Юле Докшиной шестнадцать. Она живёт в Котласе. Обычный подросток – улыбчивая и немного застенчивая. Только её мир сейчас ограничивается одной квартирой на пятом этаже.
Юля очень любит свою семью, скучает по старшей сестре Лере, которая учится в Санкт-Петербурге. И обожает сестрёнку Вику, с которой они похожи как две капли воды.
Бусы из макарон
Юля и Вика двойняшки. Когда девчонкам было около года, им обеим окончательно подтвердили диагноз: детский церебральный паралич – ДЦП. Но Вика «полегче» сестры в плане здоровья. Она может самостоятельно ходить, а с поддержкой, за руку, может даже спускаться и подниматься по лестнице. А вот Юлю ноги совсем не слушаются.
– Ей с раннего детства нравилось мастерить, – рассказывает про Юлю её мама Елена. – Например, она очень любит собирать бусы. Может часами сидеть в коляске, подбирая нужные цвета. Одной рукой, конечно, не слишком удобно – пальцы у Юли работают только на левой руке. Но она старается. А когда была совсем маленькая, то собирала бусы даже из макарон. Раскрашивала макароны яркими красками, чтобы повеселее было и собирала на ниточке.
В прошлом году Вика окончила девять классов, сдала все экзамены на отлично. Сейчас она в десятом. И хотя обучение у Вики домашнее, но два раза в неделю она сама ходит в обычную школу. И это – счастье.
Юля тоже десятый год числится в школе. В коррекционной. Но дни, когда она была на занятиях в этом учебном году, можно, по словам мамы, пересчитать по пальцам.
– Мы живём на пятом этаже, – рассказывает Елена. – Это типовая пятиэтажка – без лифта, с узкими лестничными пролётами. Чтобы вытащить Юлю на улицу, я вначале спускаю вниз коляску, затем бегу наверх. Беру Юлю на руки, тащу вниз, усаживаю в коляску. Потом опять мчусь наверх – за вещами. Спускаюсь вниз, одеваю Юлю. И, наконец, мы выходим на улицу.
Елена говорит, что когда несёт дочку вниз по ступенькам, то мысль одна: «Только бы не упасть». А вот когда поднимается с Юлей наверх…
– Мы этаж с ней пройдём и отдыхаем. Посажу её на окошко, отдышусь – и дальше…
– А Юля совсем не может стоять?
– Совсем, – кивает Елена. – Ну если только пару секунд…
Праздник в семье наступает, когда приезжает папа. Отец вытаскивает Юлю на прогулку, относит её к школьному автобусу. Но праздник случается редко, потому что папа у Юли дальнобойщик. Он не бывает дома неделями, а то и месяцами.
«Мам, а когда я в школу пойду?»
Самое печальное, по словам мамы, что Юля уже начала привыкать к тому, что на улицу они выбираются редко.
– Нет, она спрашивает, конечно: «Мам, а когда я в школу пойду?»
– И что вы отвечаете?
– Правду… Что я не могу её поднять.
Когда Вика с Юлей были помладше, они каждый день ездили в Котласский реабилитационный центр. Занимались там с половины девятого утра до шести вечера. Сегодня этот период жизни Елена вспоминает, как «светлую сказку»:
– Девочкам было по десять лет. Центр только открылся, и для Юли с Викой это стало не просто реабилитацией, но и возможностью общаться со сверстниками, так как до этого они «сидели» на домашнем обучении. В новый центр учителя приходили из школ сами. А ещё у центра был свой автобус, который развозил детей. И каждый день мне помогали Юлю спускать с пятого этажа и помогали заносить её обратно. Конечно, Юля и весила тогда намного меньше…
«Сказка» закончилась в сентябре 2014 года. Елена вспоминает, как в центре собрали родителей и объявили, что в Котласе много и других детей, которые тоже нуждаются в социализации.
– Нам объяснили, что наши дети уже «в порядке» и «должны идти вперёд», – говорит Елена. – И мы ушли. Вернее, уехали на своих колясках…
О проблеме реформирования реабилитационного центра в Котласе «Правда Севера» писала в декабре 2014 года. В региональном министерстве труда, занятости и социального развития редакции тогда так прокомментировали ситуацию: «По мнению наших экспертов, дети, посещающие группу дневного пребывания в течение четырёх реабилитационных периодов, социализированы, умеют общаться со сверстниками, готовы к посещению образовательной организации. Более продолжительное нахождение детей в группе дневного пребывания не способствует их дальнейшему развитию».
– Два года после этого «изгнания» мы просидели в четырёх стенах, – рассказывает Елена. – Опять было домашнее обучение. Затем открылся специальный класс в коррекционной школе. К слову, его открытия добились сами родители. И Юля пошла туда учиться. Первый год я упорно таскала её на себе, каждый день. А в этом году – сил почти не осталось.
Школа, по словам Елены, хорошая. Учиться там Юле нравится. Класс небольшой – всего‑то шесть учеников. И свой автобус у школы есть. Но, в отличие от реабилитационного центра, нет сопровождающих.
– В школе знают про нашу проблему, – говорит Елена. – Но помочь ничем не могут. Правило такое: не спустился с пятого этажа к назначенному времени – уехали без тебя.
– А если вернуться на домашнее обучение?
– Коррекционное обучение – это девять лет, и всё, – поясняет Елена. – А у Юли уже десятый год… Мне ещё в прошлом году объявили: «Вы у нас выпускники». Но мы отказались «выпускаться». И тогда Юлю оставили в школе до 18 лет, но предупредили, что «ходить по домам» не будут.
Недоступная доступность
– Вы не пытались поменяться на первый этаж? – спрашиваем Елену.
– Конечно, пытались, – вздыхает она. – Мне и в администрации Котласа, когда я пришла за помощью, так и ответили: «Квартира – ваша собственность». И, мол, как хотите, так и распоряжайтесь ею. Чего сидите на пятом этаже? Ищите варианты… Но мы уже столько лет ищем, и всё безрезультатно.
– А волонтёрские организации? Неужели в Котласе нет добровольцев, которые бы помогли Юле выбраться на улицу?
– К волонтёрам мы тоже обращались, – кивает Елена, – но у нас в Котласе почти все волонтёры – дети… Им Юлю просто не поднять.
В индивидуальной программе реабилитации, которая выдаётся каждому человеку, имеющему инвалидность, у Юли записано, что она нуждается в «социально-средовой реабилитации, социально-психологической реабилитации, социокультурной и социально-бытовой». Рекомендована Юле и «адаптация жилья под нужды инвалида». Но дальше записей дело не движется.
Между тем программа «Доступная среда» работает в Архангельской области уже много лет. За эти годы издана масса приказов и распоряжений о повышении доступности учреждений культуры и социальной сферы для инвалидов, о доступности спорта для особых северян, о доступности образования. И это очень хорошо, потому что многие инвалиды, действительно, чувствуют перемены и на собственном опыте ощущают как качественно меняется к лучшему их жизнь. Но не меньше и тех, для кого доступность по-прежнему остаётся недоступной.
В декабре 2017 года, комментируя вступившие в силу изменения правил по установлению инвалидности детям, руководитель главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО минтруда России Любовь Кравцова сказала: «Если инвалид, а речь не только о ребёнке, нуждается в специальном оборудовании жилого помещения, то всё это записывается в индивидуальную программу. Начиная от пандуса в подъезде и заканчивая поручнями в ванной. Но исполнитель на сегодняшний день не определён. Я думаю, что в ближайшей перспективе вопрос всё‑таки будет проработан и на местном уровне, и на федеральном».
Уже весна. Вопрос «прорабатывается». А Юля? Юля ждёт.
