В Котласе родителей особых детей возмутил оскорбительный термин

26 марта 15:41 Из газеты
Ирина Истомина и её сын Глеб.
Ирина Истомина и её сын Глеб.

В новой индивидуальной программе реабилитации есть графа – «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами». И это в XXI веке!

В Котласе родители особых детей возмутились из‑за некорректного термина, который, по их мнению, содержит оскорбление в адрес людей с инвалидностью

— Новую индивидуальную программу реабилитации сына я получила в конце прошлого года, – рассказывает мама особого ребёнка, котлашанка Ирина Истомина. – И буквально сразу обратила внимание на то, что она отличается от прежней уже тем, что содержит намного больше страниц. А когда дома полистала эти страницы внимательно, то наткнулась на эту вот строчку, – Ирина показывает таблицу, разделённую на графы. – В старой индивидуальной программе, кстати, такой строки не было: «Нарушения, обусловленные физическими внешними уродствами».

У сына Ирины эта графа пуста. В стандартном бланке, а индивидуальная программа есть у каждого человека с инвалидностью, перечислены все возможные нарушения, среди которых, например, нарушения функций эндокринной системы, функций системы крови, функций кожи.

— Да, у моего Глеба в этой графе нет «галочки», – уточняет Ирина, – но для кого‑то графу ведь придумали, а значит, какому‑то ребёнку её обязательно заполнят. И я на секунду просто поставила себя на месте той матери. Что она будет чувствовать? По сути, это ведь всё равно, что сына или дочку назвать этим словом.

Ирина так и говорит – «этим словом». Признаётся, что физически не может произнести его вслух:

— Для любого родителя свой ребёнок прекрасен. Как можно было написать подобное? Это некорректно и неуместно.

По словам Ирины, за те 11 лет, что она воспитывает сына, наслышалась и навидалась тоже достаточно.

— У меня, наверное, уже выработалась своеобразная броня, – поясняет она. – Но… У многих родителей такой ведь брони нет. И даже если они делают вид, что не обижаются, в душе‑то всё равно страдают. Я лично знаю мам, которые воспитывают тяжёлых детей. Они очень трепетно относятся к каждому слову в адрес своего ребёнка. А тут такая фраза. Как она вообще попала в программу? В социальных сетях, в родительских группах практически все мамы возмущаются из‑за некорректной формулировки, звучащей как оскорбление.

Ирина говорит, что специально открыла словари русского языка. Везде обидное слово употребляется лишь с негативной окраской и имеет экспрессивные значения типа: «человек с некрасивой, безобразной внешностью»

— Но у нас‑то речь о детях! – недоумевает Ирина. – Может быть, формулировка, указывающая на нарушения в развитии, и должна быть в индивидуальной программе, но уж точно не в таком виде.

И самое‑то обидное, по словам Ирины, что написано всё это в официальном документе, который используется по всей стране. Ведь индивидуальная программа реабилитации как сопроводительный документ нужна везде. Прописываются в программе и необходимые условия для обучения, трудоустройства инвалида.

— Инвалидность бывает разная, – говорит Ирина. – Возможно, сам ребёнок, имеющий сохранный интеллект, тоже прочитает то, что написано в его программе.

Обсудив вопрос с другими особыми семьями, Ирина Истомина написала обращение в администрацию президента РФ с просьбой убрать из индивидуальной программы реабилитации обидную фразу. Из Москвы в Котлас тут же пришёл ответ, что обращение будет направлено для рассмотрения в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы, в компетенцию которого и входит решение вопроса. Ответ из Федерального бюро в Котлас пока не пришёл.

«Закостеневшая» терминология из позапрошлого века

Как может отозваться небрежно подобранная профессиональная терминология?

— Вопрос о языке и терминах, используемых в нормативных актах – довольно интересный, – говорит Елена Шинкарёва, юрист регионального Союза общественных объединений инвалидов. – Изучая историю законодательства, можно найти массу слов, которые в современном языке либо совсем не используются, либо читаются как «ляпы» или ещё хуже – как оскорбительные слова и выражения.

Елена Шинкарёва.– «Нарушения, обусловленные внешним физическим уродством» – это один из таких профессиональных терминов?

— Да, из тех терминов, которые в работе экспертов появились если не в XIX, то в начале XX века. Не одно поколение медицинских экспертов обучалось этой терминологии, привыкло к ней. То есть всем понятно, о чём речь, ничего о чувствах, исключительно профессиональное…

Причём классификации и критерии, которые используются учреждениями медико-социальной экспертизы для установления инвалидности, этот термин ещё и разъясняют: деформации лица, головы, туловища, конечностей…

Причём это не единственный случай использования профессиональной терминологии, раздражающей современный слух и чувства непосвящённого в профессиональную терминологию. Это пример того, как право и профессиональная терминология «консервируются», «закостеневают», не успевая за временем.

– Это характерно только для российского юридического языка?

— Нет, не только. Когда в начале 2000‑х я писала кандидатскую о праве на образование ребёнка с ограниченными возможностями, то изучала иностранное законодательство об образовании особых детей. Нашла ссылку на английский закон об образовании умственно отсталых детей 1899 года. Так вот дети там так и назывались – «дефективные».

– Дефективные дети?

— Да. Законодательство XX века, конечно, отказалось уже от использования такого термина. Поэтому, надеюсь, что не всё так безнадёжно и с понятием «нарушения, обусловленные внешним физическим уродством».

Что касается нашей страны, то Россия уже начала двигаться к оценке инвалидности не по внешним признакам и ограничениям, вытекающим из них, а к оценке функционирования организма.

Есть такой документ «Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья», разработан он в 2001 году, найти его можно на сайте Всемирной организации здравоохранения. Основной документ доступен пока только на английском языке. Но производный документ о детях и подростках уже переведён на русский язык.

– И в чём суть документа?

— Документ расширяет содержание классификаций, обеспечивая специфические и дополнительные подробности применительно к детям первого года жизни, раннего, дошкольного и школьного возрастов и подросткам.

Он основан на совершенно ином подходе к оценке функций человека по сравнению с традиционным увязыванием диагноза или дефекта с нарушениями. Да и слова «дефект», кстати, в нём нет. Поскольку, наверное, не деформации или дефекты какой‑то части тела сами по себе, а особенности каких‑либо функций организма, развития каких‑то функций или навыков – вот это является необходимым для специалистов, для разработки мер по реабилитации, специальных условий получения образования, для медицинских и социальных мер.

Кстати, обучение российских специалистов применению МКФ уже идёт. Союз реабилитологов России, насколько мне известно, проводил подобное обучение осенью 2017 года.

«Мы, действительно, все разные»

Екатерина Пяткова, психолог:

— Сейчас даже словосочетание «ограниченные возможности» стараются не употреблять. Теперь чаще говорят: «Ребёнок с особенностями развития». Так как, что значит ограниченные возможности? У человека могут быть Екатерина Пяткова. компенсации. Например, нет зрения, но слух идеальный.

Моё мнение – документ составляли не очень грамотные специалисты. Возможно, составляли не задумываясь, действуя по шаблону. Ну вписан термин и вписан. Но когда непосредственно с этим сталкиваешься, когда это касается тебя лично, то, безусловно, формулировка коробит. И вопрос возникает у родителя: «У меня что – ребёнок с уродством?» Семантика самого этого слова – она уже калечит. А родителям и без того тяжело. В том числе тяжело из‑за отношения общественности, которая не принимает и не понимает. Поэтому надо менять отношение общества, надо об этом говорить. Употребление термина «внешние уродства» – это не норма. Мы, действительно, все разные. И у каждого из нас, помимо внешности, есть что‑то большее – внутренняя красота.

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

14 ноября

Архан­гель­ских школь­ни­ков приг­лаша­ют выбрать «Про­фес­си­ональ­ную траек­то­рию»

14 ноября

Выплату моло­дым мате­рям Архан­гель­ской области про­длили до 2021 года

14 ноября

Областные депу­таты при­няли закон­оп­ро­ект, запреща­ющий про­дажу элект­ро­нных сига­рет несо­вер­шенно­лет­ним

14 ноября

«Нет тало­нов к док­тору? Это не про­блема пациента»

14 ноября

Архан­гело­гор­од­цы органи­зо­ва­ли пети­цию, чтобы сох­ранить ста­рин­ную брус­чатку в Пет­ровс­ком сквере

13 ноября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 ноября

13 ноября

Пен­си­он­ный фонд сок­ра­тил срок оформ­ле­ния сер­тифи­ката на мате­рин­ский капитал

13 ноября

За пере­име­но­ва­ние аэро­пор­та «Архан­гельск» про­голо­со­ва­ло 20 тысяч жите­лей области

13 ноября

Жите­лей Архан­гель­ской области приг­лаша­ют про­верить свои зна­ния по исто­рии страны

13 ноября

«Мы бла­год­ар­нос­тей не ждём»

12 ноября

В Архан­гель­ской области стар­то­вал лите­рат­ур­ный кон­курс для школь­ни­ков

12 ноября

Швей­царс­кая ком­па­ния будет про­из­водить элек­тро­энер­гию из мос­ковско­го мусора

12 ноября

В Архан­гель­ске прой­дёт меж­реги­ональ­ная кон­фер­ен­ция ТОС

10 ноября

На Печо­ре закрылась навигация

10 ноября

«Спе­шить кате­гори­чес­ки нельзя»

Похожие материалы

14 ноября Общество

«Нет тало­нов к док­тору? Это не про­блема пациента»

13 ноября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 14 ноября

13 ноября Общество

«Мы бла­год­ар­нос­тей не ждём»

10 ноября Общество

«Спе­шить кате­гори­чес­ки нельзя»

9 ноября Общество

«Вни­ма­ние! Бабуш­ка из Мызы вышла на связь…»

8 ноября Общество

В Архан­гель­ске полуфи­нал­ис­ты кон­курса «Умник» предс­та­вили свои раз­раб­от­ки

8 ноября Общество

Конош­ский район, Кли­мов­ская шко­ла: дирек­тор возв­ра­ща­ет­ся

7 ноября Общество

«Он тихий такой… Увлека­ет­ся толь­ко интерне­том»

31 октября Общество

Как север­ной бабуш­ке пред­ложи­ли пере­нес­ти мед­карту в облако

29 октября Общество

В Архан­гель­ске появи­лись новые воз­мож­нос­ти по под­счёту деревьев

26 октября Общество

В Архан­гель­ске появит­ся приют для буду­щих мам

26 октября Общество

«Выход есть. Надо про­сто найти дверь…»

26 октября Общество

В Архан­гель­ской области стар­ту­ет про­ект по нас­тавни­чес­тву для дет­ей-си­рот