После полутора лет в больнице 16-летняя архангелогородка Галя Хахилева вернулась домой

6 марта 10:44 Из газеты
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.
Наталья Хахилева. Фото Артёма Келарева.

Благотворители приобрели особой девочке аппарат ИВЛ, без которого она не может дышать.  

Первый раз о семье Хахилевых «Правда Севера» написала ещё в октябре 2016 года. Статья называлась «Я просто хочу спасти своего ребёнка» – история о шестнадцатилетней особой девочке и маме, которая борется за её жизнь. У Гали тяжёлая инвалидность и множественные нарушения развития.

Хахилевы жили на окраине Архангельска, в Маймаксе. Но условия в старом доме были такие, что Галя постоянно попадала в реанимацию. А Наталья вынуждена была доказывать в суде, что комната без удобств на общем коридоре барака – не лучшее место для тяжёлого ребёнка. Но доказать это так и не смогла.

В следующий раз мы встретились с Хахилевыми весной 2017 года – в паллиативном отделении детской областной больницы, куда Галю перевели из реанимации после очередного спасения. На тот момент в больничных стенах девочка находилась уже седьмой месяц.

Состояние у Гали было стабильное. И, по словам главного врача Олега Низовцева, она была «готова уйти домой». Правда, при одном условии – если для пациентки будет куплен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), которым семья сможет самостоятельно пользоваться в домашних условиях.

Стоимость аппарата – 750 тысяч рублей. И, как пояснил нам тогда врач анестезиолог-реаниматолог детской больницы Юрий Суханов, это «далеко не все расходы»: «Из этой суммы процентов двадцать – деньги, которые надо будет ежемесячно вкладывать в расходный материал для аппарата, и которые родителям придётся искать постоянно».

Если честно, ситуация казалась безвыходной. Безвыходной в прямом смысле слова. Ведь «уйти домой» без аппарата ИВЛ Галя физически не могла, да и идти Хахилевым, по сути, было и некуда. Возвращаться назад в барак с прогнившими стенами запретили врачи. Но и жить постоянно в больнице – тоже не выход.

Наталья хваталась за любую возможность, как за соломинку. Рассылала письма с просьбами о помощи, создала группу в социальных сетях, обращалась в различные благотворительные фонды. После публикации в «Правде Севера» откликнулись читатели газеты. Жительница Архангельска Светлана Ивановна настолько прониклась историей Гали, что предложила свою помощь в решении жилищного вопроса – помогла снять для Хахилевых квартиру в привокзальном районе. Но «главное условие» возвращения домой по-прежнему выполнено не было – и Галя с мамой продолжали жить в больнице.

Хорошая новость пришла под Новый год – московский благотворительный фонд «Вера» собрал средства и купил аппарат ИВЛ. Это означало, что Галю можно выписывать домой.

— Дочка, к тебе пришли! – улыбается Наталья. – Проходите. Мы всегда гостям рады.

По словам Галиной мамы, она до сих пор не может поверить, что они дома:

— Я так благодарна всем, кто нам помогал. Словами даже не выразить… По сравнению с теми условиями, что были в Маймаксе – это небо и земля. Галя утром просыпается с улыбкой.

— Сколько в общей сложности вы провели в больнице?

— Семь с половиной месяцев прожили в паллиативном отделении, а если прибавить ещё и то время, что были в реанимации, то получится, – загибает пальцы, – полтора года…

В это трудно поверить, но Галя дышит сама.

— Конечно, постоянно без аппарата ИВЛ она обходиться не может, – говорит Наталья. – Но дышать мы, действительно, немножко научились за то время, пока в паллиативе были. Вначале по несколько минут отключала её от аппарата, а потом дольше и дольше. Тренировались днём и ночью. К нам когда из реанимации доктора приходили, то все удивлялись: «Как же это вы смогли?» А мы вот такие упорные! Правда, Галя? – гладит дочку по голове. – И теперь мы даже на улице можем гулять. Галя эти прогулки очень любит. Иногда и по часу в коляске катаемся – наслаждаемся жизнью и воздухом свежим.

— А что с той комнатой в Маймаксе? – спрашиваем Наталью.

— Я вынуждена была отказаться. Зачем деньги за комнату платить, если жить там всё равно невозможно?

— Но тогда получается, что кроме ­этого съёмного жилья у вас другого никакого и нет?

— Нет. Мы же из Лешуконья… Кто нас в Архангельске на очередь поставит? А в Лешуконье тоже нельзя – Галя нуждается в высокотехнологичной помощи медиков. Так что нам из Архангельска уезжать – это просто опасно. Спасибо Светлане Ивановне, что помогла снять квартиру… Огромная благодарность и низкий поклон.

Благодаря помощи других добрых людей Наталья смогла купить для Гали новую функциональную кровать. Рассказывает, что сама нарисовала эскиз. Нашла мастера, и он сделал кровать по её чертежам.

— Ещё я специальный шезлонг Гале для купания в ванне купила. И теперь, – улыбается, – это у нас самая любимая процедура.

— С фондом «Вера» Наталья на связи постоянно. С координатором переписывается в социальной сети, созванивается.

— Мне в фонде предложили помощь психолога. Общаемся теперь, потому что ситуации, действительно, бывают разные… Многие думают: «Вот, груз на себя взвалила». А я считаю, что это не груз. Это просто мой ребёнок. Надо принять ситуацию и жить дальше. Дышать полной грудью. Ребёнок должен видеть счастливую маму. Или, как в нашем случае, если не видеть, то чувствовать.

Рассказывает, что частенько к ним с острова Краснофлотский приезжает отец Артемий. И что после бесед со священником, да и просто от его улыбки им с Галей становится легче. Иногда приходит и волонтёр Татьяна, с которой Хахилевы познакомились в паллиативном отделении.

— А ещё два раза в неделю к нам приезжает сиделочка – на два часа, – поясняет Наталья. – Это по проекту «Короткая передышка», грант выиграла региональная родительская организация помощи семьям с тяжёлыми детьми АРГИМОЗ. Нам с Галей сиделка помогает выбираться на улицу. Жалко только, что проект короткий и скоро закончится.

— В Маймаксе у вас проблема была с медицинским обслуживанием, – напоминаю Наталье. – Специалистов не хватало. Как сейчас?

— Здесь всё хорошо. Педиатр наш Любовь Вячеславовна Отгон – замечательный человек. Внимательная, чуткая. Вот недавно на УЗИ сердца надо было с Галей ехать, так Любовь Вячеславовна сама, вместе с мужем, приехала на машине и свозила нас… В первый же месяц, как мы переехали, дома у нас уже побывали ортопед, невролог, офтальмолог. Наверное, надо как‑то спокойно к этому относиться, но я всё равно поверить не могу…

Наталья ПАРАХНЕВИЧ

Общество

18 октября

Стро­итель­ство эко­тех­ноп­ар­ка в Шиесе прой­дет испыта­ние законом

18 октября

Шиесу пред­ложи­ли высо­кие тех­ноло­гии пере­раб­от­ки ТКО и 10 млрд инвести­ций в регион

18 октября

В Архан­гель­ской области завер­ша­ет­ся нави­га­ция мало­мер­ных судов

18 октября

Аркти­чес­кий пла­ву­чий уни­вер­си­тет наби­ра­ет иссле­до­ва­те­лей в экспе­ди­цию 2019 года

18 октября

При­го­вор в отноше­нии главы Шен­курско­го райо­на всту­пил в силу

17 октября

В Архан­гель­ске прой­дёт вечер памя­ти адмира­ла Кузнецова

17 октября

Осно­вой про­ек­та по стро­итель­ству в Шиесе ста­нет европ­ей­ская сис­тема бри­ке­ти­ро­ва­ния отходов

17 октября

Област­ное минис­терство образо­ва­ния про­ве­рит ситу­ацию в Кли­мов­ской школе

17 октября

Пер­вые при­зыв­ники из Архан­гель­ска отпра­вились в Под­мос­ковье

17 октября

Кату­нин­ис­кие школь­ники побыва­ли на ледо­коле «Диксон»

17 октября

Севе­род­винс­кий депу­тат про­ве­рил рабо­ту «Чис­того горо­да» в дру­гих регионах

16 октября

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 17 октября

16 октября

На кон­курс «Лиде­ры Рос­сии» приш­ло более 63 тысяч заявок

16 октября

Школь­ники из Архан­гель­ской области при­мут учас­тие во все­рос­сийс­кой мате­мати­чес­кой олимпиаде

16 октября

В Архан­гель­ской гим­на­зии №3 откры­лась новая фут­боль­ная площадка

Похожие материалы

16 октября Общество

Све­жий номер «Прав­ды Севе­ра» выхо­дит 17 октября

16 октября Общество

«Мама, я в суде! На экску­рсии»

15 октября Общество

Есть такой фено­мен – комсомол

15 октября Общество

Сколь­ко детей, с точки зре­ния пси­хо­ло­га, может быть в приём­ной семье?

15 октября Общество

Роди­тель­ский клуб для осо­бых детей из Нян­домы меч­та­ет о сен­сор­ной комнате

11 октября Общество

«Семья для Машень­ки, а не Машень­ка для семьи»

11 октября Общество

В Лямце – соль варить!

10 октября Общество

«Если есть на земле Рай, то он в Архан­гель­ске, в 22‑й школе»

8 октября Закон

Обреч­ён­ные на оди­ноч­ес­тво

8 октября Общество

В одном из горо­дов Архан­гель­ской области у приём­ной мамы забрали пяте­рых детей

5 октября Общество

Нас­то­ящий опер дол­жен всег­да быть на шаг впереди

5 октября Общество

Про­ек­ты, кото­рые дви­га­ют науку

5 октября Общество

По ком зво­нит «моя-по‑твоя»