После полутора лет в больнице 16-летняя архангелогородка Галя Хахилева вернулась домой

6 марта 2018 10:44 Из газеты
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.

Благотворители приобрели особой девочке аппарат ИВЛ, без которого она не может дышать.  

Первый раз о семье Хахилевых «Правда Севера» написала ещё в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка» – история о шестнадцатилетней особой девочке и маме, которая борется за её жизнь. У Гали тяжёлая инвалидность и множественные нарушения развития.

Хахилевы жили на окраине Архангельска, в Маймаксе. Но условия в старом доме были такие, что Галя постоянно попадала в реанимацию. А Наталья вынуждена была доказывать в суде, что комната без удобств на общем коридоре барака – не лучшее место для тяжёлого ребёнка. Но доказать это так и не смогла.

В следующий раз мы встретились с Хахилевыми весной 2017 года – в паллиативном отделении детской областной больницы, куда Галю перевели из реанимации после очередного спасения. На тот момент в больничных стенах девочка находилась уже седьмой месяц.

Состояние у Гали было стабильное. И, по словам главного врача Олега Низовцева, она была «готова уйти домой». Правда, при одном условии – если для пациентки будет куплен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях.

Стоимость аппарата – 750 тысяч рублей. И, как пояснил нам тогда врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов, это «далеко не все расходы»: «Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо будет ежемесячно вкладывать в расходный материал для аппарата, и которые родителям придётся искать постоянно».

Если честно, ситуация казалась безвыходной. Безвыходной в прямом смысле слова. Ведь «уйти домой» без аппарата ИВЛ Галя физически не могла, да и идти Хахилевым, по сути, было и некуда. Возвращаться назад в барак с прогнившими стенами запретили врачи. Но и жить постоянно в больнице – тоже не выход.

Наталья хваталась за любую возможность, как за соломинку. Рассылала письма с просьбами о помощи, создала группу в социальных сетях, обращалась в различные благотворительные фонды. После публикации в «Правде Севера» откликнулись читатели газеты. Жительница Архангельска Светлана Ивановна настолько прониклась историей Гали, что предложила свою помощь в решении жилищного вопроса – помогла снять для Хахилевых квартиру в привокзальном районе. Но «главное условие» возвращения домой по-прежнему выполнено не было – и Галя с мамой продолжали жить в больнице.

Хорошая новость пришла под Новый год – московский благотворительный фонд «Вера» собрал средства и купил аппарат ИВЛ. Это означало, что Галю можно выписывать домой.

— Дочка, к тебе пришли! – улыбается Наталья. – Проходите. Мы всегда гостям рады.

По словам Галиной мамы, она до сих пор не может поверить, что они дома:

— Я так благодарна всем, кто нам помогал. Словами даже не выразить… По сравнению с теми условиями, что были в Маймаксе – это небо и земля. Галя утром просыпается с улыбкой.

— Сколько в общей сложности вы провели в больнице?

— Семь с половиной месяцев прожили в паллиативном отделении, а если прибавить ещё и то время, что были в реанимации, то получится, – загибает пальцы, – полтора года…

В это трудно поверить, но Галя дышит сама.

— Конечно, постоянно без аппарата ИВЛ она обходиться не может, – говорит Наталья. – Но дышать мы, действительно, немножко научились за то время, пока в паллиативе были. Вначале по несколько минут отключала её от аппарата, а потом дольше и дольше. Тренировались днём и ночью. К нам когда из реанимации доктора приходили, то все удивлялись: «Как же это вы смогли?» А мы вот такие упорные! Правда, Галя? – гладит дочку по голове. – И теперь мы даже на улице можем гулять. Галя эти прогулки очень любит. Иногда и по часу в коляске катаемся – наслаждаемся жизнью и воздухом свежим.

— А что с той комнатой в Маймаксе? – спрашиваем Наталью.

— Я вынуждена была отказаться. Зачем деньги за комнату платить, если жить там всё равно невозможно?

— Но тогда получается, что кроме ­этого съёмного жилья у вас другого никакого и нет?

— Нет. Мы же из Лешуконья… Кто нас в Архангельске на очередь поставит? А в Лешуконье тоже нельзя – Галя нуждается в высокотехнологичной помощи медиков. Так что нам из Архангельска уезжать – это просто опасно. Спасибо Светлане Ивановне, что помогла снять квартиру… Огромная благодарность и низкий поклон.

Благодаря помощи других добрых людей Наталья смогла купить для Гали новую функциональную кровать. Рассказывает, что сама нарисовала эскиз. Нашла мастера, и он сделал кровать по её чертежам.

— Ещё я специальный шезлонг Гале для купания в ванне купила. И теперь, – улыбается, – это у нас самая любимая процедура.

— С фондом «Вера» Наталья на связи постоянно. С координатором переписывается в социальной сети, созванивается.

— Мне в фонде предложили помощь психолога. Общаемся теперь, потому что ситуации, действительно, бывают разные… Многие думают: «Вот, груз на себя взвалила». А я считаю, что это не груз. Это просто мой ребёнок. Надо принять ситуацию и жить дальше. Дышать полной грудью. Ребёнок должен видеть счастливую маму. Или, как в нашем случае, если не видеть, то чувствовать.

Рассказывает, что частенько к ним с острова Краснофлотский приезжает отец Артемий. И что после бесед со священником, да и просто от его улыбки им с Галей становится легче. Иногда приходит и волонтёр Татьяна, с которой Хахилевы познакомились в паллиативном отделении.

— А ещё два раза в неделю к нам приезжает сиделочка – на два часа, – поясняет Наталья. – Это по проекту «Короткая передышка», грант выиграла региональная родительская организация помощи семьям с тяжёлыми детьми АРГИМОЗ. Нам с Галей сиделка помогает выбираться на улицу. Жалко только, что проект короткий и скоро закончится.

— В Маймаксе у вас проблема была с медицинским обслуживанием, – напоминаю Наталье. – Специалистов не хватало. Как сейчас?

— Здесь всё хорошо. Педиатр наш Любовь Вячеславовна Отгон – замечательный человек. Внимательная, чуткая. Вот недавно на УЗИ сердца надо было с Галей ехать, так Любовь Вячеславовна сама, вместе с мужем, приехала на машине и свозила нас… В первый же месяц, как мы переехали, дома у нас уже побывали ортопед, невролог, офтальмолог. Наверное, надо как‑то спокойно к этому относиться, но я всё равно поверить не могу…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

26 мая

При­зыв­ная кам­па­ния в Архан­гель­ской области прой­дёт «в усло­ви­ях сте­рильн­ос­ти»

26 мая

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 27 мая

26 мая

В Поморье откры­ли про­езд на марш­ру­тах «Архан­гель­ск-Пине­га» и «Архан­гель­ск-Кар­гополь»

26 мая

Рособр­на­дзор уточ­нил рас­писа­ние ЕГЭ

26 мая

На речном марш­ру­те «Мезень-Кам­ен­ка» нача­лась пере­воз­ка пас­сажи­ров

26 мая

Архан­гель­ских школь­ни­ков приг­лаша­ют про­вес­ти лет­ние кани­кулы по-жур­налис­тски

26 мая

В Архан­гель­ской области сох­ран­ит­ся дожд­ли­вая погода

26 мая

Син­дром «немо­гуна»

25 мая

Новод­винск пере­хо­дит на еврок­он­тейне­ры для мусора

25 мая

Жите­ли Архан­гель­ской области отмети­ли пер­вый День памя­ти Север­ных юнг

25 мая

Опуб­лико­ван про­ект рас­писа­ния осно­вного пери­ода ЕГЭ-2020

25 мая

Севе­ря­нок нау­чат пра­вильно питать­ся и пить

25 мая

В Архан­гель­ской области снова прой­дут дожди и грозы

25 мая

Спе­циаль­ный, имен­ной, элект­ро­нный…

24 мая

Про­сто чело­век, кото­рый однажды про­тя­нул руку

Похожие материалы

4 марта Общество

На кого рас­счи­тан архан­гель­ский приют «Мами­на пристань»

4 марта Общество

Педа­гог Надеж­да Мар­тыно­ва про­рабо­тала в архан­гель­ской гим­на­зии №6 полвека

4 марта Общество

В день сто­ле­тия Фёдо­ра Абрамо­ва вер­коль­ские вете­раны получи­ли награды

3 марта Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит чет­вёрто­го марта

28 февраля Общество

На раду­ге ощущений

28 февраля Общество

Архан­гель­ская органи­за­ция инвали­дов «Надеж­да» стала победи­те­лем кон­курса «Луч­ший социаль­ный про­ект года»

27 февраля Общество

В Белом море нашли один­надцать затон­ув­ших кораб­лей и трактор

26 февраля Общество

К сто­ле­тию писа­теля. «Мы вышли из Абрамова»

26 февраля Общество

В оче­реди за правдой

25 февраля Общество

Све­жий номер газе­ты «Прав­да Севе­ра» выхо­дит 26 февраля

21 февраля Общество

Как в Архан­гель­ской области мони­то­рят ради­ацион­ную обста­нов­ку

21 февраля Общество

Кош­ки, кото­рые могут всё

19 февраля Общество

Плы­ву­щие по снегу аборигены