Комната в манёвренном бараке стала больничной палатой для тяжелобольного ребёнка.
Архангельск, Маймакса. Наталья долго и терпеливо объясняет по телефону, как найти её дом: «Свернёте налево, потом направо… Такой длинный зелёный барак будет…»
Жильё маневренного фонда – так официально называется комната, которую Наталье с дочкой три года назад выделила мэрия Архангелька – семнадцать метров на общем коридоре.
– Раньше мы снимали комнату на улице Заводской, – рассказывает Наталья. – Тоже в Маймаксе. Но там без удобств было, а здесь хоть отопление, вода на общей кухне. Правда, зимой вода перемерзает. Туалет есть, но уже года два как не работает…
– То есть совсем не работает? – переспрашиваем.
– Совсем, – кивает Наталья. – Все нечистоты выливаются на улицу. Поэтому весной и летом дышать здесь нечем. И форточку из‑за запаха не открыть…
«Привет, Галя…»
В деревянном бараке два этажа. Хахилевы живут на первом. Коридор длинный, двери вдоль стен, как в вагоне. Из-за дверей раздаются недовольные крики.
– Стены тонкие, – вздыхает Наталья, – а контингент своеобразный. Пьют почти все, многие вернулись из зон. Сейчас ещё тихо, а вот под вечер наступает «веселье». С мордобоем… За три года, что тут живём, три пожара в доме было.
Комната у Натальи как трансформер. И спальня, и кухня, и банно-прачечный комбинат.
– Воду таскаю, грею. Здесь Галю и мою. Ванна в шифоньере… Да вы проходите, проходите, – приглашает.
Посреди комнаты с шумом работает огромный «агрегат» – кислородный генератор. Без него Галя, дочка Натальи, не может дышать.
Гале пятнадцать. Тихо лежит на диване за шкафом. От «агрегата» протянуты трубки – это Галины лёгкие. Ещё одна трубка торчит прямо из горла – трахеостома. На столе медицинские аппараты, ингаляторы, лекарства… Комната Хахилевых ещё и больничная палата.
Я присаживаюсь рядом: «Привет, Галя…»
– Она вас не слышит, – поясняет Наталья. – Тугоухость, видит тоже плохо – осложнения из‑за болезни. Но всё чувствует… Галя у нас боец.
Осторожно беру Галю за руку. Вздрагивает. Поворачивает голову в мою сторону.
– Вот, Галя, гости к тебе пришли… – тихо говорит Наталья.
Когда‑то Хахилевы жили в Лешуконье. Наталья была заведующей кулинарией. Но сегодня всё, что было раньше, ей кажется настолько далёким, как из какой‑то прошлой жизни.
По словам мамы, Галя родилась здоровой. В два месяца заболела менингоэнцефалитом.
– Она чуть не умерла, – рассказывает Наталья. – Повезло, что в Лешуконском оказался в командировке реаниматолог… И по санавиации нас отправили в Архангельск. Ну а потом, когда откачали, врачи сказали: «Если хотите, чтобы Галя жила, перебирайтесь в Архангельск. Поближе к больнице». Ведь с Лешуконья один транспорт – самолёт. А много ли налетаешь?
Бегу и молюсь…
В Архангельске стали снимать жильё. Соглашались, по словам мамы, на любое – лишь бы угол был.
– Галя раньше получше себя чувствовала, – рассказывает Наталья. – Маленькую её я возила в реабилитационный центр, там группа специальная для таких деток, занятия. Галя могла в коляске сидеть и игрушку брать. А потом… Потом выросла. Мне нелегко поднимать её стало, с Маймаксы не добраться. Да и не выехать нам, – кивает на генератор, – с трубками‑то… Три года назад приступ был сильнейший. Пережили клиническую смерть. Это нас, конечно, сильно отбросило назад.
Наталья всё время так и говорит: «Мы, нас». Пятнадцать лет уже они с Галей одно целое. И даже спят вместе, на одном диване. Функциональную кровать, которая хоть немного улучшила бы качество Галиной жизни, в тесной комнате некуда поставить. Впрочем, эту кровать и купить не на что. Доход семьи – пенсия дочки и мизерное пособие мамы. Всё – около двадцати тысяч. Из этих денег три тысячи Хахилевы исправно платят за блага маневренного жилья, ещё тысяч пять ежемесячно уходит на лекарства и расходные материалы для кислородного генератора. Остальное – особое питание для Гали. Наталья кормит дочку через трубку…
– Я только вначале боялась, что не справлюсь, – перехватывает она мой взгляд, – а потом привыкла и к трахеостоме, и к уколам – сама справляюсь.
Кислородный генератор – дорогой подарок. Дорогой во всех смыслах. Как говорит Наталья: «Одна добрая женщина прислала из Америки». Бесплатно такая техника не входит в перечень средств медицинской реабилитации. Купить можно, но это пятьдесят тысяч рублей. Портативный генератор, чтобы на улице гулять – дороже ещё в пять раз.
– Мы окончательно на аппарат «сели» недавно, – поясняет Наталья. – Из больницы выписались в начале октября, подключились и теперь только так и дышим.
Признаётся, что больше всего боится, что в их доме из‑за долгов бесшабашных соседей отключат свет.
– Я написала в управляющую компанию, что на их участке тяжёлый ребёнок. Что для нас отключение света – это всё, – тихо говорит Наталья. – Но в страхе постоянно. Особенно, когда Галю одну оставляю, чтобы в магазин или аптеку сбегать. Бегу и молюсь…
– А соцработник? Вам ведь должны выделить соцработника в помощь.
– Я слышала про это, – кивает Наталья. – Даже заявление написала. Но мне объяснили, что закон в стадии становления. И, мол, как только, так сразу. А когда «сразу» наступит – неизвестно…
«Кардиолога нет, а невропатолог занят»
В прошлом году Архангельск стал победителем Всероссийского конкурса «Город для детей». Есть в регионе и специальная программа «Право быть равным», которая прямо адресована семьям, воспитывающим детей-инвалидов – адресована Хахилевым. Вот только если Архангельск – это лучший город в России в плане заботы о детях-инвалидах, то как же живётся особым детям в других городах?
Наталья рассказывает, что никто из чиновников Архангельска не был у них дома ни разу. Всё общение – переписка.
– Если только анкеты привозят, – вспоминает Наталья. – С Новым годом поздравляли. Конфеты дарили в мешочке. Но Галя наша конфеты не ест…
На вопрос, а что именно надо дочке, тихо начинает перечислять недетский «набор»: катетеры для санации, вода дистиллированная для генератора, лекарство для ингаляции, увлажнители для трахеостомы…
– Обувь ортопедическая выписывается бесплатно, тутора на ножки. Я от этого могу отказаться, – вздыхает Наталья, – но то, что, действительно требуется – этого нет… Педиатр говорит, что «должно быть», но всё так долго выбивать через врачебную комиссию и всегда с условием, «если выделят деньги».
В комнате душно. Приоткрытая форточка не спасает – на градуснике +28. Воздух настолько сухой, что першит в горле. Не надо быть специалистом, чтобы понять – для пациента с трахеостомой такой «микроклимат» вреден. Помещение, где находится тяжёлый ребёнок, по всем санитарным нормам должно быть просторным и должно регулярно проветриваться. Поскольку микроорганизмы, которые попадают сразу на слизистую оболочку трахеи, могут вызвать трахеит, бронхит, пневмонию…
– А к вам доктора приходят сюда?
– Иногда, – кивает Наталья. – Сейчас вот участкового просила, чтобы кардиолог и невропатолог нас посмотрели. Но сказали: кардиолога нет, а невропатолог занят.
Сколько раз за эти три года, что Хахилевы живут здесь, Галя попадала в больницу – сразу не сосчитать. Именно дома «заработала» она приступ, который привёл к клинической смерти. Но когда Наталья пытается объяснять, что Гале в таких вот условиях жить невыносимо, её не понимают. Достаёт пачку одинаковых, написанных под копирку ответов: «В связи с тем, что ваша дочь является ребёнком-инвалидом и нуждается в высококвалифицированной медпомощи, – напоминают чиновники, – вам предоставлено помещение маневренного фонда – благоустроенная комната».
Далее, чиновники, очевидно взывают к совести матери: «В настоящее время в Архангельске сложилась напряжённая ситуация по обеспечению граждан маневренным жильём, в связи с тем что к аварийным и не пригодным для проживания отнесено более 700 многоквартирных домов. Количество их постоянно увеличивается». И логический вывод: «Создавшийся дефицит не позволяет переселить всех нуждающихся граждан. Предоставить вам иное жилое помещение маневренного фонда не предоставляется возможным».
….В июне, когда Галя в очередной раз попала в реанимацию, Наталья в отчаянии подала иск в суд. Прошло уже несколько заседаний, но окончательное решение не принято.
– Я хочу, чтобы условия для проживания здесь – среди нечистот и крыс – официально были признаны непригодными, – тихо говорит Наталья. – Я просто хочу спасти своего ребёнка…
