Одиннадцатилетний Саша из Котласа – единственный в Архангельской области ребёнок, больной СМА

12 августа 11:10 Из газеты Здоровье
Фото Анны Шулятьевой
Фото Анны Шулятьевой

Спинально-мышечная атрофия – редкое тяжёлое заболевание, при котором болезнь стремительно прогрессирует

Но СМА – это ещё и одно из самых «дорогих» заболеваний. Годовой курс лечения – 47 миллионов рублей.

Саша Савин вместе с мамой вернулись на днях из Москвы. На эту поездку в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей все, кто поддерживает Сашу, возлагали большие надежды.

Савины ездили в столицу за официальным назначением препарата «Спинраза», который необходим больным СМА. Ездили по своей инициативе, за свои деньги. Но вернулись домой без спасительной бумаги.

«Мы со своей бедой никому не нужны, – написала на своей странице в социальной сети Наталья Савина сразу после возвращения в Котлас. – Не нужны здравоохранению, министрам, депутатам, чиновникам… Наше состояние ухудшилось, об этом свидетельствует и заключение врача, а что делать дальше? Смотреть, как умирает сын? И ничего не смочь сделать лишь только потому, что нет этого назначения! Лист формата А4 с тремя предложениями и печатью способен спасти жизнь моего ребёнка! Но его снова нет…Точно так же, как нет у нас в запасе времени, болезнь забирает Сашино тело всё больше и больше, с каждой минутой».

Мы созвонились с Натальей Савиной и вот, что она рассказала.

— В Москве, когда мы приехали, вдруг оказалось, что назначение на «Спинразу» выдавали только до коронавируса. А теперь комиссии не проводят из‑за карантина. Получается, что мы просто так скатались. И, по сути, уехали ни с чем.

– Кроме вас были другие семьи «смайликов» в этом медицинском центре?

— Да. Нас было пять семей со всей страны. И всё по «Спинразе». Это дети со вторым и третьим типом СМА, но совсем маленькие. У них есть запас времени. Они, в отличие от Саши, ещё ходячие…

– Получается, что Саша просто получил в Москве очередное заключение о состоянии здоровья?

— Да. Копии заключения об обследовании остались в Москве. В этих новых рекомендациях опять записано: «необходимо проведение комиссии по назначению «Спинразы». Но где нам её проводить? Я уже в отчаянии… Сказали, возможно, нашим детям всё‑таки пойдут навстречу и выдадут назначение на препарат, но заочно. Только решение об этом – выдать или нет – будет приниматься в течение двух недель. Опять неопределённость. Опять надо ждать.

– А если и через две недели Саша не получит назначение?

— Тогда это замкнутый круг. Нам придётся ждать 10 декабря, комиссии в Научно-исследовательском институте клинической педиатрии имени академика Вельтищева. Там такое заключение выдадут, письмо об этом есть. Как, впрочем, есть и разъяснение из этого же центра о том, что такое заключение может выдавать любая врачебная комиссия по месту жительства. Но нам его не дают в Котласе! А декабрь – это очень долго… Я готова ехать куда угодно, только чтобы не ждать декабря. Потому что я действительно боюсь. Я боюсь, что к декабрю Саша вообще перестанет вставать…

Ещё накануне отъезда в Москву я получила письмо из регионального минздрава, где сказано, что «решение врачебной комиссии ГБУЗ Котласская ЦРБ о назначении вашему сыну препарата «Спинраза» поступило в адрес министерства 17 июля».

– Это как? Ведь такого решения нет.

— Я уже ничего не понимаю… Когда прочитала про 17 июля, то сразу побежала в нашу Котласскую больницу. Но там со мной поговорили в том духе, «что вы к нам опять пришли?» Мол, никакого назначения нет и не дадим, у нас своя система. И ответ, который прислал мне минздрав, мол, это просто «неправильно выраженная мысль».

В письме минздрава также говорится о том, что региональным министерством подготовлено и представлено обращение в адрес областного правительства для выделения дополнительных средств на обеспечение лекарственными препаратами льготных категорий граждан. И всё это звучит как‑то так обнадёживающе: «Мы контролируем». Но Сашу не лечат!

– Саша как перенёс поездку в Москву?

— Он держался молодцом. Но он уже большой и понимает, что ему становится хуже. С раннего утра, без всяких напоминаний, начинает делать зарядку. Вечером – опять тренировка… Он борется.

В Москве мы встретили нашу землячку Лизу Колегину. Она учится на журналиста в Москве. Лиза сняла про нас ролик, чтобы больше людей узнали о Саше, чтобы нас заметили.

Люди переводят деньги. Москва, Вологда, Мурманск, Краснодар – со всех уголков России поступления идут. И по сто рублей присылают, и по одному рублю…

Но собрано 2 миллиона 600 тысяч, а на один укол надо больше восьми миллионов рублей. 47 миллионов – сумма, которая меня загоняет в безысходность.

– Новость о том, что «Спинразу» рекомендовано внести в список жизненно важных лекарств, вы как восприняли?

— Это замечательно. Если решение всё‑таки утвердят, то не нужно будет заключения комиссии вообще, так нам пояснил адвокат. Достаточно будет единственного заключения невролога. Но когда утвердят? Когда это всё произойдёт…

Я ещё возлагаю надежды на суд, который будет у нас в августе. Надеюсь, что нашу больницу обяжут назначить Саше препарат. Но пока ощущение такое, что нас кидают, как мячик туда-сюда… И это очень выматывает.

Ольга Смирнова, региональный уполномоченный по правам ребёнка, так прокомментировала эту ситуацию:

— У меня нет информации о решении врачебной комиссии Котласской ЦРБ о назначении Саше препарата «Спинраза» от 17 июля. В данный момент я подготовила очередной запрос в министерство с просьбой прояснить ситуацию с назначением лекарственного препарата Саше Савину.

Август – месяц осведомлённости о СМА. Что нужно знать об этом заболевании нам, живущим рядом с Сашей? Наверное, то, что каждый день вот такого «непонятного» ожидания раз за разом методично вычёркивает частичку Сашиной жизни.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

28 сентября

В Архан­гель­ской области про­дол­жа­ет­ся при­вив­оч­ная кам­па­ния про­тив гриппа

28 сентября

В Архан­гель­ске завер­ша­ет­ся слёт сту­ден­ческ­их отря­дов Поморья

28 сентября

В Мезе­ни нача­лось стро­итель­ство ново­го детс­ко­го сада

28 сентября

Башню на Нов­гор­од­ском про­спекте в Архан­гель­ске сне­сут бен­зоре­зами

28 сентября

В Новод­винске откры­ли памят­ник в честь геро­ичес­кого авиа­ци­он­ного гар­низо­на север­ного флота «Ягодник»

28 сентября

Семьи Архан­гель­ской области при­няли учас­тие во все­рос­сийск­ом форуме

28 сентября

В Антони­ево-Сий­ском монас­тыре зазву­чал новый колокол

28 сентября

В Архан­гель­ской области сох­ран­ит­ся тёп­лая погода

26 сентября

Поступ­ив­шую в Архан­гельск пар­тию вак­цины от коро­нави­руса, нап­ра­вят в Пер­вую город­скую больницу

26 сентября

«Не дайте мозгу себя обмануть!»

25 сентября

Мы можем видеть больше

25 сентября

Как не попасться на улов­ки мошен­ни­ков

25 сентября

Закрыть открытое

25 сентября

На звон­нице Антони­ево-Сий­ско­го монас­тыря уста­но­ви­ли глав­ный колокол

24 сентября

В Архан­гель­ске наг­ради­ли луч­ших работ­ни­ков сферы туризма

Похожие материалы

26 сентября Общество

«Не дайте мозгу себя обмануть!»

25 сентября Общество

Мы можем видеть больше

25 сентября Общество

Закрыть открытое

24 сентября Общество

Взять и отобрать

22 сентября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 23 сентября

19 сентября Общество

Как стрях­нуть с себя «белую шкурку»?

17 сентября Общество

«Со свай дом не сой­дёт – он уже лет десять как упал»

16 сентября Общество

16 сен­тября – сто лет органи­за­ции ВЛКСМ Архан­гель­ской области

15 сентября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 16 сентября

15 сентября Общество

Запас дров на три дня: про­кура­тура области наз­вала райо­ны, кото­рые не гото­вы к ото­питель­ному сезону

13 сентября Общество

«Моё тело – моё дело»?

11 сентября Общество

«Это же выплата для боль­ного ребёнка…»

11 сентября Общество

«Сий­ские водо­раз­борки»: когда живая вода – мутная