Мальчику из Котласа требуется лекарство невероятно дорогое – 47 миллионов в год. Лечение пожизненное
Мы несколько раз рассказывали об этом парнишке с заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия. Редкое заболевание, к счастью. На всю страну им болеют, по одним данным, 700 человек, по другим – порядка двух тысяч. В Котласе на лечение собирают деньги. Что первое приходит в голову, когда слышишь такие суммы – 47 миллионов в год и лечение пожизненное? Если честно – такой суммы не собрать! Сама поддержка очень важна, но сумма уж очень неподъёмная для обычных людей.
И вот появилось сообщение, что «Спинразу», а так называется лекарство, внесут в список жизненно необходимых препаратов. Можно представить, как обрадовались те, у кого жизни зависят от этого решения, а также их родные. А потом пришло уточнение – речь идёт лишь о рекомендации минздрава правительству. Именно оно примет окончательное решение.
А если не примет? Тоже некий экзамен для общества. Потому что правительство всё равно ориентируется на общество. И это тоже из серии – своих не бросаем. Или бросаем, если речь идёт о столь солидной сумме? Правда, на всю страну не более двух тысяч человек требуют подобного лечения. Разве такое мощное государство не сможет себе позволить дать возможность жить этим людям? Своим людям…
В нашей области – один такой мальчик, он живёт в Котласе. И там тоже ждут новостей – уловит ли правительство наши настроения, позволит ли ему жить?
Что примечательно. Ещё по сути ничего не произошло, а рынок уже среагировал на заявление минздрава. Цена препарата может снизиться после включения его в список жизненно необходимых лекарств. Об этом заявил дистрибьютор препарата в России. Так что даже там «за»!
И ведь не всегда есть лекарства, которые дают возможность жить. А здесь – дорогое, но есть. Как‑то надо послать сигналы правительству и укрепить его в желании принять такое решение. У нас же свой мальчик в Котласе…
