Благотворители приобрели особой девочке аппарат ИВЛ, без которого она не может дышать.
Первый раз о семье Хахилевых «Правда Севера» написала ещё в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка» – история о шестнадцатилетней особой девочке и маме, которая борется за её жизнь. У Гали тяжёлая инвалидность и множественные нарушения развития.
Хахилевы жили на окраине Архангельска, в Маймаксе. Но условия в старом доме были такие, что Галя постоянно попадала в реанимацию. А Наталья вынуждена была доказывать в суде, что комната без удобств на общем коридоре барака – не лучшее место для тяжёлого ребёнка. Но доказать это так и не смогла.
В следующий раз мы встретились с Хахилевыми весной 2017 года – в паллиативном отделении детской областной больницы, куда Галю перевели из реанимации после очередного спасения. На тот момент в больничных стенах девочка находилась уже седьмой месяц.
Состояние у Гали было стабильное. И, по словам главного врача Олега Низовцева, она была «готова уйти домой». Правда, при одном условии – если для пациентки будет куплен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях.
Стоимость аппарата – 750 тысяч рублей. И, как пояснил нам тогда врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов, это «далеко не все расходы»: «Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо будет ежемесячно вкладывать в расходный материал для аппарата, и которые родителям придётся искать постоянно».
Если честно, ситуация казалась безвыходной. Безвыходной в прямом смысле слова. Ведь «уйти домой» без аппарата ИВЛ Галя физически не могла, да и идти Хахилевым, по сути, было и некуда. Возвращаться назад в барак с прогнившими стенами запретили врачи. Но и жить постоянно в больнице – тоже не выход.
Наталья хваталась за любую возможность, как за соломинку. Рассылала письма с просьбами о помощи, создала группу в социальных сетях, обращалась в различные благотворительные фонды. После публикации в «Правде Севера» откликнулись читатели газеты. Жительница Архангельска Светлана Ивановна настолько прониклась историей Гали, что предложила свою помощь в решении жилищного вопроса – помогла снять для Хахилевых квартиру в привокзальном районе. Но «главное условие» возвращения домой по-прежнему выполнено не было – и Галя с мамой продолжали жить в больнице.
Хорошая новость пришла под Новый год – московский благотворительный фонд «Вера» собрал средства и купил аппарат ИВЛ. Это означало, что Галю можно выписывать домой.
– Дочка, к тебе пришли! – улыбается Наталья. – Проходите. Мы всегда гостям рады.
По словам Галиной мамы, она до сих пор не может поверить, что они дома:
– Я так благодарна всем, кто нам помогал. Словами даже не выразить… По сравнению с теми условиями, что были в Маймаксе – это небо и земля. Галя утром просыпается с улыбкой.
– Сколько в общей сложности вы провели в больнице?
– Семь с половиной месяцев прожили в паллиативном отделении, а если прибавить ещё и то время, что были в реанимации, то получится, – загибает пальцы, – полтора года…
В это трудно поверить, но Галя дышит сама.
– Конечно, постоянно без аппарата ИВЛ она обходиться не может, – говорит Наталья. – Но дышать мы, действительно, немножко научились за то время, пока в паллиативе были. Вначале по несколько минут отключала её от аппарата, а потом дольше и дольше. Тренировались днём и ночью. К нам когда из реанимации доктора приходили, то все удивлялись: «Как же это вы смогли?» А мы вот такие упорные! Правда, Галя? – гладит дочку по голове. – И теперь мы даже на улице можем гулять. Галя эти прогулки очень любит. Иногда и по часу в коляске катаемся – наслаждаемся жизнью и воздухом свежим.
– А что с той комнатой в Маймаксе? – спрашиваем Наталью.
– Я вынуждена была отказаться. Зачем деньги за комнату платить, если жить там всё равно невозможно?
– Но тогда получается, что кроме этого съёмного жилья у вас другого никакого и нет?
– Нет. Мы же из Лешуконья… Кто нас в Архангельске на очередь поставит? А в Лешуконье тоже нельзя – Галя нуждается в высокотехнологичной помощи медиков. Так что нам из Архангельска уезжать – это просто опасно. Спасибо Светлане Ивановне, что помогла снять квартиру… Огромная благодарность и низкий поклон.
Благодаря помощи других добрых людей Наталья смогла купить для Гали новую функциональную кровать. Рассказывает, что сама нарисовала эскиз. Нашла мастера, и он сделал кровать по её чертежам.
– Ещё я специальный шезлонг Гале для купания в ванне купила. И теперь, – улыбается, – это у нас самая любимая процедура.
– С фондом «Вера» Наталья на связи постоянно. С координатором переписывается в социальной сети, созванивается.
– Мне в фонде предложили помощь психолога. Общаемся теперь, потому что ситуации, действительно, бывают разные… Многие думают: «Вот, груз на себя взвалила». А я считаю, что это не груз. Это просто мой ребёнок. Надо принять ситуацию и жить дальше. Дышать полной грудью. Ребёнок должен видеть счастливую маму. Или, как в нашем случае, если не видеть, то чувствовать.
Рассказывает, что частенько к ним с острова Краснофлотский приезжает отец Артемий. И что после бесед со священником, да и просто от его улыбки им с Галей становится легче. Иногда приходит и волонтёр Татьяна, с которой Хахилевы познакомились в паллиативном отделении.
– А ещё два раза в неделю к нам приезжает сиделочка – на два часа, – поясняет Наталья. – Это по проекту «Короткая передышка», грант выиграла региональная родительская организация помощи семьям с тяжёлыми детьми АРГИМОЗ. Нам с Галей сиделка помогает выбираться на улицу. Жалко только, что проект короткий и скоро закончится.
– В Маймаксе у вас проблема была с медицинским обслуживанием, – напоминаю Наталье. – Специалистов не хватало. Как сейчас?
– Здесь всё хорошо. Педиатр наш Любовь Вячеславовна Отгон – замечательный человек. Внимательная, чуткая. Вот недавно на УЗИ сердца надо было с Галей ехать, так Любовь Вячеславовна сама, вместе с мужем, приехала на машине и свозила нас… В первый же месяц, как мы переехали, дома у нас уже побывали ортопед, невролог, офтальмолог. Наверное, надо как‑то спокойно к этому относиться, но я всё равно поверить не могу…
