«Выход есть. Надо просто найти дверь…»

26 октября 2018 14:16 Из газеты
Фото из архива семьи Некрасовых
Фото из архива семьи Некрасовых

По словам Марии Некрасовой, идея создать в Архангельске организацию, которая помогала бы семьям, где есть дети с расстройством аутистического спектра, появилась у неё в 2017 году после поездки в Германию

— Это была дружеская поездка в рамках международного проекта «Мир, открытый для всех», – рассказывает Мария Некрасова. – Организатором проекта с немецкой стороны выступил Вернер Бусс, с российской стороны – Ольга Синицкая, директор школы № 43 Архангельска. Наши семьи с особыми детьми, а в основном это были дети с расстройством аутического спектра, посетили Эмдем, Папенбург, побывали в центре Лукас Хайм, где ребята с особенностями развития получают сопровождение и помощь специалистов. Мы увидели, как там работают с аутичными детьми. И для нас это стало настоящим потрясением…

– А что именно потрясло?

— Разница в отношении. Например, когда в Германии ребёнку ставят такой диагноз, то семья попадает под полное сопровождение государства, начиная от услуг бесплатной няни и до предоставления услуг необходимых специалистов. Причём всю эту помощь семье предлагают. То есть нет такого, чтобы мама ходила по кабинетам и что‑то доказывала. В России у социальной помощи, как известно, заявительный принцип.

Ты должен прийти и заявить о своей проблеме. Но многие не могут сделать этого шага, поскольку не могут физически выйти из дома. И семья вынуждена находиться наедине с проблемой в «режиме 24 часа». Изоляцию внутреннюю, которая существует в силу диагноза ребёнка, усугубляет изоляция социальная. В Германии различия между обычными и необычными детьми нет. Семьи, которые мы видели там – они всегда улыбались. Наши тоже улыбаются, но чаще всё‑таки плачут. Я знаю об этом не понаслышке, я сама такая мама. Но эту ситуацию, безусловно, надо менять.

– Ваша организация называется «Есть выход». Уже в самом названии такой маячок: «Никогда не отчаиваться».

— Именно так. Потому что выход есть всегда. Надо просто найти дверь. Мы уже год являемся поставщиком социальных услуг. Речь о сопровождении семей, которым мы оказываем помощь на дому.

– А в чём заключается сопровождение? И каков возраст детей?

— Возраст разный. На каждого ребёнка составляется индивидуальная программа. Например, у нас есть аутичный мальчик, которому девять лет. Он на домашнем обучении. И когда мы с ним познакомились, он не мог выходить на улицу. То есть совсем не выходил. Никогда. А сейчас мы гуляем по два часа в день. Более того, меняем маршруты. Научились заходить в магазины, совершать покупки. Со стороны может показаться, что это простые действия, но для такого ребёнка – это достижение. А для всей семьи – поддержка.

– То есть это такая услуга социальной няни?

— Можно и так назвать. Сегодня в Архангельске найти няню для особого ребёнка практически невозможно. И подобная помощь очень востребована. Но, безусловно, мы не только гуляем и сидим с детьми. Мы занимаемся. При этом всё социальное сопровождение абсолютно бесплатное. По сути, это такая помощь, обмен опытом – «от мамы к маме». И мощная психологическая поддержка.

Некоторые мамы ведь долго не принимают своих детей. Стесняются, замыкаются, отказываются видеть диагноз. Иногда перестают водить детей к специалистам, строят внутри себя какие‑то границы. А мы приходим и говорим: «Выход есть». И границы постепенно стираются. Потому что все барьеры – они лишь в головах.

– У вас на сопровождении дети только с аутизмом?

— Нет. Есть дети с ДЦП, с синдромом Дауна. И вопросы, с которыми обращаются семьи, тоже разные. Иногда мамы звонят, чтобы просто душу излить. Каждая история, если говорить про аутизм, начинается, по сути, одинаково. Мы общались и с немецкими родителями – сценарий общий: «Однажды мы заметили, что…»

Я могу рассказать на примере своего сына. В год ему ставили норму развития, а в полтора у ребёнка вдруг прекратилась речь. Буквально на ровном месте… Потом он перестал видеть меня. Закрылся внутри, и никто не мог до него достучаться.

Такая реальная стена между ребёнком и родителем. И когда сталкиваешься с этим, когда не понимаешь, что происходит – это очень страшно. Многие мамы аутичных детей, в том числе и немецкие, они говорили об одном и том же: «Нам казалось, что сын глухой. Нам казалось, что дочка нас не видит…» Но если в Германии диагноз ребёнку ставят до трёх лет, то моему сыну поставили только в десять.

– А что ставили до десяти лет?

— Всё, что угодно, кроме аутизма. Нарушение речи неясной этиологии, задержка развития… При этом у ребёнка очень высокий интеллект. Я бегала по врачам: «Что не так? Помогите». А мне говорили: «Перерастёт».

– Но ничего не менялось?

— Ничего. Сын уходил в себя – всё глубже и глубже. И только когда я уже в отчаянии обратилась в центр «Леда», один из психологов сказал: «А давайте попробуем позаниматься». Паше на тот момент исполнилось три. Спустя год он нас увидел. Вернулся к нам, начал снова говорить. Сейчас сыну 14 лет, учится в обычной школе. Стабильный хорошист. Занимается бальными танцами. Самостоятельно изучает четыре языка: английский, немецкий, китайский, арабский.

В начале октября в Архангельск приезжала немецкая делегация – это был ответный визит в рамках проекта «Мир, открытый для всех». И Паша буквально поразил всех своей игрой на фортепьяно, когда вдруг сыграл гимн Германии. Его никто этому никогда не учил. Сам – на слух. Такие дети по-другому воспринимают мир и по-другому учатся.

– Паша уже решил, кем станет в будущем?

— Он увлекается историей, археологией. Я жду, когда он сам сделает свой выбор. Но проблема дальнейшей социализации детей с особенностями развития, действительно, существует. Профессиональное обучение для них только-только начинает выстраиваться. И это пока больная тема. Если обратиться к опыту Германии, то подготовка к самостоятельной жизни идёт у них на каждом этапе. Например, мы были в кафе Эмдена, где нас обслуживали две девочки официантки: у одной синдром Дауна, у дрогой умственная отсталость.

– А какие впечатления от Архангельска остались у немецких гостей?

— Им многое понравилось. Например, музей занимательных наук САФУ, понравился «НордВиль» – город профессий, музей деревянного зодчества «Малые Корелы». Посетили они «Родительское кафе» школы № 43. В гимназии №24 им показали лабораторию робототехники. Ребята побывали и на занятиях по иппотерапии в «Клубе любителей лошадей». Сходили в Поморскую филармонию, в кукольный театр, Дом Снеговика…

«Мир, открытый для всех» – это такой добрый проект. В составе немецкой группы было девять человек: четверо детей, трое родителей и двое сопровождающих. А с нашей стороны – двадцать семей, где воспитываются дети с РАС.

Хотелось, чтобы ресурсы, которые есть в Архангельске, увидели не только немецкие, но и наши семьи. И многие, кстати, потом так и говорили: «Вы подарили нам праздник».

– И возможность выйти «в мир» со своим ребёнком…

— Да. Потому что часто, когда необычные семьи выходят в общество, отклик получается не самый приятный. Почему‑то считается, что уколоть маму, сказать какое‑нибудь «нравоучительное» слово или даже ударить ребёнка, который «мешает» – это нормально. Проблемы с толерантностью, к сожалению, существуют. Мы пытаемся их решить. Но настоящая толерантность лучше всего развивается методом включения в совместную деятельность. Например, во время приезда немецкой делегации к нам присоединились волонтёры – десятиклассники школы №43. Пятнадцать самых обычных подростков.

И если вначале была какая‑то настороженность с их стороны, то затем все эти опасения исчезли. Ребята помогали во всём. И у нас даже состоялся импровизированный международный турнир по шахматам.

– Гостей вы встретили. А наши семьи ещё поедут в Германию?

— Планируем, что это произойдёт уже в 2019 году. И кто знает, может, когда‑нибудь мы отправимся не только в Германию, но и в другие страны.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

21 февраля

День защит­ника Оте­чес­тва в Архан­гель­ске отме­тят салютом

21 февраля

Раке­та «Союз-2» с воен­ным спут­ни­ком связи стар­това­ла с кос­модро­ма Плесецк

21 февраля

Как в Архан­гель­ской области мони­то­рят ради­ацион­ную обста­нов­ку

21 февраля

В Архан­гель­ске из-за ремон­та закроют учас­ток Обводно­го проспекта

21 февраля

Кош­ки, кото­рые могут всё

20 февраля

Рус­ское геог­рафи­чес­кое общество объя­вило о прие­ме заявок на свою премию

20 февраля

В Архан­гель­ске назо­вут имена луч­ших школь­ни­ков региона

20 февраля

Из-за теп­лой погоды в Архан­гель­ской области закрыва­ют­ся переправы

20 февраля

В Архан­гель­ске измени­лась схема дви­же­ния по про­спекту Нов­гор­од­ский

20 февраля

ТОСы Поморья полу­чат 700 тысяч руб­лей на реали­за­цию эко­ло­ги­чес­ких проектов

20 февраля

В День защит­ника Оте­чес­тва в Архан­гель­ске пере­кроют нес­коль­ко улиц

20 февраля

В Архан­гель­ской области сох­ран­ит­ся тёп­лая и вет­ре­ная погода

20 февраля

В Архан­гель­ске про­шёл регио­наль­ный форум «Семья – счас­тье, дос­туп­ное каждому»

19 февраля

В Конош­ском райо­не откры­ли мост через реку Тавреньга

19 февраля

Доб­ролю­бов­ка приг­лаша­ет архан­гело­гор­од­цев в школу кор­рек­ции веса

Похожие материалы

21 февраля Общество

Как в Архан­гель­ской области мони­то­рят ради­ацион­ную обста­нов­ку

21 февраля Общество

Кош­ки, кото­рые могут всё

19 февраля Общество

Плы­ву­щие по снегу аборигены

18 февраля Общество

Све­жий номер «Прав­да Севе­ра» выхо­дит 19 февраля

14 февраля Общество

Не дают нап­равле­ние на иссле­до­ва­ние? Обращ­ай­тесь в стра­хо­вую меди­цин­скую органи­за­цию!

14 февраля Общество

Когда буквы сме­шались и пере­вер­нулись

14 февраля Общество

Сна­чала жите­ли запели, а теперь будут варить итальян­ские сыры с клюквой

13 февраля Общество

В САФУ про­дол­жат иссле­довать Аркти­ку и нач­нут гото­вить сапёров

12 февраля Общество

Архан­гель­скую «семёр­ку» ждут перемены

11 февраля Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 12 февраля

7 февраля Общество

Люди вмес­те, мусор раздельно

5 февраля Общество

На защите паци­ен­та – «менед­жеры здоровья»

5 февраля Общество

На повыше­ние дос­туп­нос­ти помощи в полик­лини­ках Архан­гель­ской области выдели­ли 25 мил­ли­онов рублей