Дополнительный механизм помощи детям с тяжёлыми, редкими заболеваниями должен заработать с 1 января 2021 года
Организацию помощи детям с тяжёлыми, в том числе редкими, орфанными заболеваниями обсудили на совещании президента с членами правительства РФ. Решение о выделении постоянного источника финансирования для лечения больных детей было принято ещё в июне — с 13 до15 процентов изменена ставка налога на доходы граждан, превышающие пять миллионов рублей в год. Таким образом, по подсчётам правительства, бюджет дополнительно получит порядка 60 миллиардов рублей в год.
Именно эти средства, по словам президента Владимира Путина, будут использоваться адресно - направляться на лечение детей с тяжёлыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций.
«Это означает, что не просто все организационные, финансовые и технические вопросы должны быть решены и полностью отлажены. Это, безусловно, важно. Но главное, чтобы уже с января наступающего года дети, больные редкими, тяжёлыми заболеваниями с помощью нового механизма начали получать конкретную помощь в лечении», цитирует Владимира Путина сайт government.ru.
После совещания вице-премьер Татьяна Голикова заявила о том, что в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счёт нового источника, помимо 18 орфанных заболеваний, включат и СМА - спинально мышечную атрофию.
Напомним, в Архангельской области, в Котласе, есть свой ребёнок «смайлик» - Саша Савин, которому требуется самое дорогое лечение в мире. В семье Саши новость восприняли с надеждой.
- Дай Бог, чтобы все дети получили своё лечение, и борьба, которую ведут родители за здоровье и жизнь своих детей, наконец, закончилась, - сказала «Правде Севера» Наталья Савина, мама Саши.