Недоступная среда: в мир – на маминых руках

19 апреля 13:26 Из газеты
Фото из архива семьи Докшиных.
Фото из архива семьи Докшиных.

Юле Докшиной шестнадцать. Она живёт в Котласе. Обычный подросток – улыбчивая и немного застенчивая. Только её мир сейчас ограничивается одной квартирой на пятом этаже. 

Юля очень любит свою семью, скучает по старшей сестре Лере, которая учится в Санкт-Петербурге. И обожает сестрёнку Вику, с которой они похожи как две капли воды.

Бусы из макарон

Юля и Вика двойняшки. Когда девчонкам было около года, им обеим окончательно подтвердили диагноз: детский церебральный паралич – ДЦП. Но Вика «полегче» сестры в плане здоровья. Она может самостоятельно ходить, а с поддержкой, за руку, может даже спускаться и подниматься по лестнице. А вот Юлю ноги совсем не слушаются.

— Ей с раннего детства нравилось мастерить, – рассказывает про Юлю её мама Елена. – Например, она очень любит собирать бусы. Может часами сидеть в коляске, подбирая нужные цвета. Одной рукой, конечно, не слишком удобно – пальцы у Юли работают только на левой руке. Но она старается. А когда была совсем маленькая, то собирала бусы даже из макарон. Раскрашивала макароны яркими красками, чтобы повеселее было и собирала на ниточке.

В прошлом году Вика окончила девять классов, сдала все экзамены на отлично. Сейчас она в десятом. И хотя обучение у Вики домашнее, но два раза в неделю она сама ходит в обычную школу. И это – счастье.

Юля тоже десятый год числится в школе. В коррекционной. Но дни, когда она была на занятиях в этом учебном году, можно, по словам мамы, пересчитать по пальцам.

— Мы живём на пятом этаже, – рассказывает Елена. – Это типовая пятиэтажка – без лифта, с узкими лестничными пролётами. Чтобы вытащить Юлю на улицу, я вначале спускаю вниз коляску, затем бегу наверх. Беру Юлю на руки, тащу вниз, усаживаю в коляску. Потом опять мчусь наверх – за вещами. Спускаюсь вниз, одеваю Юлю. И, наконец, мы выходим на улицу.

Елена говорит, что когда несёт дочку вниз по ступенькам, то мысль одна: «Только бы не упасть». А вот когда поднимается с Юлей наверх…

— Мы этаж с ней пройдём и отдыхаем. Посажу её на окошко, отдышусь – и дальше…

— А Юля совсем не может стоять?

— Совсем, – кивает Елена. – Ну если только пару секунд…

Праздник в семье наступает, когда приезжает папа. Отец вытаскивает Юлю на прогулку, относит её к школьному автобусу. Но праздник случается редко, потому что папа у Юли дальнобойщик. Он не бывает дома неделями, а то и месяцами.

«Мам, а когда я в школу пойду?»

Самое печальное, по словам мамы, что Юля уже начала привыкать к тому, что на улицу они выбираются редко.

— Нет, она спрашивает, конечно: «Мам, а когда я в школу пойду?»

— И что вы отвечаете?

— Правду… Что я не могу её поднять.

Когда Вика с Юлей были помладше, они каждый день ездили в Котласский реабилитационный центр. Занимались там с половины девятого утра до шести вечера. Сегодня этот период жизни Елена вспоминает, как «светлую сказку»:

— Девочкам было по десять лет. Центр только открылся, и для Юли с Викой это стало не просто реабилитацией, но и возможностью общаться со сверстниками, так как до этого они «сидели» на домашнем обучении. В новый центр учителя приходили из школ сами. А ещё у центра был свой автобус, который развозил детей. И каждый день мне помогали Юлю спускать с пятого этажа и помогали заносить её обратно. Конечно, Юля и весила тогда намного меньше…

«Сказка» закончилась в сентябре 2014 года. Елена вспоминает, как в центре собрали родителей и объявили, что в Котласе много и других детей, которые тоже нуждаются в социализации.

— Нам объяснили, что наши дети уже «в порядке» и «должны идти вперёд», – говорит Елена. – И мы ушли. Вернее, уехали на своих колясках…

О проблеме реформирования ре­абилитационного центра в Котласе «Правда Севера» писала в декабре 2014 года. В региональном министерстве труда, занятости и социального развития редакции тогда так прокомментировали ситуацию: «По мнению наших экспертов, дети, посещающие группу дневного пребывания в течение четырёх реабилитационных периодов, социализированы, умеют общаться со сверстниками, готовы к посещению образовательной организации. Более продолжительное нахождение детей в группе дневного пребывания не способствует их дальнейшему развитию».

— Два года после этого «изгнания» мы просидели в четырёх стенах, – рассказывает Елена. – Опять было домашнее обучение. Затем открылся специальный класс в коррекционной школе. К слову, его открытия добились сами родители. И Юля пошла туда учиться. Первый год я упорно таскала её на себе, каждый день. А в этом году – сил почти не осталось.

Школа, по словам Елены, хорошая. Учиться там Юле нравится. Класс небольшой – всего‑то шесть учеников. И свой автобус у школы есть. Но, в отличие от реабилитационного центра, нет сопровождающих.

— В школе знают про нашу проблему, – говорит Елена. – Но помочь ничем не могут. Правило такое: не спустился с пятого этажа к назначенному времени – уехали без тебя.

— А если вернуться на домашнее обучение?

— Коррекционное обучение – это девять лет, и всё, – поясняет Елена. – А у Юли уже десятый год… Мне ещё в прошлом году объявили: «Вы у нас выпускники». Но мы отказались «выпускаться». И тогда Юлю оставили в школе до 18 лет, но предупредили, что «ходить по домам» не будут.

Недоступная доступность

— Вы не пытались поменяться на первый этаж? – спрашиваем Елену.

— Конечно, пытались, – вздыхает она. – Мне и в администрации Котласа, когда я пришла за помощью, так и ответили: «Квартира – ваша собственность». И, мол, как хотите, так и распоряжайтесь ею. Чего сидите на пятом этаже? Ищите варианты… Но мы уже столько лет ищем, и всё безрезультатно.

— А волонтёрские организации? Неужели в Котласе нет добровольцев, которые бы помогли Юле выбраться на улицу?

— К волонтёрам мы тоже обращались, – кивает Елена, – но у нас в Котласе почти все волонтёры – дети… Им Юлю просто не поднять.

В индивидуальной программе реабилитации, которая выдаётся каждому человеку, имеющему инвалидность, у Юли записано, что она нуждается в «социально-средовой реабилитации, социально-психологической реабилитации, социокультурной и социально-бытовой». Рекомендована Юле и «адаптация жилья под нужды инвалида». Но дальше записей дело не движется.

Между тем программа «Доступная среда» работает в Архангельской области уже много лет. За эти годы издана масса приказов и распоряжений о повышении доступности учреждений культуры и социальной сферы для инвалидов, о доступности спорта для особых северян, о доступности образования. И это очень хорошо, потому что многие инвалиды, действительно, чувствуют перемены и на собственном опыте ощущают как качественно меняется к лучшему их жизнь. Но не меньше и тех, для кого доступность по-прежнему остаётся недоступной.

В декабре 2017 года, комментируя вступившие в силу изменения правил по установлению инвалидности детям, руководитель главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО минтруда России Любовь Кравцова сказала: «Если инвалид, а речь не только о ребёнке, нуждается в специальном оборудовании жилого помещения, то всё это записывается в индивидуальную программу. Начиная от пандуса в подъезде и заканчивая поручнями в ванной. Но исполнитель на сегодняшний день не определён. Я думаю, что в ближайшей перспективе вопрос всё‑таки будет проработан и на местном уровне, и на федеральном».

Уже весна. Вопрос «прорабатывается». А Юля? Юля ждёт.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

16 октября

На кон­курс «Лиде­ры Рос­сии» приш­ло более 63 тысяч заявок

16 октября

Школь­ники из Архан­гель­ской области при­мут учас­тие во все­рос­сийс­кой мате­мати­чес­кой олимпиаде

16 октября

В Архан­гель­ской гим­на­зии №3 откры­лась новая фут­боль­ная площадка

16 октября

В Архан­гель­ской области объяв­лен кон­курс эссе для школь­ни­ков «Мой папа – замеча­тель­ный отец!»

16 октября

Архан­гель­ских пен­си­оне­ров приг­лаша­ют на курсы ком­пью­тер­ной гра­мот­ности

16 октября

«Мама, я в суде! На экску­рсии»

15 октября

Недос­тро­ен­ные дома в Архан­гель­ске на Доков­ской обсле­ду­ют за мил­ли­он рублей

15 октября

Есть такой фено­мен – комсомол

15 октября

Кален­дарь к 435-ле­тию Архан­гель­ска укра­сят рабо­ты победи­те­лей кон­курса детс­ко­го рисунка

15 октября

Сколь­ко детей, с точки зре­ния пси­хо­ло­га, может быть в приём­ной семье?

15 октября

Роди­тель­ский клуб для осо­бых детей из Нян­домы меч­та­ет о сен­сор­ной комнате

13 октября

Севе­род­винц­ев спро­сили об их отноше­нии к новой сис­теме обраще­ния с отхода­ми. Мне­ния раз­дели­лись

13 октября

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 6 по 13 октября

12 октября

В Архан­гель­ске откры­лась сина­гога «Звез­да Севера»

11 октября

«Семья для Машень­ки, а не Машень­ка для семьи»

Похожие материалы

16 октября Общество

«Мама, я в суде! На экску­рсии»

15 октября Общество

Есть такой фено­мен – комсомол

15 октября Общество

Сколь­ко детей, с точки зре­ния пси­хо­ло­га, может быть в приём­ной семье?

15 октября Общество

Роди­тель­ский клуб для осо­бых детей из Нян­домы меч­та­ет о сен­сор­ной комнате

11 октября Общество

«Семья для Машень­ки, а не Машень­ка для семьи»

11 октября Общество

В Лямце – соль варить!

10 октября Общество

«Если есть на земле Рай, то он в Архан­гель­ске, в 22‑й школе»

8 октября Закон

Обреч­ён­ные на оди­ноч­ес­тво

8 октября Общество

В одном из горо­дов Архан­гель­ской области у приём­ной мамы забрали пяте­рых детей

5 октября Общество

Нас­то­ящий опер дол­жен всег­да быть на шаг впереди

5 октября Общество

Про­ек­ты, кото­рые дви­га­ют науку

5 октября Общество

По ком зво­нит «моя-по‑твоя»

3 октября Общество

На Обводн­ом про­спекте в Архан­гель­ске откры­ли обновл­ён­ный двор