Помощь, которая придёт. Когда‑нибудь…

5 сентября 8:21 Из газеты Здоровье
Глеб со старшим братом. Фото Ирины Истоминой
Глеб со старшим братом. Фото Ирины Истоминой

«Революционный» закон по оказанию помощи паллиативным пациентам действует, но как им воспользоваться?

Год назад вступил в силу приказ минздрава «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

Название длинное, но суть – важная. По сути, официально сделан большой шаг вперёд по оказанию помощи паллиативным пациентам. И, как пишут на форумах сами родители тяжёлых детей, свершилась «маленькая революция».

«Маленькая революция»

В долгожданный перечень включены анестезиологические, респираторные, вспомогательные и гастроэнтерологические медицинские изделия, реабилитационные и адаптированные – дыхательные аппараты и расходники для них, гастростомы, функциональные кровати, кресла-коляски, в том числе с электроприводом, подъёмные механизмы. Всё это вещи, без которых очень сложно обойтись.

Но как обстоит дело на практике?

— О том, что такая поддержка необходима, говорили давно, – рассказывает архангелогородка Мария Чуракова, мама восьмилетнего Коли. – Тяжёлые дети были всегда, но кто должен обеспечивать их всем необходимым – никаких особых указаний на этот счёт не было.

Всё, по словам Марии, ложилось на плечи родителей. Хочешь, чтобы твой ребёнок жил? Иди и покупай трахеостомическую трубку. Хочешь, чтобы дышал? Иди и ищи аппарат ИВЛ…

— И вот теперь, получается, добились! – говорит Мария. – Но, несмотря на то что список уже год как есть, куда идти с ним – ясности нет.

Восемь банок в месяц

Мария показывает очередное заявление, которое написала недавно в региональный минздрав.

— Я всё время пишу какие‑то заявления, – поясняет она. – На этот раз просила содействия в вопросе выдачи для Коли лечебной смеси «Нутризон Эдванс». С 2020 года мы получили право на эту смесь. По результатам врачебной комиссии, наконец, назначили восемь банок в месяц… С января я обращалась в поликлинику имени Семашко, к которой прикреплён Коля, но время шло, и находились какие‑то невероятные причины, позволившие выписать рецепт почему‑то только на три месяца – с февраля по апрель. Далее, не без труда, мы получили рецепт ещё на два месяца – на май и июнь. А с июля вопрос снова забуксовал.

По словам Марии, она просто просила проверить «правильность действий ответственных сотрудников и привести работу по выдаче смеси в нормальное русло», чтобы подобных проблем не возникало впредь. Ведь если положено, то почему не выдать?

Но ответа из минздрава пока нет. И свою лечебную смесь, по словам мамы, Коля так и не получил.

Впервые за три года

— Между тем в «революционный» перечень включено много дорогостоящего оборудования, которое семья Чураковых уже использует. Мария так и говорит: «У Коли это всё уже есть». Благотворительные организации помогли купить раньше. Но многих других вещей из списка, хотя и менее дорогих, но не менее важных, не хватает.

По её словам, через пару дней после того, как было отправлено письмо в областной минздрав, раздался звонок из паллиативного отделения детской областной больницы.

— Возможно, это просто совпадение, так как от минздрава ответа ещё нет, но мне сказали: «Привезём вам расходники». И, правда, привезли – целую коробку! Очень много катетеров, трубочек… Такое произошло впервые, – удивляется Мария, – а ведь Коля на трахеостоме уже три года.

Физраствор и антисептики – это то, что необходимо каждый день.

— Мы, мамы, покупаем всё в разных местах. Доставка до Архангельска дорогая. Нет, к сожалению, такого места, где можно было купить всё и сразу, – поясняет Мария. – Вот родители и ищут, где выгоднее. И на это уходит много времени, сил, нервов…

– А про то, что перечень уже существует, вы как узнали? – спрашиваю Марию.

— Я, наверное, была в числе тех мам, кто ещё до выхода перечня писал во все инстанции: «Перечень нужен!» Я писала три года, но так ничего и не добилась. И когда прошлым летом вышел этот приказ, то, в принципе, ничего не изменилось. Я просто снова обратилась в минздрав за разъяснениями, но мне отправили какие‑то ссылки и наименования законов, суть которых непрофессионал не поймёт.

Подробности я узнала от других мам. В социальных сетях существует группа – Ассоциация родителей детей с трахеостомами. В группе я прочитала и про перечень, и про то, что заявление можно написать – в чём нуждается ребёнок.

– Вы написали такое заявление?

— Да. Но результата тогда не было. И я решила добиться хотя бы смеси, которая, конечно, не входит в этот перечень. Но входит в какой‑то другой…

 В месяц Коле необходимо восемь банок. Сколько стоит одна банка смеси?

— 660 рублей. Когда бесплатно совсем не выдавали, мы покупали смесь сами. Коля худенький. У него вес всего 17 килограмм. Это такая форма ДЦП – гиперкинетическая. Ручки и ноги практически постоянно в движении. Надеемся, что теперь всё‑таки будет легче получить то, что необходимо.

«Забирайте своё лекарство!»

— Пандемия прибавила забот, – рассказывает котлашанка Ирина Истомина, мама особого мальчика Глеба. – Я, например, просила выписать сыну противовирусные препараты, чтобы принимать для профилактики. Страшно ведь заболеть – у Глеба тяжёлая неврология. Но мне сказали, мол, купите, что хотите. И рецепт не выписали. А я боюсь покупать «просто так» – у сына паллиативный статус. И любая таблетка, которую он принимает, должна приниматься под наблюдением врача.

Но последней каплей в период пандемии, по словам Ирины, стала ситуация с назначением лекарственного препарата, который Глеб до этого получал постоянно.

— Препарат вдруг заменили на аналог, – рассказывает Ирина. – И я даже не поняла, что случилось. Мне просто позвонили из аптеки и предложили забрать аналог лекарства, мол, там «одно действующее вещество». По цене – дешевле в два раза. И когда я отказалась, сказали, что больше ничего не дадут.

В июле Ирина Истомина написала жалобу в генеральную прокуратуру.

— Буквально через неделю мне вновь позвонили из аптеки и выдали препарат со словами: «Забирайте своё лекарство!» – поясняет Ирина. – Так же, через заявление в прокуратуру, мы добивались для Глеба ортопедической обуви, потому что ботинки ему просто так почему‑то не выдавали.

Башмаки и ингалятор – через прокуратуру

– А про перечень для паллиативных пациентов вы слышали?

— Конечно, – кивает Ирина. – Заявление на технические средства реабилитации из этого перечня я написала ещё в прошлом году, через нашу поликлинику всё отправили. Там и ингалятор, и многое другое. Поликлиника ещё и сама добавила в список необходимые вещи. Но пока из Архангельска ответа нет. Я, конечно, верю, что всё придёт, но времени много прошло. Писала прошлой зимой, а уже осень… Какой тогда смысл был перечень создавать, если всё равно ничего нет? – говорит Ирина.

У паллиативного ребёнка времени на ожидание порой просто нет.

— Я опять написала в прокуратуру, – поясняет Ирина. – И недавно пришёл ответ, что доводы о нарушении прав ребёнка-инвалида в получении медицинских изделий подтвердились. В августе котласским межрайонным прокурором были внесены представления нашей КЦГБ и региональному отделению ФСС.

И теперь, по словам Ирины, она с надеждой ждёт, что Глебу из «революционного» списка всё‑таки выдадут в сентябре необходимый ингалятор. И что он получит, наконец, свои ортопедические башмачки.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

17 сентября

Ушёл из жизни Ста­нис­лав Отрыва­нов, вете­ран дви­же­ния ССО Архан­гель­ской области

17 сентября

В «Рус­ской Аркти­ке» опробо­вали щадя­щие мето­ды изу­че­ния бело­го мед­ведя и атланти­чес­кого моржа

17 сентября

Работ­ники сана­то­рия «Бело­морье» полу­чат невып­лач­ен­ные зарплаты

17 сентября

К теплу под­ключи­ли боль­ше полови­ны домов Архан­гель­ска

17 сентября

«Со свай дом не сой­дёт – он уже лет десять как упал»

16 сентября

16 сен­тября – сто лет органи­за­ции ВЛКСМ Архан­гель­ской области

15 сентября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 16 сентября

15 сентября

Запас дров на три дня: про­кура­тура области наз­вала райо­ны, кото­рые не гото­вы к ото­питель­ному сезону

15 сентября

Школь­ники Поморья пой­дут на «Урок цифры»

15 сентября

Жите­лям Архан­гель­ской области рас­ска­жут о вреде снюса

15 сентября

В Архан­гель­ске к теплу под­ключи­ли 96 про­цен­тов социаль­ных объектов

15 сентября

В Архан­гель­ской области на дис­танци­он­ное обу­че­ние отпра­вили 41 класс

14 сентября

В Поморье учре­дят наг­раду для волон­тё­ров

14 сентября

В Архан­гель­ске нача­лось под­ключе­ние жилых домов к отоплению

14 сентября

Юным севе­ря­нам пред­лага­ют при­нять учас­тие в акции «Мой учитель»

Похожие материалы

17 сентября Общество

«Со свай дом не сой­дёт – он уже лет десять как упал»

16 сентября Общество

16 сен­тября – сто лет органи­за­ции ВЛКСМ Архан­гель­ской области

15 сентября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 16 сентября

15 сентября Общество

Запас дров на три дня: про­кура­тура области наз­вала райо­ны, кото­рые не гото­вы к ото­питель­ному сезону

13 сентября Общество

«Моё тело – моё дело»?

11 сентября Общество

«Это же выплата для боль­ного ребёнка…»

11 сентября Общество

«Сий­ские водо­раз­борки»: когда живая вода – мутная

9 сентября Общество

Сашу Сави­на из Кот­ласа, боль­ного СМА, будут лечить

8 сентября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит девя­того сентября

5 сентября Общество

Помощь, кото­рая при­дёт. Ког­да‑ниб­удь…

4 сентября Общество

На тру­до­ус­тройство под­рос­тков из бюд­жета Поморья в 2020 году выдели­ли 11 мил­ли­онов рублей

3 сентября Общество

«Был засы­пан землёй…»

2 сентября Общество

В шко­лах Архан­гель­ской области начал­ся новый учеб­ный год