По словам Марии Некрасовой, идея создать в Архангельске организацию, которая помогала бы семьям, где есть дети с расстройством аутистического спектра, появилась у неё в 2017 году после поездки в Германию
– Это была дружеская поездка в рамках международного проекта «Мир, открытый для всех», – рассказывает Мария Некрасова. – Организатором проекта с немецкой стороны выступил Вернер Бусс, с российской стороны – Ольга Синицкая, директор школы № 43 Архангельска. Наши семьи с особыми детьми, а в основном это были дети с расстройством аутического спектра, посетили Эмдем, Папенбург, побывали в центре Лукас Хайм, где ребята с особенностями развития получают сопровождение и помощь специалистов. Мы увидели, как там работают с аутичными детьми. И для нас это стало настоящим потрясением…
– А что именно потрясло?
– Разница в отношении. Например, когда в Германии ребёнку ставят такой диагноз, то семья попадает под полное сопровождение государства, начиная от услуг бесплатной няни и до предоставления услуг необходимых специалистов. Причём всю эту помощь семье предлагают. То есть нет такого, чтобы мама ходила по кабинетам и что‑то доказывала. В России у социальной помощи, как известно, заявительный принцип.
Ты должен прийти и заявить о своей проблеме. Но многие не могут сделать этого шага, поскольку не могут физически выйти из дома. И семья вынуждена находиться наедине с проблемой в «режиме 24 часа». Изоляцию внутреннюю, которая существует в силу диагноза ребёнка, усугубляет изоляция социальная. В Германии различия между обычными и необычными детьми нет. Семьи, которые мы видели там – они всегда улыбались. Наши тоже улыбаются, но чаще всё‑таки плачут. Я знаю об этом не понаслышке, я сама такая мама. Но эту ситуацию, безусловно, надо менять.
– Ваша организация называется «Есть выход». Уже в самом названии такой маячок: «Никогда не отчаиваться».
– Именно так. Потому что выход есть всегда. Надо просто найти дверь. Мы уже год являемся поставщиком социальных услуг. Речь о сопровождении семей, которым мы оказываем помощь на дому.
– А в чём заключается сопровождение? И каков возраст детей?
– Возраст разный. На каждого ребёнка составляется индивидуальная программа. Например, у нас есть аутичный мальчик, которому девять лет. Он на домашнем обучении. И когда мы с ним познакомились, он не мог выходить на улицу. То есть совсем не выходил. Никогда. А сейчас мы гуляем по два часа в день. Более того, меняем маршруты. Научились заходить в магазины, совершать покупки. Со стороны может показаться, что это простые действия, но для такого ребёнка – это достижение. А для всей семьи – поддержка.
– То есть это такая услуга социальной няни?
– Можно и так назвать. Сегодня в Архангельске найти няню для особого ребёнка практически невозможно. И подобная помощь очень востребована. Но, безусловно, мы не только гуляем и сидим с детьми. Мы занимаемся. При этом всё социальное сопровождение абсолютно бесплатное. По сути, это такая помощь, обмен опытом – «от мамы к маме». И мощная психологическая поддержка.
Некоторые мамы ведь долго не принимают своих детей. Стесняются, замыкаются, отказываются видеть диагноз. Иногда перестают водить детей к специалистам, строят внутри себя какие‑то границы. А мы приходим и говорим: «Выход есть». И границы постепенно стираются. Потому что все барьеры – они лишь в головах.
– У вас на сопровождении дети только с аутизмом?
– Нет. Есть дети с ДЦП, с синдромом Дауна. И вопросы, с которыми обращаются семьи, тоже разные. Иногда мамы звонят, чтобы просто душу излить. Каждая история, если говорить про аутизм, начинается, по сути, одинаково. Мы общались и с немецкими родителями – сценарий общий: «Однажды мы заметили, что…»
Я могу рассказать на примере своего сына. В год ему ставили норму развития, а в полтора у ребёнка вдруг прекратилась речь. Буквально на ровном месте… Потом он перестал видеть меня. Закрылся внутри, и никто не мог до него достучаться.
Такая реальная стена между ребёнком и родителем. И когда сталкиваешься с этим, когда не понимаешь, что происходит – это очень страшно. Многие мамы аутичных детей, в том числе и немецкие, они говорили об одном и том же: «Нам казалось, что сын глухой. Нам казалось, что дочка нас не видит…» Но если в Германии диагноз ребёнку ставят до трёх лет, то моему сыну поставили только в десять.
– А что ставили до десяти лет?
– Всё, что угодно, кроме аутизма. Нарушение речи неясной этиологии, задержка развития… При этом у ребёнка очень высокий интеллект. Я бегала по врачам: «Что не так? Помогите». А мне говорили: «Перерастёт».
– Но ничего не менялось?
– Ничего. Сын уходил в себя – всё глубже и глубже. И только когда я уже в отчаянии обратилась в центр «Леда», один из психологов сказал: «А давайте попробуем позаниматься». Паше на тот момент исполнилось три. Спустя год он нас увидел. Вернулся к нам, начал снова говорить. Сейчас сыну 14 лет, учится в обычной школе. Стабильный хорошист. Занимается бальными танцами. Самостоятельно изучает четыре языка: английский, немецкий, китайский, арабский.
В начале октября в Архангельск приезжала немецкая делегация – это был ответный визит в рамках проекта «Мир, открытый для всех». И Паша буквально поразил всех своей игрой на фортепьяно, когда вдруг сыграл гимн Германии. Его никто этому никогда не учил. Сам – на слух. Такие дети по-другому воспринимают мир и по-другому учатся.
– Паша уже решил, кем станет в будущем?
– Он увлекается историей, археологией. Я жду, когда он сам сделает свой выбор. Но проблема дальнейшей социализации детей с особенностями развития, действительно, существует. Профессиональное обучение для них только-только начинает выстраиваться. И это пока больная тема. Если обратиться к опыту Германии, то подготовка к самостоятельной жизни идёт у них на каждом этапе. Например, мы были в кафе Эмдена, где нас обслуживали две девочки официантки: у одной синдром Дауна, у дрогой умственная отсталость.
– А какие впечатления от Архангельска остались у немецких гостей?
– Им многое понравилось. Например, музей занимательных наук САФУ, понравился «НордВиль» – город профессий, музей деревянного зодчества «Малые Корелы». Посетили они «Родительское кафе» школы № 43. В гимназии №24 им показали лабораторию робототехники. Ребята побывали и на занятиях по иппотерапии в «Клубе любителей лошадей». Сходили в Поморскую филармонию, в кукольный театр, Дом Снеговика…
«Мир, открытый для всех» – это такой добрый проект. В составе немецкой группы было девять человек: четверо детей, трое родителей и двое сопровождающих. А с нашей стороны – двадцать семей, где воспитываются дети с РАС.
Хотелось, чтобы ресурсы, которые есть в Архангельске, увидели не только немецкие, но и наши семьи. И многие, кстати, потом так и говорили: «Вы подарили нам праздник».
– И возможность выйти «в мир» со своим ребёнком…
– Да. Потому что часто, когда необычные семьи выходят в общество, отклик получается не самый приятный. Почему‑то считается, что уколоть маму, сказать какое‑нибудь «нравоучительное» слово или даже ударить ребёнка, который «мешает» – это нормально. Проблемы с толерантностью, к сожалению, существуют. Мы пытаемся их решить. Но настоящая толерантность лучше всего развивается методом включения в совместную деятельность. Например, во время приезда немецкой делегации к нам присоединились волонтёры – десятиклассники школы №43. Пятнадцать самых обычных подростков.
И если вначале была какая‑то настороженность с их стороны, то затем все эти опасения исчезли. Ребята помогали во всём. И у нас даже состоялся импровизированный международный турнир по шахматам.
– Гостей вы встретили. А наши семьи ещё поедут в Германию?
– Планируем, что это произойдёт уже в 2019 году. И кто знает, может, когда‑нибудь мы отправимся не только в Германию, но и в другие страны.
