Несуществующий народ

В Архангельской области становится всё больше детей с тяжёлыми и сложными диагнозами, которым требуется помощь.

Впрошлом номере «Правда Севера» рассказала о судьбе пятнадцатилетней Гали. Напомним, у жительницы Архангельска тяжёлое заболевание, множественные нарушения развития. Три года назад администрация Архангельска выделила семье комнату в бараке маневренного фонда, но жить там ребёнку, который прикован к кровати и не может самостоятельно дышать – невыносимо. Сегодня мы продолжаем тему.

Наталья Костина, председатель региональной общественной организации АРГИМОЗ– Даже если закон не на стороне Гали – нет другого маневренного жилья, как отвечают чиновники, то всё равно надо найти выход, – считает председатель региональной общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина. – И как можно быстрее. Ну не может такой ребёнок ждать… Мы как общественная организация побывали уже на приёме в администрации Архангельска, в областной администрации. В итоге, было обещано «рассмотреть возможность» предоставления семье жилья в Лешуконском. Но, учитывая тяжесть Галиного заболевания – это не вариант.

По этой же причине – удалённость от реанимации – Наталья с Галей вынуждены были уехать из Лешуконского пятнадцать лет назад. Нереально каждый раз летать в реанимацию на вертолёте. Когда‑то ведь можно и не долететь…Снимать квартиру в Архангельске на пенсию по инвалидности семья тоже не в состоянии – огромные суммы ежемесячно уходят на лекарства, обслуживание кислородного генератора.

– То есть выход пока один – найти другое временное жильё, в которое Наталья с Галей могли бы переехать?

– Да. И параллельно надо решать вопрос с местом, где они могли бы жить постоянно. АРГИМОЗ пытается сейчас подключить юристов. Ещё раз обратимся мы и к чиновникам…

– А, вообще, таких тяжёлых детей, как Галя, много в Архангельске?

– С каждым годом становится всё больше. Причём диагнозы тяжелее и тяжелее. По статистике детей, имеющих множественные нарушения развития, в Архангельской области около 400. Только в Архангельске – 150 сложных детей.

– Ваша родительская общественная организация официально была зарегистрирована в марте этого года. Но как родительское объединение вы существуете ведь очень давно.

– Да. Десять лет. Конечно, сейчас, когда мы официально стали организацией, нагрузка выросла и документации прибавилось, но и относиться к нам стали по-иному.

– Наконец, услышали и заметили?

– Именно так. У общественной организации больше шансов чего‑то добиться. В Санкт-Петербурге, например, есть родительская организация, которая также объединила мам тяжёлых детей. Она называется «Матери-сиделки мира». И Питер пока единственный город, который добился достаточно ощутимой материальной поддержки именно для такой вот тяжёлой категории – город выплачивает матерям ежемесячно по 10 тысяч рублей.

– У нас, конечно, ничего подобного нет.

– Нет, но мы ведь пока только начали официальную деятельность.

– В АРГИМОЗ обращаются родители со всей Архангельской области?

– Мы открыты для всех. Цель – объединить семьи, где дети со сложной инвалидностью, с редкими заболеваниями. Сообща, повторюсь, решать проблемы проще. А проблем много. Например, есть ситуации, когда вопрос жизни и смерти ребёнка напрямую зависит от специализированного питания. Это дети на зондовом питании. В нашей организации таких пять. Расходы на лечебное питание – около 30 тысяч рублей в месяц. И это – на одного ребёнка.

– Тысяча в день…

– Да, плюс оплата расходных материалов. Сумма для семьи неподъёмная. Но самое главное, мамы, не имея медицинского образования, должны ещё и сами уметь ставить зонды… Мы помогаем найти благотворителей. Вместе с Архангельским фондом «Взамен» устраивали несколько акции по сбору средств. Но помощь требуется всегда.

Есть ведь и такой момент. Не все родители могут открыто обратиться за помощью. Не все готовы показать своего больного ребёнка по этическим причинам. Ведь дети могут выглядеть очень тяжело… АРГИМОЗ готов связать благотворителя с семьёй напрямую. Чтобы помощь, действительно, была адресной.

– А по поводу социальной помощи. Что‑нибудь, вообще, на ваш взгляд, меняется? Есть ведь специальные программы поддержки семей с «особыми» детьми, законы принимаются…

– По закону о социальном обслуживании, действительно, есть возможность получать полустационарную социальную помощь в условиях реабилитационного центра. Но мы столкнулись с тем, что «государство не поспевает» за законами – не готово предоставить необходимое количество мест для всех нуждающихся.

Ни одно из социальных полустационарных учреждений Архангельской области до сих пор не готово приютить тяжёлых детей – условий нет. Да и, откровенно говоря, эти учреждения не особо хотят видеть у себя наших детей. Ведь что такое полустационар? Это когда ребёнка привозят утром. И в течение дня он получает помощь в виде набора услуг: замена памперсов, кормление, выполнение лечебных укладок, прогулки, посещение социальных учреждений.

– Но теоретически такое право у тяжёлых детей есть…

– Теоретически. Но на деле все начинают считать деньги, которых обычно нет. А значит, исполнение закона на местном уровне может значительно отличаться от закона федерального. Очень надеемся, что после встречи с губернатором, которая состоялась недавно, ситуация начнёт меняться. И уже некоторые подвижки есть. Так, например, появилась надомная форма обслуживания, стационарная. Тяжёлым детям, в случае если семья обращается за помощью, начинают составлять индивидуальные программы социального обслуживания. Но в целом…Тяжёлые дети – «несуществующий народ», который как сидел, а вернее, лежал по домам, так и лежит…

Если вы хотите помочь Гале или другим тяжелобольным детям, информация о том, как это сделать, есть в группе АРГИМОЗ vk.com/argimoz