В Котласе родителей особых детей возмутил оскорбительный термин

26 марта 2018 15:41 Из газеты
Ирина Истомина и её сын Глеб.
Ирина Истомина и её сын Глеб.

В новой индивидуальной программе реабилитации есть графа – «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами». И это в XXI веке!

В Котласе родители особых детей возмутились из‑за некорректного термина, который, по их мнению, содержит оскорбление в адрес людей с инвалидностью

— Новую индивидуальную программу реабилитации сына я получила в конце прошлого года, – рассказывает мама особого ребёнка, котлашанка Ирина Истомина. – И буквально сразу обратила внимание на то, что она отличается от прежней уже тем, что содержит намного больше страниц. А когда дома полистала эти страницы внимательно, то наткнулась на эту вот строчку, – Ирина показывает таблицу, разделённую на графы. – В старой индивидуальной программе, кстати, такой строки не было: «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами».

У сына Ирины эта графа пуста. В стандартном бланке, а индивидуальная программа есть у каждого человека с инвалидностью, перечислены все возможные нарушения, среди которых, например, нарушения функций эндокринной системы, функций системы крови, функций кожи.

— Да, у моего Глеба в этой графе нет «галочки», – уточняет Ирина, – но для кого‑то графу ведь придумали, а значит, какому‑то ребёнку её обязательно заполнят. И я на секунду просто поставила себя на месте той матери. Что она будет чувствовать? По сути, это ведь всё равно, что сына или дочку назвать этим словом.

Ирина так и говорит – «этим словом». Признаётся, что физически не может произнести его вслух:

— Для любого родителя свой ребёнок прекрасен. Как можно было написать подобное? Это некорректно и неуместно.

По словам Ирины, за те 11 лет, что она воспитывает сына, наслышалась и навидалась тоже достаточно.

— У меня, наверное, уже выработалась своеобразная броня, – поясняет она. – Но… У многих родителей такой ведь брони нет. И даже если они делают вид, что не обижаются, в душе‑то всё равно страдают. Я лично знаю мам, которые воспитывают тяжёлых детей. Они очень трепетно относятся к каждому слову в адрес своего ребёнка. А тут такая фраза. Как она вообще попала в программу? В социальных сетях, в родительских группах практически все мамы возмущаются из‑за некорректной формулировки, звучащей как оскорбление.

Ирина говорит, что специально открыла словари русского языка. Везде обидное слово употребляется лишь с негативной окраской и имеет экспрессивные значения типа: «человек с некрасивой, безобразной внешностью»

— Но у нас‑то речь о детях! – недоумевает Ирина. – Может быть, формулировка, указывающая на нарушения в развитии, и должна быть в индивидуальной программе, но уж точно не в таком виде.

И самое‑то обидное, по словам Ирины, что написано всё это в официальном документе, который используется по всей стране. Ведь индивидуальная программа реабилитации как сопроводительный документ нужна везде. Прописываются в программе и необходимые условия для обучения, трудоустройства инвалида.

— Инвалидность бывает разная, – говорит Ирина. – Возможно, сам ребёнок, имеющий сохранный интеллект, тоже прочитает то, что написано в его программе.

Обсудив вопрос с другими особыми семьями, Ирина Истомина написала обращение в администрацию президента РФ с просьбой убрать из индивидуальной программы реабилитации обидную фразу. Из Москвы в Котлас тут же пришёл ответ, что обращение будет направлено для рассмотрения в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы, в компетенцию которого и входит решение вопроса. Ответ из Федерального бюро в Котлас пока не пришёл.

«Закостеневшая» терминология из позапрошлого века

Как может отозваться небрежно подобранная профессиональная терминология?

— Вопрос о языке и терминах, используемых в нормативных актах – довольно интересный, – говорит Елена Шинкарёва, юрист регионального Союза общественных объединений инвалидов. – Изучая историю законодательства, можно найти массу слов, которые в современном языке либо совсем не используются, либо читаются как «ляпы» или ещё хуже – как оскорбительные слова и выражения.

Елена Шинкарёва.– «Нарушения, обусловленные внешним физическим уродством» – это один из таких профессиональных терминов?

— Да, из тех терминов, которые в работе экспертов появились если не в XIX, то в начале XX века. Не одно поколение медицинских экспертов обучалось этой терминологии, привыкло к ней. То есть всем понятно, о чём речь, ничего о чувствах, исключительно профессиональное…

Причём классификации и критерии, которые используются учреждениями медико-социальной экспертизы для установления инвалидности, этот термин ещё и разъясняют: деформации лица, головы, туловища, конечностей…

Причём это не единственный случай использования профессиональной терминологии, раздражающей современный слух и чувства непосвящённого в профессиональную терминологию. Это пример того, как право и профессиональная терминология «консервируются», «закостеневают», не успевая за временем.

– Это характерно только для российского юридического языка?

— Нет, не только. Когда в начале 2000‑х я писала кандидатскую о праве на образование ребёнка с ограниченными возможностями, то изучала иностранное законодательство об образовании особых детей. Нашла ссылку на английский закон об образовании умственно отсталых детей 1899 года. Так вот дети там так и назывались – «дефективные».

– Дефективные дети?

— Да. Законодательство XX века, конечно, отказалось уже от использования такого термина. Поэтому, надеюсь, что не всё так безнадёжно и с понятием «нарушения, обусловленные внешним физическим уродством».

Что касается нашей страны, то Россия уже начала двигаться к оценке инвалидности не по внешним признакам и ограничениям, вытекающим из них, а к оценке функционирования организма.

Есть такой документ «Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья», разработан он в 2001 году, найти его можно на сайте Всемирной организации здравоохранения. Основной документ доступен пока только на английском языке. Но производный документ о детях и подростках уже переведён на русский язык.

– И в чём суть документа?

— Документ расширяет содержание классификаций, обеспечивая специфические и дополнительные подробности применительно к детям первого года жизни, раннего, дошкольного и школьного возрастов и подросткам.

Он основан на совершенно ином подходе к оценке функций человека по сравнению с традиционным увязыванием диагноза или дефекта с нарушениями. Да и слова «дефект», кстати, в нём нет. Поскольку, наверное, не деформации или дефекты какой‑то части тела сами по себе, а особенности каких‑либо функций организма, развития каких‑то функций или навыков – вот это является необходимым для специалистов, для разработки мер по реабилитации, специальных условий получения образования, для медицинских и социальных мер.

Кстати, обучение российских специалистов применению МКФ уже идёт. Союз реабилитологов России, насколько мне известно, проводил подобное обучение осенью 2017 года.

«Мы, действительно, все разные»

Екатерина Пяткова, психолог:

— Сейчас даже словосочетание «ограниченные возможности» стараются не употреблять. Теперь чаще говорят: «Ребёнок с особенностями развития». Так как, что значит ограниченные возможности? У человека могут быть Екатерина Пяткова. компенсации. Например, нет зрения, но слух идеальный.

Моё мнение – документ составляли не очень грамотные специалисты. Возможно, составляли не задумываясь, действуя по шаблону. Ну вписан термин и вписан. Но когда непосредственно с этим сталкиваешься, когда это касается тебя лично, то, безусловно, формулировка коробит. И вопрос возникает у родителя: «У меня что – ребёнок с уродством?» Семантика самого этого слова – она уже калечит. А родителям и без того тяжело. В том числе тяжело из‑за отношения общественности, которая не принимает и не понимает. Поэтому надо менять отношение общества, надо об этом говорить. Употребление термина «внешние уродства» – это не норма. Мы, действительно, все разные. И у каждого из нас, помимо внешности, есть что‑то большее – внутренняя красота.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

18 апреля

Отделе­ние пен­си­он­ного фонда в Архан­гель­ской области – о новом поряд­ке социаль­ной доплаты

18 апреля

Пере­движ­ная выставка воен­ной тех­ники «Сир­ий­ский пере­лом» доб­ралась до Архан­гель­ска

18 апреля

В Крас­ноб­ор­ске наб­люда­ет­ся сред­ний ледоход

18 апреля

В Архан­гель­ской области закрыто 115 ледо­вых пере­прав: 98 транс­пор­тных и 17 пеше­ход­ных

17 апреля

«Буде­те бла­го­ус­траи­вать дворы за свой счёт»

16 апреля

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 17 апреля

15 апреля

В Архан­гель­ске начал­ся приём заяв­ле­ний на получе­ние сер­тифи­ка­тов на отдых детей

15 апреля

В Архан­гель­ске гото­вит­ся акция «Спа­сибо за Победу»

15 апреля

Между Архан­гель­ском и Кегост­ро­вом нача­ли ходить буксиры

15 апреля

В Архан­гель­ске закрыли пере­праву на Кегостров

13 апреля

В област­ной дет­ской боль­нице закрылось отделе­ние реани­ма­ции ново­рож­денных

13 апреля

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 6 по 13 апреля

13 апреля

В Архан­гель­ске общест­вен­ная комис­сия нашла место для меж­муни­ципаль­ного мусор­ного объекта

12 апреля

«Это мой билет в рай»

12 апреля

В Архан­гель­ске закрыли пере­праву Бре­вен­ник – Хабарка

Похожие материалы