Сегодня во всем мире отмечается Международный день больных орфанными заболеваниями. Это тяжелые заболевания генетического характера, лечение которых требует порой огромных средств. В России редкими принято считать те заболевания, что встречаются у небольшого числа людей – менее 10 случаев на 100 тысяч населения.
...Трехлетнего Владика Валла в Мирном знают практически все. У малыша редкое генное заболевание – буллезный эпидермолиз. Или по- другому – «синдром бабочки». Это когда кожа тонкая, словно крыло бабочки. И одно неосторожное нажатие, прикосновение приводит к тому, что кожа просто стирается, а на ее месте появляются незаживающие волдыри и раны.
Впервые про Владика мы рассказали летом 2013 года. И судя по отзывам, которые тогда получила редакция, для многих читателей стало открытием, что такие «люди-бабочки» вообще существуют. Больных буллезным эпидермолизом в России действительно немного – несколько тысяч на всю страну. В Архангельской области было двое – Влад и малышка Вероника из Северодвинска. Сейчас остался один Влад...
Как такового лечения при этом синдроме нет. Но есть специальные повязки, мази и бинты, которые облегчают боль. Обычные перевязочные средства не подходят, так как при смене повязки они снимаются вместе с кожей. Средства ухода, которые нужны «бабочкам», заоблачно дорогие – от 50 до 200 тысяч рублей в месяц. При этом государство на «аптечку» денег не выделяет, так как средства ухода не включены ни в один из перечней лекарственных препаратов. А значит, и выделение денег на их закупку – «нецелевое использование финансовых средств».
С рождения Владик жил и живет за счет пожертвований добрых людей. По всему Мирному стоят коробки и кубы, куда горожане, проходя мимо по своим делам, кладут деньги. Если куб окажется пустым... Впрочем, такого еще не случалось ни разу.
– Не устаю говорить спасибо всем, кто нам помогает, – вздыхает Виктория, мама Влада. – За эти полтора года, что вы писали про нас, можно сказать, ничего не изменилось – официальной помощи как не было, так и нет. Один раз в конце года выдают в поликлинике коробочку с кремами и бинтами. Но их хватает от силы на месяц или на два. Все остальное – сами...
– Сколько денег в месяц уходит на перевязки?
– Больше ста тысяч уже... Мы сейчас перешли на немецкие средства ухода, так как они менее травматичные и более удобные. В наших аптеках этих средств не купишь. Заказываем через знакомых за границей.
– В сентябре 2013 года вы с Владом ездили в Германию на обследование. С тех пор вас где-нибудь еще консультировали?
– Нет. Никто никуда не направлял. Осенью вновь хотим поехать в Германию. Собираем деньги, но пока сборы идут не очень...
– Как Владик себя чувствует? Ходит ли он в садик?
– В садик не ходит. Забрали, так как дети маленькие – толкаются. Уследить невозможно, весь в бинтах был почти все время... Общается с малышами на улице. Чувствует себя неплохо, хотя ранок много – практически по всему телу. Но Влад такой терпеливый ребенок. К перевязкам за свою жизнь привык и пока не понимает, что он какой-то не такой... Ну, и мы стараемся относиться к нему как к обычному ребенку. Он любимый – и это главное.
– Виктория, вам помогают только жители Мирного?
– Нет. Небольшие переводы и посылочки приходят со всей страны, в том числе и от родителей больных детей. Поддерживаем друг друга советами. Из Украины даже пытаются помочь, несмотря на то, что у них там такая обстановка... В благотворительные фонды я тоже подала заявки. Но взяли нас только в два фонда, да и то предупредили сразу – очередь. За полгода пока помощи ни из одного фонда не было. Наверное, очередь не подошла...
PS: если вы желаете помочь, пожалуйста, сюда - группа Вконтакте Валл Владик. Ребенок-бабочка.
ИНИЦИАТИВА
«Надеяться, что кто-то сделает за тебя – бессмысленно»
В начале марта в Архангельске появится новая региональная общественная организация – родительская. Объединиться решили мамы и папы детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
– Все документы у нас уже готовы, пакет полностью собран, – поясняет Наталья Костина, сопредседатель организации. – Не выполнено лишь одно требование – общего собрания не было. Планируем провести его в ближайшие дни.
– Наталья, основная цель вашей общественной организации какая? Объединить родителей?
– Да. По нашим данным, только в Архангельске семей, где воспитываются дети с тяжелыми заболеваниями – больше сотни. Я говорю примерно, потому что статистику проследить сложно. Формулировка – ребенок-инвалид, которая принята сегодня, она очень общая. Под нее попадают все дети с ограниченными возможностями здоровья, как «легкие», так и «тяжелые». Мы же хотим выделить именно тяжелую группу, которой сегодня уделяется меньше всего внимания.
А основная цель – это, наверно, сделать хорошо для семьи, чтобы семья, где есть такие дети, не чувствовала себя изгоем. Помимо информационной помощи, мы готовы оказывать и психологическую поддержку родителям: как принять такого ребенка, как с ним жить и как самим остаться в стабильном состоянии. Поверьте, к пониманию этого порой прийти очень непросто...
– Родители помогают родителям – такая инициатива изнутри. Устали надеяться на помощь извне?
– Не то что устали... Просто поняли: надеяться, что кто-то придет и сделает чтото за тебя – бессмысленно. Не придет и не сделает... Конечно, общественная организация с уставом и кучей документации – в этом есть какая-то доля формализма. И если честно, мы долго сопротивлялись и просто работали как инициативная группа. Но опыт показывает, что когда свои права отстаивают несколько родителей – результат один, а когда общественная организация – отношение совсем другое. Поэтому хотим, чтобы родители вышли из тени и заявили о себе. Вместе действительно можно сделать многое.
– Вы говорите, что только в Архангельске больше сотни тяжелых детей, но ведь они не все орфанники?
– Не все. Но очень много «непонятных» детей. То есть заболевание есть, а диагноза – нет. И определить, а что, собственно, с ребенком – никто не может. При этом тяжелое заболевание порой маскируется под вполне распространенное, например, ДЦП. А основную внутреннюю поломку, которая произошла на генном уровне, трудно вычленить. И еще труднее предугадать, предупредить. Конечно, в роддомах сейчас проводят неонатальный скрининг. Все новорожденные проходят диагностику на определение пяти наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз... Но мне, например, известны случаи, когда анализы были взяты и ничего не показали, а ребенок – больной. Поэтому проблема диагностики – она есть.
В первых числах апреля в Архангельск приедет целая группа неврологов, генетиков, которые как раз и расскажут о новых открытиях в медицине и о новых редких заболеваниях. Это будет конференция для врачей, студентов-медиков и для самих родителей.
– А кто организатор конференции?
– ГАООРДИ – Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. Мы были в качестве гостей на первой части конференции, когда она проводилась в Санкт-Петербурге, очень заинтересовались и предложили ассоциации собрать специалистов в Архангельске.
– Если родители захотят вступить в вашу организацию, куда обращаться?
– Можно звонить мне – 8-960-005-62-28 либо председателю организации Наталье Алистаровой: 477-190.
