«Дай маме ручку, Лёня!»
Лёне одиннадцать. У него есть сестра Лена, они двойняшки. Лена учится на пятёрки и четвёрки, мечтает стать врачом и вылечить брата
О чём мечтает Лёня?
– Он редко произносит слово «мама», – поясняет Светлана. – Но когда говорит – это для меня такое счастье… Лёня, он ведь всё понимает, у него интеллект не нарушен. Вы только посмотрите, какие у него умные глаза…
Живёт семья Ивановых (фамилия и имена детей изменены по просьбе матери) в Виноградовском районе. Лена учится в поселковой школе. И каждый день брат провожает сестру на занятия своими умными глазами.
– Лёня никогда не учился? – осторожно спрашиваю Светлану.
– Нет, чтобы в школу попасть, надо проходить комиссию специальную, ехать в Архангельск. А как мне с ним ехать? Он же совсем лежачий. Я на руках его не утащу…
– А вы бы хотели, чтобы Лёня учился?
– Конечно, – кивает Светлана. – Его надо учить! Я сама занимаюсь с ним по возможности. Ну, как у меня получается… Нужны специалисты. Ходила в отдел образования местный, чтобы логопеда ему назначили, чтобы спастику убирать и говорить Лёню научить. Но таких специалистов в посёлке нет. Мне сказали, что как «только появятся, вам дадим знать». Вот мы и ждём. Девушка-студентка была у нас однажды на практике. Приходила, смотрела Лёню. Но она только учится.
По словам Светланы, сын, конечно, отстаёт в развитии от сверстников, но понимает многое.
– Я говорю, например: «Дай маме ручку, Лёня!» Он сразу тянет, подаёт, – рассказывает Светлана. – Спрошу его: «Будешь мультики смотреть?» – радуется. Мы с ним много разговариваем, я читаю ему много.
С дочкой Светлана тоже занималась сама. С пяти лет, по словам мамы, сестра уже бегло читала брату сказки.
– У меня вообще четверо детей. Две дочки – взрослые, – уточняет Светлана. – Младших двойняшек я родила уже в позднем возрасте. Муж ушёл из семьи. Ссоры начались, когда ещё беременная была. Ну а уж когда двойняшки родились…
Беременность, по словам Светланы, была тяжёлая. На поздних месяцах у Светланы развилась сердечная и лёгочная недостаточность.
– Я еле ходила, не могла даже разговаривать. Но здесь долго не понимали, что такое со мной. А потом так случилось, что на 32‑й неделе беременности у меня оторвался тромб… Я молилась только об одном, чтобы малыши мои не остались одни. Боялась, что попадут в детский дом. Я же сама из детского дома.
После рождения двойняшки самостоятельно не дышали.
– Я благодарна врачам и медсёстрам детской областной больницы, персоналу реанимации – они спасли моих детей, – говорит Светлана.
В десять месяцев Лёне дали статус «ребёнок-инвалид».
– Они оба у меня тогда сидеть не могли, – вспоминает Светлана. – Лена тоже как мешочек была. Но мы много занимались, массаж курсами проходили. И потихонечку она начала присаживаться, а потом каким‑то чудом на ножки встала. Больше года было, когда Лена в первый раз пошла. А Лёня… Он так и остался лежать. Одна ручка работает, а вторая слабая – вываливается из неё всё.
– Вы гулять с Лёней часто выходите?
– Выходим, – кивает Светлана. – Хочется, конечно, больше гулять. Коляску нам выдали дорогую, немецкую, но в комплекте у неё не всё есть.
– Как это не всё?
– Ну, например, подголовник не по размеру – неудобный, голова у Лёни скатывается постоянно, если только верёвочкой подвязать. Боковые опоры у коляски с ладошку – не держат. Лёня ведь большой. А так‑то колёса крепкие. Сказали, что докомплектацию «просто купить надо». Самим нам купить, – уточняет Саетлана. – Выдали козырёк для коляски, а он как кепка. Нужем капюшон, чтобы от ветра, дождя защищать. Но с капюшоном комплектация дороже. Вот получим кризисную выплату за Лёню и Лену – 20 тысяч обещают – может, хватит на новый подголовник.
Несколько лет назад Светлана вышла на пенсию. И по закону теперь не имеет права получать федеральное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом.
– Я пока не была на пенсии, то выдавали, как за лежачим ребёнком, по шесть тысяч рублей, – поясняет Светлана. – А сейчас считается, что доход у меня есть. Выплата больше не положена. Но ведь Лёне не стало лучше.
– Получается, что ваша семья с двумя детьми живёт на две пенсии? – уточняю у Светланы.
– Да, – кивает. – Моя и Лёнина пенсии. Алиментов через суд я добилась, но они маленькие. Хотя, когда весь наш доход подсчитали в социальной защите, то получилось, что мы семья не малообеспеченная. Доход превышает минимальную сумму на тысячу с копейками. Я, конечно, сама виновата, – вздыхает Светлана, – от соцпакета Лёниного отказалась, взяла деньгами. Всё равно ведь памперсы и лекарства покупаем сами. Вот эти деньги и посчитали как доход. Говорят, если бы я взяла льготу соцпакетом, то не учитывалась бы тысяча. А так – нельзя. Детские пособия тоже теперь не положены. Материальную помощь, субсидию – не получить. И жильё не расширить, так как помогают только малообеспеченным.
Дом у Ивановых крепкий, каменный. Пандус в подъезде есть, но квартира чуть больше 30 квадратов.
По площади это как одна большая комната, – поясняет Светлана. – Тренажёр для Лёни, вертикализатор – ничего сюда не влезает. Таскаю по квартире сына на себе, так как с коляской не развернуться. На ипотеку льготную документы собирала, но как только узнали, что ребёнок тяжёлый – сразу отказали.
– Механизмы получения жилья для маломобильной категории граждан проработаны не до конца, чёткого и понятного алгоритма финансирования не существует. При этом получение статуса малоимущей семьи, который необходим, чтобы иметь право на поддержку, часто приводит к нелепым казусам.
Так, например, в одной семье – это тоже мама с паллиативным ребёнком – в прожиточный минимум был включён доход, который является долей бабушки в квартире. Ситуация нелепая – у семьи нет своего жилья, пришлось зарегистрироваться на территории бабушки, чтобы не оказаться на улице. Но малоимущими они не считаются.
Доступность и комфорт жилья для особого ребёнка – это тоже проблема.
Маломобильной категории сложно выбираться из дома. Сегодня все говорят про самоизоляцию. А у нас, у тех, кто выйти не может, самоизоляция была всегда. В этом смысле для нас ничего не поменялось.
Конечно, появились новые льготы для инвалидов, но, ситуация, когда «перевес» в несчастные 500 рублей может лишить семью статуса малообеспеченной… Многие семьи вынуждены снимать жильё, ещё больше ухудшая материальное положение – из дохода за аренду вычитается примерно половина. И выживать приходится на оставшуюся сумму.
Нам бы хотелось, чтобы муниципалитеты рассмотрели механизм строительства или аренды жилья, приспособленного для людей с инвалидностью.
Если ребёнок не может выйти из дома и зайти обратно или если жильё тесное, почему он не может получить взамен доступное, чтобы реализовать своё право? Существует список категорий инвалидности, при которых семья имеет право на дополнительную площадь. Но это право практически нигде не выполняется.
Пока только несколько семей Архангельской области получили заключения, что жильё не приспособлено под нужды инвалида. Многие пробовали решить проблему за счёт ипотеки, существует льготная ипотека – по ставке 6,5 процента. Но каждой второй нашей семье отказывают.
Земельные участки, которые выданы особым семьям, практически все на болоте – инфраструктуры нет.
Если бы за такой участок тоже полагался денежный эквивалент, возможно, денег хватило бы на первый ипотечный взнос. А так, как чемодан без ручки. Воспользоваться невозможно, продать невозможно, а налоги платить приходится.
С просьбой разобраться в ситуации семьи Ивановых «Правда Севера» обратилась к региональному уполномоченному по правам ребёнка.
