В Архангельской области реализуется пилотный проект поддержки особых семей
Цель проекта – научить исполнительную власть, организации и семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, работать в сотрудничестве.
– У нас в области из 4492 детей с инвалидностью 1581 ребёнок имеет различные ментальные особенности. И количество ребят с тяжёлыми и множественными нарушениями в развитии, детей с аутизмом, синдромом Дауна увеличивается ежегодно, – говорит Юлия Лукьяненко, мама особого ребёнка и один из организаторов проекта. – Взаимодействие между ведомствами и семьёй было, конечно, и раньше, но единой системы нам не хватало постоянно.
Реализуется пилотный проект при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В проект, помимо Архангельской области, включены ещё четыре региона России.
– Участниками станут более двухсот семей, – поясняет Юлия Лукьяненко. – Включены такие города, как Архангельск, Северодвинск, Няндома, Новодвинск.
Пожалуй, главный плюс проекта – сопровождение семей с особыми детьми. В его основе – создание единой системы информирования родителей. В регионе появится свой информационный ресурс – навигатор. С любой проблемой можно будет зайти на сайт, задать вопрос и получить ответ. Но предполагается, что сопровождение будет не только информационным и методическим.
– В заявку проекта как форма помощи включена и «Короткая передышка» – возможность оставить ребёнка на какое‑то время под наблюдением специалистов, чтобы мама могла заняться своими делами, пройти лечение или просто немного отдохнуть, – поясняет Юлия Лукьяненко.
Для того чтобы максимально выяснить и другие потребности семей, организаторы проекта провели социологическое исследование, включавшее в себя анкетирование по поводу доступности технических средств реабилитации.
– Например, вертикализатор – этого средства реабилитации нет ни в федеральном, ни в региональном перечне, – говорит Юлия. – Есть лишь деревянная опора для стояния, но она мало приспособлена для детей. И родители её как реабилитационное средство используют редко. А вот современный вертикализатор, который действительно может принести пользу, стоит порядка двухсот тысяч рублей. Таких денег у многих нет. Но вертикализатор необходим, чтобы ребёнок правильно развивался, мог принять правильное положение тела. Ведь даже самый тяжёлый ребёнок не может постоянно лежать и сидеть.
По словам Юлии, во время опроса родителями была названа и такая проблема, как отсутствие транспортного сопровождения.
– В Архангельске семья с тяжёлым ребёнком, конечно, может теоретически воспользоваться услугами общественного транспорта, но даже в низкопольных автобусах, которые вышли на линии, в час пик с коляской делать нечего, – констатирует Юлия, – посадочная платформа буквально забита пассажирами. И получается, мы как общественники организуем мероприятия для детей, приглашаем семьи, а добраться к нам они не могут. Если бы появилось комфортное социальное такси – это стало бы большим подспорьем.
Результаты опроса семей легли в основу аналитической справки, которая уже направлена в профильные министерства региона. И поскольку любая проблема носит заявительный характер, то первое, на что рассчитывают организаторы проекта, – быть услышанными. Но что будет дальше?
– По проекту предусмотрено много различных мероприятий, – рассказывает Юлия. – Например, Архангельская региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, АРГИМОЗ, взяла на себя проведение спортивных занятий для семей. При содействии фонда уже закуплено оборудование и инвентарь, теннисные столы, тренажёры.
Всё это, по словам Юлии, для того, чтобы преодолеть социальную изолированность семей. В ноябре в «Лукоморье» будет организован семейный лагерь – это тоже не только отдых, но и социальная реабилитация.
– Мы уже пригласили психолога, который проведёт тренинги с семьями в «Лукоморье». На АРГИМОЗ, по проекту, также возложено создание в Архангельске специальных мастерских – закуплены гончарные круги, глина… У любого ребёнка должно быть яркое детство, он должен идти с букетом цветов в 1 класс – пусть даже и на коляске. У него должны быть друзья, общение со сверстниками, эмоции и свои радости. Дети не должны сидеть по домам.
У нас и так, к сожалению, существует масса медицинских противопоказаний, из‑за которых ребёнка определяют на надомную форму обучения. Например, стомы. В Норвегии дети со стомами в бассейны ходят, а у нас – по домам сидят, – говорит Юлия.
Рассчитан пилотный проект на год – до ноября 2020 года, но на этом программа не закончится, а станет основой для организации сопровождения семей с особыми детьми уже по всей России.
– Мы как родители ждём от проекта ещё и общения, – уточняет Юлия Лукьяненко. – Кто‑то из нас больше знает, кто‑то – меньше. Показать себя, посмотреть на других и почувствовать, что ты не один, что выход есть – обмен опытом очень важен.
Сама Юлия, например, уже второй год работает в АРГИМОЗ. Вернее, это даже не работа, а общественная деятельность.
– Многие спрашивают: «Ну и зачем тебе это надо? Своих проблем ведь хватает!» Но если мне не надо, другой маме не надо, то кто вообще будет этим заниматься? У нас многое держится на энтузиастах, – говорит Юлия. – Достаточно вспомнить патронажную выездную службу помощи семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Это тоже был проект, который придумали и написали в 2017 году родители из АРГИМОЗ. Проект выиграл тогда президентский грант – три миллиона рублей. Теперь патронажная служба действует при паллиативном отделении детской областной больницы. Но начинали‑то проект мы, обычные мамы.
