Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 20 января

15 января Общество

След­ст­вен­ный коми­тет РФ отмеча­ет десять лет со дня создания

13 января Общество

Вик­тор Тол­ка­чёв: «Иног­да чувст­вую себя Дон Кихотом»

12 января Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 13 января

3 января Общество

Соба­ка, кото­рая никог­да не лает: исто­рия спа­се­ния без­дом­ной двор­няги, ради кото­рой объе­ди­ни­лись сотни людей

2 января Общество

Един­ст­вен­ный ребё­нок в Архан­гель­ской области с диаг­но­зом СМА уже сде­лал 175 шагов после укола Спинразы

1 января Общество

Таких людей боль­ше не оста­лось? Почему Архан­гельск до сих пор помнит главу горо­да, кото­рый зани­мал этот пост ещё в нача­ле про­шлого века

30 декабря Общество

Cемья новод­винц­ев Воро­тын­ских-Еро­фе­ев­ских стала боль­ше ровно в два раза

29 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 30 декабря

22 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 23 декабря

17 декабря Общество

Севе­род­винск-2020: глав­ные дос­тиже­ния горо­да в цифрах

17 декабря Общество

Письма от чита­те­лей: «Мама, а разве учи­тель так может?»