После полутора лет в больнице 16-летняя архангелогородка Галя Хахилева вернулась домой

6 марта 10:44 Из газеты
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.

Благотворители приобрели особой девочке аппарат ИВЛ, без которого она не может дышать.  

Первый раз о семье Хахилевых «Правда Севера» написала ещё в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка» – история о шестнадцатилетней особой девочке и маме, которая борется за её жизнь. У Гали тяжёлая инвалидность и множественные нарушения развития.

Хахилевы жили на окраине Архангельска, в Маймаксе. Но условия в старом доме были такие, что Галя постоянно попадала в реанимацию. А Наталья вынуждена была доказывать в суде, что комната без удобств на общем коридоре барака – не лучшее место для тяжёлого ребёнка. Но доказать это так и не смогла.

В следующий раз мы встретились с Хахилевыми весной 2017 года – в паллиативном отделении детской областной больницы, куда Галю перевели из реанимации после очередного спасения. На тот момент в больничных стенах девочка находилась уже седьмой месяц.

Состояние у Гали было стабильное. И, по словам главного врача Олега Низовцева, она была «готова уйти домой». Правда, при одном условии – если для пациентки будет куплен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях.

Стоимость аппарата – 750 тысяч рублей. И, как пояснил нам тогда врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов, это «далеко не все расходы»: «Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо будет ежемесячно вкладывать в расходный материал для аппарата, и которые родителям придётся искать постоянно».

Если честно, ситуация казалась безвыходной. Безвыходной в прямом смысле слова. Ведь «уйти домой» без аппарата ИВЛ Галя физически не могла, да и идти Хахилевым, по сути, было и некуда. Возвращаться назад в барак с прогнившими стенами запретили врачи. Но и жить постоянно в больнице – тоже не выход.

Наталья хваталась за любую возможность, как за соломинку. Рассылала письма с просьбами о помощи, создала группу в социальных сетях, обращалась в различные благотворительные фонды. После публикации в «Правде Севера» откликнулись читатели газеты. Жительница Архангельска Светлана Ивановна настолько прониклась историей Гали, что предложила свою помощь в решении жилищного вопроса – помогла снять для Хахилевых квартиру в привокзальном районе. Но «главное условие» возвращения домой по-прежнему выполнено не было – и Галя с мамой продолжали жить в больнице.

Хорошая новость пришла под Новый год – московский благотворительный фонд «Вера» собрал средства и купил аппарат ИВЛ. Это означало, что Галю можно выписывать домой.

— Дочка, к тебе пришли! – улыбается Наталья. – Проходите. Мы всегда гостям рады.

По словам Галиной мамы, она до сих пор не может поверить, что они дома:

— Я так благодарна всем, кто нам помогал. Словами даже не выразить… По сравнению с теми условиями, что были в Маймаксе – это небо и земля. Галя утром просыпается с улыбкой.

— Сколько в общей сложности вы провели в больнице?

— Семь с половиной месяцев прожили в паллиативном отделении, а если прибавить ещё и то время, что были в реанимации, то получится, – загибает пальцы, – полтора года…

В это трудно поверить, но Галя дышит сама.

— Конечно, постоянно без аппарата ИВЛ она обходиться не может, – говорит Наталья. – Но дышать мы, действительно, немножко научились за то время, пока в паллиативе были. Вначале по несколько минут отключала её от аппарата, а потом дольше и дольше. Тренировались днём и ночью. К нам когда из реанимации доктора приходили, то все удивлялись: «Как же это вы смогли?» А мы вот такие упорные! Правда, Галя? – гладит дочку по голове. – И теперь мы даже на улице можем гулять. Галя эти прогулки очень любит. Иногда и по часу в коляске катаемся – наслаждаемся жизнью и воздухом свежим.

— А что с той комнатой в Маймаксе? – спрашиваем Наталью.

— Я вынуждена была отказаться. Зачем деньги за комнату платить, если жить там всё равно невозможно?

— Но тогда получается, что кроме ­этого съёмного жилья у вас другого никакого и нет?

— Нет. Мы же из Лешуконья… Кто нас в Архангельске на очередь поставит? А в Лешуконье тоже нельзя – Галя нуждается в высокотехнологичной помощи медиков. Так что нам из Архангельска уезжать – это просто опасно. Спасибо Светлане Ивановне, что помогла снять квартиру… Огромная благодарность и низкий поклон.

Благодаря помощи других добрых людей Наталья смогла купить для Гали новую функциональную кровать. Рассказывает, что сама нарисовала эскиз. Нашла мастера, и он сделал кровать по её чертежам.

— Ещё я специальный шезлонг Гале для купания в ванне купила. И теперь, – улыбается, – это у нас самая любимая процедура.

— С фондом «Вера» Наталья на связи постоянно. С координатором переписывается в социальной сети, созванивается.

— Мне в фонде предложили помощь психолога. Общаемся теперь, потому что ситуации, действительно, бывают разные… Многие думают: «Вот, груз на себя взвалила». А я считаю, что это не груз. Это просто мой ребёнок. Надо принять ситуацию и жить дальше. Дышать полной грудью. Ребёнок должен видеть счастливую маму. Или, как в нашем случае, если не видеть, то чувствовать.

Рассказывает, что частенько к ним с острова Краснофлотский приезжает отец Артемий. И что после бесед со священником, да и просто от его улыбки им с Галей становится легче. Иногда приходит и волонтёр Татьяна, с которой Хахилевы познакомились в паллиативном отделении.

— А ещё два раза в неделю к нам приезжает сиделочка – на два часа, – поясняет Наталья. – Это по проекту «Короткая передышка», грант выиграла региональная родительская организация помощи семьям с тяжёлыми детьми АРГИМОЗ. Нам с Галей сиделка помогает выбираться на улицу. Жалко только, что проект короткий и скоро закончится.

— В Маймаксе у вас проблема была с медицинским обслуживанием, – напоминаю Наталье. – Специалистов не хватало. Как сейчас?

— Здесь всё хорошо. Педиатр наш Любовь Вячеславовна Отгон – замечательный человек. Внимательная, чуткая. Вот недавно на УЗИ сердца надо было с Галей ехать, так Любовь Вячеславовна сама, вместе с мужем, приехала на машине и свозила нас… В первый же месяц, как мы переехали, дома у нас уже побывали ортопед, невролог, офтальмолог. Наверное, надо как‑то спокойно к этому относиться, но я всё равно поверить не могу…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

26 мая

Итоги неде­ли. Архан­гель­ская область с 19 по 26 мая

25 мая

На стро­итель­ство школ и дет­са­дов в Поморье будет нап­равл­ен один мил­ли­ард рублей

25 мая

Совет судей Архан­гель­ской области наг­ра­дил жур­на­лис­тов «Прав­ды Севера»

24 мая

Школы и дет­сады области полу­чат более пяти мил­ли­онов руб­лей на соз­да­ние усло­вий для осо­бых детей

24 мая

Около семи тысяч выпуск­ни­ков области вовсю гото­вят­ся к ЕГЭ

23 мая

Семья Постни­ковых из Вель­ска предс­та­вит Поморье на кон­курсе в Москве

23 мая

Низ­кополь­ный, но недос­тупный: в Архан­гель­ске автобу­сы уез­жа­ют от машу­щих рука­ми коля­соч­ни­ков

22 мая

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 23 мая

22 мая

День Рос­сии в Архан­гель­ске: Север­ный хор высту­пит с казачьим ансамб­лем «Став­рополье»

22 мая

Архан­гель­ская школа «Ксе­ния» ста­нет уни­вер­сит­ет­ской гим­нази­ей САФУ

22 мая

В 2018 году на дет­скую оздо­ро­ви­тель­ную кам­па­нию в Поморье выделе­но 500 мил­ли­онов рублей

22 мая

В 2018 году в Архан­гель­ске и При­мор­ском райо­не будут рас­селе­ны 38 ава­рий­ных домов

21 мая

Регио­наль­ный СКР воз­бу­дил уго­лов­ное дело по факту нео­ка­за­ния бес­плат­ной мед­помо­щи 15-лет­нему севе­род­винцу Ване Крапивину

21 мая

Дары архан­гель­ской тайги дол­жны пере­раба­тывать­ся в регионе

21 мая

Про­кура­тура Архан­гель­ска нача­ла про­вер­ку: девуш­ку-ин­вали­да не пус­тили на ста­ди­он «Буре­вес­тник»

Похожие материалы

24 мая Общество

Около семи тысяч выпуск­ни­ков области вовсю гото­вят­ся к ЕГЭ

23 мая Общество

Семья Постни­ковых из Вель­ска предс­та­вит Поморье на кон­курсе в Москве

23 мая Общество

Низ­кополь­ный, но недос­тупный: в Архан­гель­ске автобу­сы уез­жа­ют от машу­щих рука­ми коля­соч­ни­ков

18 мая Общество

Праз­дник в Лай­ском Доке: дет­ская пло­щад­ка как центр при­тя­же­ния

17 мая Общество

Мило­сер­дие в деле: опыт спа­се­ния бро­шен­ной соба­ки в Архан­гель­ске

17 мая Общество

Юрий Вязем­ский: чело­век, с кото­рым тепло

16 мая Общество

«Нас­ледни­ки Ломо­носо­ва»: в Мос­кву поедут шестеро

15 мая Общество

Мечты сбы­ва­ют­ся: архан­гель­ские трой­няшки едут на Чёр­ное море

11 мая Общество

Мати, отвеча­ющая за Победу

11 мая Общество

«Доб­рый лучик» спе­шит на помощь

10 мая Общество

Узни­ца конц­ла­геря: «Нас не приз­нава­ли за людей»

4 мая Общество

В Обо­зер­ской спа­са­ют от выруб­ки школь­ный парк

3 мая Общество

Губер­на­тор и про­фсою­зы гово­рили о зарплате