04.02.2015 08:58

Обычная мама необычного больного ребенка

Елена с сыном

С 23 января 2015 года в России вступил в силу закон, предусматривающий уголовное наказание за производство, сбыт или ввоз в страну фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств, биодобавок и медицинских изделий.

Документ опубликован на официальном интернетпортале правовой информации. Архангелогородке Елене Мадар 29 лет. Ее сыну Максиму в феврале исполнится четыре года. Среди множества диагнозов, что ставят Максиму врачи, есть и такой, как эпилепсия. – Максим страдает эпилепсией около трех лет, – говорит Елена. – Болезнь сильно влияет на развитие, так как в день может быть по нескольку приступов, и каждый такой приступ убивает клетки мозга...

По словам Елены, от судорожного синдрома сын сейчас принимает два препарата, один из которых не зарегистрирован в России. И это значит, что в связи с принятием нового закона у семьи Мадар, как и у тысяч других семей, могут возникнуть большие и серьезные проблемы.

– Полтора года назад мы специально ездили в Москву на консультацию и подбор лекарства к одному из самых известных эпилептологов столицы, – рассказывает Елена. – И именно доктор рекомендовал нам этот препарат. Расписал все дозировки, но предупредил, что в аптеках лекарства нет и оно дорогое. Впрочем, главное, что лечение помогло. После применения этого лекарства количество приступов у Максима уменьшилось в разы.

Елена рассказывает, что если еще в декабре их незарегистрированное лекарство можно было достать через интернет-аптеки Москвы и Петербурга – одной пачки за 13 тысяч рублей хватало на полтора месяца, то теперь препарат купить невозможно. А запасов дома осталось совсем чуть-чуть. От силы на пару месяцев. Что будет с Максимом дальше – ей даже представить страшно...

– О том, что вышел этот закон, запрещающий ввоз незарегистрированных препаратов, я узнала в начале января, – поясняет Елена. – Не от врачей, не по телевизору – случайно. Позвонили из Москвы, из консалтинговой компании. Телефон мой, как оказалось, они взяли у интернет-аптеки, где мы заказывали лекарство. И сообщили о том, что теперь за продажу этого препарата может наступить уголовная ответственность. И что я не смогу покупать лекарство, если, конечно, не буду сама ездить за ним за границу. Но для этого надо оформить массу справок и разрешений. Еще посоветовали, если ситуация меня не устраивает: «Можете написать письмо президенту...»

И Елена написала. А еще создала в Интернете петицию, которую на данный момент подписали 1380 человек по всей стране. «23 января 2015 года вступает в силу федеральный закон от 31.12.2014 No 532-ФЗ, по которому станет уголовно наказуемо ввозить незарегистрированные в России качественные лекарства, которые нужны тысячам людей, включая детей, по жизненным показаниям.

Именно незарегистрированные в России лекарственные препараты на сегодняшний день остаются единственной надеждой на выздоровление многих тяжелобольных людей. Если запрет вступит в силу, то за попытку самостоятельно поправить свое здоровье можно будет получить до 5 лет тюрьмы и штраф до 2 миллионов рублей.

С одной стороны, закон No 532 нужный и верный, так как защищает жизнь и здоровье людей от фальсифицированных и недоброкачественных лекарств, предусматривая жесткое уголовное наказание за производство, сбыт или ввоз в страну фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных лекарств, биодобавок и медицинских изделий. С другой стороны – вводит уголовную ответственность за «незаконные производство, сбыт или ввоз на территорию Российской Федерации в целях сбыта незарегистрированных лекарственных средств или медицинских изделий». Если закон останется в прежнем виде, то резко сократится ввоз необходимых лекарств для тяжелобольных людей...»

Елена попросила внести изменения в закон и отменить уголовную ответственность за ввоз незарегистрированных лекарств. Она также написала письмо Сергею Миронову, председателю партии «Справедливая Россия». На днях Миронов прислал ответ, что «вопрос находится в ведении комитета Государственной Думы по охране здоровья». И что он переправил ее письмо туда...

– Я вышла на Сергея Сушинского, – рассказывает Елена, – это президент фонда «Защита нации» и член координационного совета при Минздраве. Сушинский в свою очередь написал письмо в комитет ГД по безопасности и противодействию коррупции, председателю комитета Торгово-промышленной палаты РФ по безопасности предпринимательской деятельности Анатолию Выборному. Я очень надеюсь, что меня и тысячи других родителей услышат...

А на днях семья Мадар получила ответ из Министерства здравоохранения РФ. Но оптимизма ответ не прибавил. По существу – выписки из нового закона об уголовной ответственности, которые Елена знает уже наизусть. А еще пространное разъяснение о том, что закупать незарегистрированные лекарства все же смогут некие юридические организации, но не все, а, например, научно-исследовательские центры. Впрочем, для этого таким организациям необходимо собрать внушительный список разрешений... Елена говорит, что перечитала письмо чиновников из здравоохранения несколько раз. Но так и не поняла, какое отношение к мудреному ответу имеет она – «обычная мама обычного больного ребенка»...

«Правда Севера» направила запросы депутатам Госдумы от Архангельской области Ольге Епифановой и Елене Вторыгиной, которая является одним из авторов закона.

Ссылка на интернет-петицию www.change.org/p/президенту-россии-в-в-путину-не-оставляйте-детей-без-жизненно-важных-лекарств?just_created–true

МНЕНИЯ

Теперь за помощь – штраф и тюрьма

Ольга Власова, учредитель регионального движения «Подари ребенку праздник»:

– Чем сложнее заболевание, тем больше приходится ездить по клиникам и общаться с разными врачами. И сами врачи-профессионалы, отлично понимая, как можно помочь ребенку, тем более если заболевание редкое, часто рекомендуют лекарства, которые по квоте не получишь и вообще найдешь с трудом – не зарегистрированные в России. Это вариант для родителей. Они, по крайней мере, поставлены в известность, что есть лекарства, которые помогают, и у них появляется выбор: найти деньги и спасти ребенка.

У нашего движения была подопечная девочка, которой мы закупали для сердечной мышцы незарегистрированное лекарство. Есть другая малышка, которую мы ведем уже два года и которой постоянно в Филатовской больнице прописывают препарат, которого нет в аптеках России. Но лекарство успешно применяют в других странах, его там никто не запрещал и не отменял. Теперь за помощь – штраф и тюрьма. И врачи будут бояться рекомендовать незарегистрированные лекарства.

Что делать? В России таких аналогов нет. Будет ли регистрация препаратов – неизвестно. Проблема большая, потому как запрет не дает выбора и отнимает надежду.

Алла Яковлева, директор благотворительного фонда «Диана», г. Северодвинск:

– Сейчас в Индию уезжает наша подопечная София Демочкина, о которой недавно писала «Правда Севера», в ближайшее время на лечение отправятся и другие дети фонда, которым, безусловно, понадобятся зарубежные препараты, к сожалению, не зарегистрированные в России.

Чем обернется запрет на ввоз этих лекарств? Как прожить без них детям с эпилепсией, муковисцидозом, лейкозом и другими заболеваниями? Мало того, что государство почти не принимает участие в судьбе детей-инвалидов, которым необходимо лечение за границей, так теперь еще и запретили лекарства. Возможно, если кому-то из депутатов или высокопоставленных чиновников понадобится препарат, то с доставкой проблем не возникнет. Но куда деваться обычным жителям нашей страны?



Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ.