В Котласе родителей особых детей возмутил оскорбительный термин

26 марта 15:41 Из газеты
Ирина Истомина и её сын Глеб.
Ирина Истомина и её сын Глеб.

В новой индивидуальной программе реабилитации есть графа – «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами». И это в XXI веке!

В Котласе родители особых детей возмутились из‑за некорректного термина, который, по их мнению, содержит оскорбление в адрес людей с инвалидностью

— Новую индивидуальную программу реабилитации сына я получила в конце прошлого года, – рассказывает мама особого ребёнка, котлашанка Ирина Истомина. – И буквально сразу обратила внимание на то, что она отличается от прежней уже тем, что содержит намного больше страниц. А когда дома полистала эти страницы внимательно, то наткнулась на эту вот строчку, – Ирина показывает таблицу, разделённую на графы. – В старой индивидуальной программе, кстати, такой строки не было: «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами».

У сына Ирины эта графа пуста. В стандартном бланке, а индивидуальная программа есть у каждого человека с инвалидностью, перечислены все возможные нарушения, среди которых, например, нарушения функций эндокринной системы, функций системы крови, функций кожи.

— Да, у моего Глеба в этой графе нет «галочки», – уточняет Ирина, – но для кого‑то графу ведь придумали, а значит, какому‑то ребёнку её обязательно заполнят. И я на секунду просто поставила себя на месте той матери. Что она будет чувствовать? По сути, это ведь всё равно, что сына или дочку назвать этим словом.

Ирина так и говорит – «этим словом». Признаётся, что физически не может произнести его вслух:

— Для любого родителя свой ребёнок прекрасен. Как можно было написать подобное? Это некорректно и неуместно.

По словам Ирины, за те 11 лет, что она воспитывает сына, наслышалась и навидалась тоже достаточно.

— У меня, наверное, уже выработалась своеобразная броня, – поясняет она. – Но… У многих родителей такой ведь брони нет. И даже если они делают вид, что не обижаются, в душе‑то всё равно страдают. Я лично знаю мам, которые воспитывают тяжёлых детей. Они очень трепетно относятся к каждому слову в адрес своего ребёнка. А тут такая фраза. Как она вообще попала в программу? В социальных сетях, в родительских группах практически все мамы возмущаются из‑за некорректной формулировки, звучащей как оскорбление.

Ирина говорит, что специально открыла словари русского языка. Везде обидное слово употребляется лишь с негативной окраской и имеет экспрессивные значения типа: «человек с некрасивой, безобразной внешностью»

— Но у нас‑то речь о детях! – недоумевает Ирина. – Может быть, формулировка, указывающая на нарушения в развитии, и должна быть в индивидуальной программе, но уж точно не в таком виде.

И самое‑то обидное, по словам Ирины, что написано всё это в официальном документе, который используется по всей стране. Ведь индивидуальная программа реабилитации как сопроводительный документ нужна везде. Прописываются в программе и необходимые условия для обучения, трудоустройства инвалида.

— Инвалидность бывает разная, – говорит Ирина. – Возможно, сам ребёнок, имеющий сохранный интеллект, тоже прочитает то, что написано в его программе.

Обсудив вопрос с другими особыми семьями, Ирина Истомина написала обращение в администрацию президента РФ с просьбой убрать из индивидуальной программы реабилитации обидную фразу. Из Москвы в Котлас тут же пришёл ответ, что обращение будет направлено для рассмотрения в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы, в компетенцию которого и входит решение вопроса. Ответ из Федерального бюро в Котлас пока не пришёл.

«Закостеневшая» терминология из позапрошлого века

Как может отозваться небрежно подобранная профессиональная терминология?

— Вопрос о языке и терминах, используемых в нормативных актах – довольно интересный, – говорит Елена Шинкарёва, юрист регионального Союза общественных объединений инвалидов. – Изучая историю законодательства, можно найти массу слов, которые в современном языке либо совсем не используются, либо читаются как «ляпы» или ещё хуже – как оскорбительные слова и выражения.

Елена Шинкарёва.– «Нарушения, обусловленные внешним физическим уродством» – это один из таких профессиональных терминов?

— Да, из тех терминов, которые в работе экспертов появились если не в XIX, то в начале XX века. Не одно поколение медицинских экспертов обучалось этой терминологии, привыкло к ней. То есть всем понятно, о чём речь, ничего о чувствах, исключительно профессиональное…

Причём классификации и критерии, которые используются учреждениями медико-социальной экспертизы для установления инвалидности, этот термин ещё и разъясняют: деформации лица, головы, туловища, конечностей…

Причём это не единственный случай использования профессиональной терминологии, раздражающей современный слух и чувства непосвящённого в профессиональную терминологию. Это пример того, как право и профессиональная терминология «консервируются», «закостеневают», не успевая за временем.

– Это характерно только для российского юридического языка?

— Нет, не только. Когда в начале 2000‑х я писала кандидатскую о праве на образование ребёнка с ограниченными возможностями, то изучала иностранное законодательство об образовании особых детей. Нашла ссылку на английский закон об образовании умственно отсталых детей 1899 года. Так вот дети там так и назывались – «дефективные».

– Дефективные дети?

— Да. Законодательство XX века, конечно, отказалось уже от использования такого термина. Поэтому, надеюсь, что не всё так безнадёжно и с понятием «нарушения, обусловленные внешним физическим уродством».

Что касается нашей страны, то Россия уже начала двигаться к оценке инвалидности не по внешним признакам и ограничениям, вытекающим из них, а к оценке функционирования организма.

Есть такой документ «Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья», разработан он в 2001 году, найти его можно на сайте Всемирной организации здравоохранения. Основной документ доступен пока только на английском языке. Но производный документ о детях и подростках уже переведён на русский язык.

– И в чём суть документа?

— Документ расширяет содержание классификаций, обеспечивая специфические и дополнительные подробности применительно к детям первого года жизни, раннего, дошкольного и школьного возрастов и подросткам.

Он основан на совершенно ином подходе к оценке функций человека по сравнению с традиционным увязыванием диагноза или дефекта с нарушениями. Да и слова «дефект», кстати, в нём нет. Поскольку, наверное, не деформации или дефекты какой‑то части тела сами по себе, а особенности каких‑либо функций организма, развития каких‑то функций или навыков – вот это является необходимым для специалистов, для разработки мер по реабилитации, специальных условий получения образования, для медицинских и социальных мер.

Кстати, обучение российских специалистов применению МКФ уже идёт. Союз реабилитологов России, насколько мне известно, проводил подобное обучение осенью 2017 года.

«Мы, действительно, все разные»

Екатерина Пяткова, психолог:

— Сейчас даже словосочетание «ограниченные возможности» стараются не употреблять. Теперь чаще говорят: «Ребёнок с особенностями развития». Так как, что значит ограниченные возможности? У человека могут быть Екатерина Пяткова. компенсации. Например, нет зрения, но слух идеальный.

Моё мнение – документ составляли не очень грамотные специалисты. Возможно, составляли не задумываясь, действуя по шаблону. Ну вписан термин и вписан. Но когда непосредственно с этим сталкиваешься, когда это касается тебя лично, то, безусловно, формулировка коробит. И вопрос возникает у родителя: «У меня что – ребёнок с уродством?» Семантика самого этого слова – она уже калечит. А родителям и без того тяжело. В том числе тяжело из‑за отношения общественности, которая не принимает и не понимает. Поэтому надо менять отношение общества, надо об этом говорить. Употребление термина «внешние уродства» – это не норма. Мы, действительно, все разные. И у каждого из нас, помимо внешности, есть что‑то большее – внутренняя красота.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

24 сентября

Дирек­тор ЗАГС Архан­гель­ской области: «В пере­ход­ный пери­од воз­можны тех­нич­ес­кие сбои системы»

24 сентября

Школь­ники из Архан­гель­ской области стали лау­ре­ата­ми все­рос­сийско­го кон­курса сочинений

24 сентября

В Архан­гель­ске нача­ли вклю­чать отоп­ле­ние в жилых домах

24 сентября

В Архан­гель­ской области всю неде­лю будет дожд­ли­вая погода

24 сентября

Мос­ква пере­дала Архан­гель­ску 30 новых автобу­сов ЛиАЗ

22 сентября

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 15 по 22 сентября

21 сентября

В Архан­гель­ске офи­циаль­но откры­лась Мар­гари­тин­ская ярмарка

21 сентября

Про­шло полгода. Домо­фона у пожилых так и нет

21 сентября

«Не хочу учиться!»

21 сентября

В Архан­гель­ске откры­лась школа по уходу за тяже­лоболь­ными паци­ен­тами

20 сентября

Четы­рёх­пол­ос­ное дви­же­ние на Ленинг­ра­дс­ком про­спекте в Архан­гель­ске обе­ща­ют открыть в конце октября

20 сентября

Завер­шена раз­раб­от­ка учеб­ника для шес­тых и девя­тых клас­сов по исто­рии Архан­гель­ской области

20 сентября

Спус­тя месяц после ура­гана в Архан­гель­ске и Севе­род­винске всё ещё раз­бира­ют его последст­вия

19 сентября

Мар­гари­тин­ская ярмарка вне­сет измене­ния в схемы дви­же­ния автобусов

19 сентября

На сайте кон­курса «ЗаРеги­он29» про­голо­со­ва­ло почти 40 тысяч человек

Похожие материалы

21 сентября Общество

Про­шло полгода. Домо­фона у пожилых так и нет

21 сентября Общество

«Не хочу учиться!»

21 сентября Общество

В Архан­гель­ске откры­лась школа по уходу за тяже­лоболь­ными паци­ен­тами

20 сентября Общество

Спус­тя месяц после ура­гана в Архан­гель­ске и Севе­род­винске всё ещё раз­бира­ют его последст­вия

19 сентября Общество

Одни про­тес­ту­ют, дру­гие устра­ивают­ся на работу

17 сентября Общество

Архан­гель­ский област­ной суд встал на сто­рону врача из Виног­рад­ов­ско­го района

14 сентября Общество

Боль­шие беды малень­ких «закладчи­ков»

14 сентября Общество

Два жилых дома в Май­максе подк­лю­чат к водос­набже­нию по реше­нию суда

14 сентября Общество

ВОЗ офи­циаль­но приз­нала зависи­мость от ком­пью­тер­ных игр болезнью

13 сентября Общество

Мэр армянско­го горо­да посе­тил Архан­гельск в пред­две­рии откры­тия ново­го турис­тич­ес­кого маршрута

13 сентября Общество

В Архан­гель­ской области про­дол­жа­ет­ся набор резид­ен­тов ТОСЭР «Онега»

12 сентября Общество

В дерев­не Шид­рово откры­ли памят­ник Пав­лину Виног­радо­ву

12 сентября Общество

На моги­ле вете­рана ВОВ Розы Баш­ки­ной уста­но­ви­ли гра­нит­ную плиту