Плюс – короткая передышка

7 ноября 2019 9:00 Из газеты
Фото предоставлено семьёй Лукьяненко
Фото предоставлено семьёй Лукьяненко

В Архангельской области реализуется пилотный проект поддержки особых семей

Цель проекта – научить исполнительную власть, организации и семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, работать в сотрудничестве.

— У нас в области из 4492 детей с инвалидностью 1581 ребёнок имеет различные ментальные особенности. И количество ребят с тяжёлыми и множественными нарушениями в развитии, детей с аутизмом, синдромом Дауна увеличивается ежегодно, – говорит Юлия Лукьяненко, мама особого ребёнка и один из организаторов проекта. – Взаимодействие между ведомствами и семьёй было, конечно, и раньше, но единой системы нам не хватало постоянно.

Реализуется пилотный проект при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В проект, помимо Архангельской области, включены ещё четыре региона России.

— Участниками станут более двухсот семей, – поясняет Юлия Лукьяненко. – Включены такие города, как Архангельск, Северодвинск, Няндома, Новодвинск.

Пожалуй, главный плюс проекта – сопровождение семей с особыми детьми. В его основе – создание единой системы информирования родителей. В регионе появится свой информационный ресурс – навигатор. С любой проблемой можно будет зайти на сайт, задать вопрос и получить ответ. Но предполагается, что сопровождение будет не только информационным и методическим.

— В заявку проекта как форма помощи включена и «Короткая передышка» – возможность оставить ребёнка на какое‑то время под наблюдением специалистов, чтобы мама могла заняться своими делами, пройти лечение или просто немного отдохнуть, – поясняет Юлия Лукьяненко.

Для того чтобы максимально выяснить и другие потребности семей, организаторы проекта провели социологическое исследование, включавшее в себя анкетирование по поводу доступности технических средств реабилитации.

— Например, вертикализатор – этого средства реабилитации нет ни в федеральном, ни в региональном перечне, – говорит Юлия. – Есть лишь деревянная опора для стояния, но она мало приспособлена для детей. И родители её как реабилитационное средство используют редко. А вот современный вертикализатор, который действительно может принести пользу, стоит порядка двухсот тысяч рублей. Таких денег у многих нет. Но вертикализатор необходим, чтобы ребёнок правильно развивался, мог принять правильное положение тела. Ведь даже самый тяжёлый ребёнок не может постоянно лежать и сидеть.

По словам Юлии, во время опроса родителями была названа и такая проблема, как отсутствие транспортного сопровождения.

— В Архангельске семья с тяжёлым ребёнком, конечно, может теоретически воспользоваться услугами общественного транспорта, но даже в низкопольных автобусах, которые вышли на линии, в час пик с коляской делать нечего, – констатирует Юлия, – посадочная платформа буквально забита пассажирами. И получается, мы как общественники организуем мероприятия для детей, приглашаем семьи, а добраться к нам они не могут. Если бы появилось комфортное социальное такси – это стало бы большим подспорьем.

Результаты опроса семей легли в основу аналитической справки, которая уже направлена в профильные министерства региона. И поскольку любая проблема носит заявительный характер, то первое, на что рассчитывают организаторы проекта, – быть услышанными. Но что будет дальше?

— По проекту предусмотрено много различных мероприятий, – рассказывает Юлия. – Например, Архангельская региональная общественная организация помощи родителям, воспитывающим детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями, АРГИМОЗ, взяла на себя проведение спортивных занятий для семей. При содействии фонда уже закуплено оборудование и инвентарь, теннисные столы, тренажёры.

Всё это, по словам Юлии, для того, чтобы преодолеть социальную изолированность семей. В ноябре в «Лукоморье» будет организован семейный лагерь – это тоже не только отдых, но и социальная реабилитация.

— Мы уже пригласили психолога, который проведёт тренинги с семьями в «Лукоморье». На АРГИМОЗ, по проекту, также возложено создание в Архангельске специальных мастерских – закуплены гончарные круги, глина… У любого ребёнка должно быть яркое детство, он должен идти с букетом цветов в 1 класс – пусть даже и на коляске. У него должны быть друзья, общение со сверстниками, эмоции и свои радости. Дети не должны сидеть по домам.

У нас и так, к сожалению, существует масса медицинских противопоказаний, из‑за которых ребёнка определяют на надомную форму обучения. Например, стомы. В Норвегии дети со стомами в бассейны ходят, а у нас – по домам сидят, – говорит Юлия.

Рассчитан пилотный проект на год – до ноября 2020 года, но на этом программа не закончится, а станет основой для организации сопровождения семей с особыми детьми уже по всей России.

— Мы как родители ждём от проекта ещё и общения, – уточняет Юлия Лукьяненко. – Кто‑то из нас больше знает, кто‑то – меньше. Показать себя, посмотреть на других и почувствовать, что ты не один, что выход есть – обмен опытом очень важен.

Сама Юлия, например, уже второй год работает в АРГИМОЗ. Вернее, это даже не работа, а общественная деятельность.

— Многие спрашивают: «Ну и зачем тебе это надо? Своих проблем ведь хватает!» Но если мне не надо, другой маме не надо, то кто вообще будет этим заниматься? У нас многое держится на энтузиастах, – говорит Юлия. – Достаточно вспомнить патронажную выездную службу помощи семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Это тоже был проект, который придумали и написали в 2017 году родители из АРГИМОЗ. Проект выиграл тогда президентский грант – три миллиона рублей. Теперь патронажная служба действует при паллиативном отделении детской областной больницы. Но начинали‑то проект мы, обычные мамы.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

15 января

В Архан­гель­ской области приём заяв­ле­ний в пер­вые клас­сы школ нач­нётся с 1 апреля

15 января

В Архан­гель­ской области с 18 января начи­на­ет­ся мас­со­вая вак­цина­ция от COVID-19

15 января

Беседа с пси­хо­ло­гом: «Мама – это не ангел с меш­ком терпения»

15 января

В 2020 году в Архан­гель­ской области роди­лось более девя­ти тысяч детей

15 января

На Шиесе уско­рили темпы рекуль­тива­ци­он­ных работ

15 января

Заяв­ки на меж­дуна­род­ный кон­курс имени Льва Выготс­ко­го при­нима­ют­ся до 29 января

15 января

След­ст­вен­ный коми­тет РФ отмеча­ет десять лет со дня создания

14 января

Админ­ис­тра­ция Архан­гель­ска наз­вала неу­дов­летво­ритель­но рабо­та­ющие УК

14 января

Губер­на­тор Архан­гель­ской области про­вёл опе­рат­ив­ное сове­ща­ние по ситу­ации с ава­ри­ями на сетях ЖКХ

14 января

С нача­ла сен­тября «Орлан» пере­вёз более 18 тысяч пас­сажи­ров

14 января

Влас­ти Поморья обес­поко­ены воз­росш­им чис­лом быто­вых пожаров

14 января

В Сий­ской оби­тели не будет кре­щен­ских купаний

14 января

Экоак­тив­ис­ты ска­зали Шие­су: «Стоп!»

13 января

Гид­роло­ги про­гнози­ру­ют, что к концу января Белое море полностью покрое­тся льдом

13 января

В СПбГУ отрес­тав­риро­вали сто­лет­ние слеп­ки чере­пов яще­ров, най­денных в Архан­гель­ской области

Похожие материалы

15 января Общество

След­ст­вен­ный коми­тет РФ отмеча­ет десять лет со дня создания

13 января Общество

Вик­тор Тол­ка­чёв: «Иног­да чувст­вую себя Дон Кихотом»

12 января Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 13 января

3 января Общество

Соба­ка, кото­рая никог­да не лает: исто­рия спа­се­ния без­дом­ной двор­няги, ради кото­рой объе­ди­ни­лись сотни людей

2 января Общество

Един­ст­вен­ный ребё­нок в Архан­гель­ской области с диаг­но­зом СМА уже сде­лал 175 шагов после укола Спинразы

1 января Общество

Таких людей боль­ше не оста­лось? Почему Архан­гельск до сих пор помнит главу горо­да, кото­рый зани­мал этот пост ещё в нача­ле про­шлого века

30 декабря Общество

Cемья новод­винц­ев Воро­тын­ских-Еро­фе­ев­ских стала боль­ше ровно в два раза

29 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 30 декабря

22 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 23 декабря

17 декабря Общество

Севе­род­винск-2020: глав­ные дос­тиже­ния горо­да в цифрах

17 декабря Общество

Письма от чита­те­лей: «Мама, а разве учи­тель так может?»

15 декабря Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 16 декабря

13 декабря Общество

В Архан­гель­ской области про­хо­дит дека­да, приу­роч­ен­ная к меж­дуна­род­ному дню инвалидов